9岁女儿一月前检查出噬血细胞综合征

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 15:39

女儿现出院在家，情况稳定，一星期复查一次，现治疗就是吃激素、保肝片、钙片、联苯双酯滴丸、骨化醇。想去北京看看，请问大家可有好的建议？我该怎么做？感激！

菜菜子12 · 发表于 2019-3-26 15:58

做过化疗吗？噬血的其他检查怎么样，比如scd25,血清铁蛋白，cd107等等，有无eb病毒，想去北京的话可以看下北儿张蕊教授，友谊王昭教授

亮哥 · 发表于 2019-3-26 16:15

没有化疗过吗？就是吃激素就控制了？

arroa · 发表于 2019-3-26 16:28

楼主描述有点少。起码你得说出你们家有没有化疗，用的什么方案，治疗多长时间，是不是原发，有没有eb等，病友们才能给更好的建议。希望完善一下，祝早日康复。

熊大 · 发表于 2019-3-26 19:15

9岁说大不大说小也不小，估计疗程还没做完吧？稳定期北上也是可以的。

珍爱每一秒 · 发表于 2019-3-26 19:43

先控制病情，稳定就完成八周标准化治疗后再去北京评估停药！

徐辉 · 发表于 2019-3-26 21:01

去北京看一下还是好的，复方磺胺不知道吃过没有，最近有长期免疫抑制得卡肺的，要预防

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:13

菜菜子12 发表于 2019-3-26 15:58
做过化疗吗？噬血的其他检查怎么样，比如scd25,血清铁蛋白，cd107等等，有无eb病毒，想去北京的话可以看下 ...

没有化疗，铁蛋白最高时7000多降到现在99，EB衣壳抗原IgA.IgA高，其他为阴性，EB病毒核酸检测正常，未见NK细脑活性减低，其他好像未做，目前除了肝大，其他都较正常，谢谢！

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:18

亮哥发表于 2019-3-26 16:15
没有化疗过吗？就是吃激素就控制了？

是的，没化疗，不知可有这样治疗的，说是根据HLH-2004方案

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:20

arroa 发表于 2019-3-26 16:28
楼主描述有点少。起码你得说出你们家有没有化疗，用的什么方案，治疗多长时间，是不是原发，有没有eb等，病 ...

没有化疗，基因检测还未出来，说大概是支原体感染引起的

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:22

珍爱每一秒发表于 2019-3-26 19:43
先控制病情，稳定就完成八周标准化治疗后再去北京评估停药！

谢谢

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:22

徐辉发表于 2019-3-26 21:01
去北京看一下还是好的，复方磺胺不知道吃过没有，最近有长期免疫抑制得卡肺的，要预防

谢谢，这个没吃过

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:22

珍爱每一秒发表于 2019-3-26 19:43
先控制病情，稳定就完成八周标准化治疗后再去北京评估停药！

谢谢！

越来越好2010 · 发表于 2019-3-26 23:24

珍爱每一秒发表于 2019-3-26 19:43
先控制病情，稳定就完成八周标准化治疗后再去北京评估停药！

请问八周标准化治疗是不是都是化疗？

亮哥 · 发表于 2019-3-27 00:24

越来越好2010 发表于 2019-3-26 23:24
请问八周标准化治疗是不是都是化疗？

如果医生认为可以不用化疗就可控制病情是最好的结果。群里也有好几个就是吃激素控制的，相当于一过性噬血，如果是这种情况那恢复就比较好的。建议多与医生沟通，如果有需要，我可以把一过性噬血的病友联系方式给你。

越来越好2010 · 发表于 2019-3-27 00:35

亮哥发表于 2019-3-27 00:24
如果医生认为可以不用化疗就可控制病情是最好的结果。群里也有好几个就是吃激素控制的，相当于一过性噬血 ...

好的，麻烦告知，太感谢了！

郭郭 · 发表于 2019-3-27 12:26

注意护理另外激素也要逐步减量
一直吃也没啥好处

越来越好2010 · 发表于 2019-3-28 13:45

郭郭发表于 2019-3-27 12:26
注意护理另外激素也要逐步减量
一直吃也没啥好处

谢谢，是的，激素副作业也很大，这个星期
量比上星期已经少一些了