快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9608|回复: 1

我的大女儿治疗记录

[复制链接]

1

主题

6

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2019-3-17 06:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       总是看到好多病友在这里给所有病友发正能量的帖子,和自己孩子治病的心路历程,版本虽都不一样,但心情都是一样的,每次看到这些经历,都让不自觉的回忆治疗大女儿的治疗过程,潸然泪下,由衷的希望得这个病的人越来越少...
  
       在2016年5月,我的第二个小棉袄诞生了,虽然和大女儿相差9岁,养育两个孩子很辛苦,因为我们不是有钱人,比上不足,比下有余的生活,但是当时在想,将来我和孩子爸爸都没了,能让孩子有一个最亲的伴,有事有个人商量,再累再辛苦那都能过去。然而,在2017年的3月10号,一切都打破了原有的生活模式,原有的计划,我的大女人放学回来发烧了,起初没有想到这么严重,吃了退烧药和消炎药,还是发烧,之后去医院抽血,说是有炎症,去了好朋友家的诊所打针,两天不见好,打针的时候退烧,6小时过后继续发烧,第三天去了吉大一院,抽血化验,大夫说还是有炎症,因起初打的阿奇霉素,所以大夫给换药了,换成头炮,连续打了两天,没有效果,孩子基本都在高烧40度,4天过去了,高烧还不退,这时我们去了吉大二院,孩子的主治大夫小恒和孩子爸爸是好朋友,10号我女儿发烧那天她刚从北京进修回来,15号我带着大女儿去了医院,万万没想到,这次孩子的离家住院,从17年3月15号直到18年的2月5号孩子再也没有进入家门,经历了长达11月的治疗过程



       续集的康复全文记录请点以下链接:

        小朋友治疗后2年报到,风雨过后的彩虹会更美  !

        http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=2189&fromuid=1

        (出处: 噬血细胞综合征之家)




回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-3-17 09:36 | 显示全部楼层
谢谢分享,加油!祝所有病友都能早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表