2岁原发性噬血综合征怎么办？

颖2454 · 发表于 2019-4-10 12:15

2岁确诊原发性噬血综合征，希望病友们能给宝贵的意见和建议？

老古董66 · 发表于 2019-4-10 12:32

原发基本要移植的

菜菜子12 · 发表于 2019-4-10 12:37

建议上传下基因报告，以及相关蛋白表达报告，明确原发的话是需要移植的，在哪里确诊的原发，目前病情是否控制住

亮哥 · 发表于 2019-4-10 12:50

如果确诊是原发性噬血，基本都是需要移植的。另现阶段应积极控制病情，开始配型供者，以备后期移植。祝好！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-4-10 15:35

我看了你家基因报告，也是UNC13D，这个基因比较常见，如果孩子状态好，就尽快安排做移植，不要耽误！

LauraLiu · 发表于 2019-4-10 15:36

找最有经验的医院，做好配型准备。

马林 · 发表于 2019-4-10 15:41

同意楼上意见，咋天有个病友原发噬血恢复观察一年复发了

熊大 · 发表于 2019-4-10 20:59

在北儿确诊的？如果是北儿诊断的，大概率跑不掉…做好配型等准备，同时可以带报告去咨询友谊王昭。大部分情况下，原发容易控制，即使复发也有机会移植。

arroa · 发表于 2019-4-11 07:31

确诊原发的话，移植可能性非常大。做好准备，祝早日康复。另基因报告可以传上来看看。

哆来咪i · 发表于 2019-4-11 23:12

我家是XIAP 原发嗜血，3岁，目前选择观察没有移植