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我的女儿米可，现在3岁10个月，停药5个月了。发病时仅2岁8个月，确诊为EB噬血细胞综合症。这一年多的治疗及疗养，恍然如梦。人总是健忘的，就像我们早己忘记非典时的恐慌，忘记了重大疾病面前人类的无助和渺小，历史总是在重演，不过我相信有之前的经验，有医疗的进步，这一次我们一定会共度难关，多难兴邦，天佑我中华。
现在孩子已经持续3个月EB病毒转阴，状态也很好。而曾经的痛苦纠结似乎随着时间渐行渐远。
为了这篇打Call文章，我翻出了曾经的日志。孩子确诊并用上化疗药那天，我是这么写的：
从孩子住院已经4天了，几乎每天一个噩耗，快把我击垮，今天米可确诊为噬血细胞综合症，一种血液病，据说是巨噬细胞吞噬正常细胞引发各个器官病变的病。经历了孩子骨髓穿刺时的无助，被几个大人按着从脖子抽血的嚎叫，肚子因为肝，脾肿大，涨的圆鼓鼓的，像极了之前在电视上看的大肚子病，手脚肿的明亮亮的，腿上还有皮疹，脸上因痛哭爆出的出血点，更揪心的是一直高烧，退烧药起作用的时间越来越短。今天用上了化疗药物，三天前大夫让我用激素类和血液类药物的时候，我还犹豫，怕有什么副作用，签免责说明的时候，我的手还发抖，今天我已经能勇敢的面对一切治疗方案了。
2018年11月12日，孩子持续高烧，全身红疹，住院治疗，医院做了全面的检查，为了控制持续的炎症爆发，用了丙球和激素。
2018年11月16日，孩子转院，并确诊为EB噬血细胞综合症。EB病毒10的7次方，肝脾肿大，肺炎，肾部积液，各器官炎症风暴。医院果断使用一线化疗方案VP 16加地塞米松
2019年 2月4日，经过8周的一线方案治疗，孩子病情稳定，各项指标好转，虽然激素类药物让孩子食量大增，脾气暴躁，但在孩子健康面前都不重要了。在当地医院大夫的建议下，我们又巩固了2次。本以为一切都已经结束了。
2019年 2月5日，孩子再次高烧住院，我听到了可怕的三个字：复发了。孩子马上用上了L Dep 方案。当地医院让做好造血干细胞移植的准备，并建议到北京找有经验的医院。我就像刚从一个深坑爬出来又掉入了另一个深渊。
2019年2月14日，情人节，我乘着北上的列车去找北京友谊医院的王昭主任。因为我在网上查到，他是噬血方面的专家，也想着他做移植应该更有经验。
2019年2月26日，我们按照王昭主任的建议住进了圣马克医院进行评估。我曾幻想着如果只感染B细胞就好了。可是结果让我绝望，B ，T ，NK 淋巴细胞全部感染，5次方，6次方，7次方。包括王旖旎主任在内的所有大夫，都对这个结果不抱希望，说这样的结果，移植往往是最终的治疗方案。此时的我泪已流干，心情平静，做好了在北京长期战斗的准备。
2019年3月5日 是米可3岁的生日，就在生日的前一天，王昭主任到圣马克查房，她见到了王昭主任，而王昭主任给了她最好的生日礼物。王昭主任说：对于孩子，我们还是给她一个机会吧。主任让我们做好移植的准备，做好配型。因为孩子当时没有发烧，状态很好。让回家吃卢可替尼，每半个月复诊一次。能不能好，全看她自己能不能恢复免疫力。
山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村！
2019年9月，米可经过半年的持续用药，EB病毒持续下降，顺利停药。
2019年10月，EB病毒转阴
2020年1月，复查，EB持续转阴
人生的苦难不一定那么面目可憎，或许它富有某种异乎寻常的营养，使我们经历后活的更强大。
对于我来说，这段经历，改变了我的人生观，让我更温和，更宽容，更珍惜眼前的幸福。我也清楚的知道我们是幸运的，我衷心的感激这份幸运。
对于一个国家来说，我也相信经过这次武汉肺炎风波，一定会健全医疗防疫体系，更加保证全民健康。
最后祝愿所有病友都早日康复，祝福武汉！祝福中国！ | 
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发表于 2020-1-27 17:20
楼主
，愿2020年大家都能健康平安。
