快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2303|回复: 7

我们在风雨中前行,坚信阳光总在风雨后!(2)

[复制链接]

2

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2018-7-11 03:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子进了重症以后,她爸爸才想起来打电话找同学看看有没有熟人,就这样5月3号下午我们找到了肖主任,肖主任看了我们的化验单,说噬血的可能性很大,但还要进一步做骨穿,等她下班去看看小孩情况怎样。抱着一丝希望我们在门口继续等,大概六点钟时肖主任进重症看了我家小宝,说明天转到血液科病房,进行下一步治疗,我们很激动,孩子终于可以出来了,我们又能看见孩子了。
        一夜无眠,满脑子都是孩子,不知道孩子哭没哭,闹没闹,有没有找妈妈,她吃没吃东西。好不容易天亮了,今天孩子要出来了,具体几点我们也不知道,继续在门口等。大概10点多,重症门终于开了,是我家小宝要出来了,让准备衣服,我赶紧把衣服递过去,那一刻我觉得孩子终于有医生肯治了。孩子出来时脖子上扎了留置针,说是专门抽血的,脚上打了留置针正在输着红细胞,身上还有心电监护那么多的电极,还在吸着氧气,肚子变大了好多,一看到我就哭,应该是哼哼,孩子已经哭不出来了。我抱着她久久不愿放手,我的孩子怎么就要遭这么大的罪,她还那么小。
      就这样转到了29区病房,肖主任找我们谈话说要做骨穿等一系列检查,说我家这个很严重,虽然检查结果没出来但必须尽快治疗,治疗的方法就是化疗。听到化疗这个词我们都有点慌了,只知道化疗是很严重很伤身体的,而且说化疗效果控制率只有百分之五十,如果化疗效果不好就要考虑移植。简直是晴天霹雳,但又没办法,只好听医生的,我们能做的就是配合。医生还说我家这种情况可能随时还有可能再送回重症,我们能做就是祈祷孩子坚强点......
回复

使用道具 举报

9

主题

283

帖子

2260

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2260
发表于 2018-7-11 07:56 来自手机 | 显示全部楼层
你真能,半夜三更发表记录文章!
祝孩子健康快乐幸福成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2018-7-11 10:33 | 显示全部楼层
看了两篇了,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

112

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2018-7-11 10:37 | 显示全部楼层
期待第三部,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

104

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2018-7-11 10:38 | 显示全部楼层
宝贝加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2018-7-11 10:39 | 显示全部楼层
好妈妈一位,谢谢分享,期待下集!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2018-7-11 16:02 | 显示全部楼层
加油!大家都加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-7-11 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
这样的文章太能触动我们这些家属,类似的经历,抹不掉的记忆
回复

使用道具 举报

热门推荐
穿孔素和颗粒梅报告出来了,大佬们看看这应该没问题吧?
穿孔素和颗粒梅报告出来了,大佬们看看这应
4个多月的宝贝基本上完善了检查,该检查的都做了,基因结果出来目前是没问题,
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬朋友帮忙看看
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬
各位大佬朋友们你们好: 接着前面的帖子,我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞
孩子1岁多,麻烦帮忙看下这个结果,有点不懂,谢谢
孩子1岁多,麻烦帮忙看下这个结果,有点不
NK细胞的检查,麻烦大家帮忙看下,严重不?
三岁七个月女儿,激素治疗三周复查结果,请各位大佬帮忙看下复查结果?
三岁七个月女儿,激素治疗三周复查结果,请
孩子发烧三天不退确诊嗜血细胞综合征。4月11日入院检查后先用阿奇霉素联合头孢派酮舒
吴其阳,为大家打call!为武汉加油!
吴其阳,为大家打call!为武汉加油!
我家二宝吴其阳,小名一凡,为大家打call,为武汉加油!我家一凡是在2018.2月
我是米可小朋友,为自己打Call ! 为武汉加油!
我是米可小朋友,为自己打Call ! 为武汉加
我的女儿米可,现在3岁10个月,停药5个月了。发病时仅2岁8个月,确诊为EB噬
原发性噬血半相合移植后三个月! ---   病友心得
原发性噬血半相合移植后三个月! --- 病
刚才写了一大堆,又删了,写一个大概从发病到移植三个月的过程吧!也算简单记
54岁,大佬帮忙看看基因突变结果什么意思?
54岁,大佬帮忙看看基因突变结果什么意思?
eb病毒感染导致的嗜血细胞综合征,这是后来出来的基因突变结果,大佬帮忙看下?
幼年特发性关节炎细胞因子超高?
幼年特发性关节炎细胞因子超高?
请问下有没有幼年特发性关节炎,复查细胞因子全部超高的情况?
33岁男,在南昌治疗,各位大佬帮忙看看
33岁男,在南昌治疗,各位大佬帮忙看看
亲戚于去年感染EB病毒反复发烧,发烧期间挂盐水会退烧,今年突然腹痛送去医院,图片是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表