6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果，请各位大佬朋友帮忙看看

OKRVO · 发表于 2024-5-10 19:11

各位大佬朋友们你们好：

接着前面的帖子，我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞综合征，3.29-4.24一直是激素和卢可治疗，4.25日有发烧的情况，再次入院有检出巨细胞病毒感染，但医生认为病毒有活动开始上VP16，4.27和4.30做了两次VP16化疗，之后我们北上，目前医院检查的大致结果已出，孩子的EB病毒血浆3次方，拷贝数5次方，病毒感染T细胞。

现医生给我们两个选择，一是继续观察，暂时就在医院附件住下，有情况再及时就诊，另一个是直接上LDP方案，但如果情况不好也要考虑移植，烦请大佬们帮忙看下检验结果，看看们我们目前的情况是否可以先保守的观察不上LDP方案，孩子昨天有发烧37.7度后自行很快退烧，医生开了感冒药，今天没有发烧，检查结果有点多，各位受累了，谢谢

听涛观海 · 发表于 2024-5-10 19:29

结果有点多，主要的还是eb病毒的问题，血浆不转阴这个不好，而且抗eb病毒免疫活性也是阴性的这个也不正常！我感觉可以一方面做好移植的相关准备，另一方面进行观察，要特别的小心，避免感冒感染的问题，用时间来冲淡问题

菜菜子12 · 发表于 2024-5-10 19:59

个人是偏向于l-dep方案治疗的，因为骨髓和血浆都有eb病毒，这个方案有利于清除一些病毒，具体可以问下大的主任的意见

OKRVO · 发表于 2024-5-10 20:20

听涛观海发表于 2024-5-10 19:29
结果有点多，主要的还是eb病毒的问题，血浆不转阴这个不好，而且抗eb病毒免疫活性也是阴性的这个也不正常！ ...

谢谢您在白忙中提供的宝贵意见帮助我们，我们也是非常想要保守观察，能少受罪就少受一些，请问我们目前这个病毒载量算不算高？

OKRVO · 发表于 2024-5-10 20:26

菜菜子12 发表于 2024-5-10 19:59
个人是偏向于l-dep方案治疗的，因为骨髓和血浆都有eb病毒，这个方案有利于清除一些病毒，具体可以问下大的 ...

谢谢菜菜子大佬，我老家云南的不知道算不算老乡了，之前有注意到你是昆明的。目前因为这个病毒一直没有转阴过，所以医院这边也是有点担心，积极的抗病毒的话还是要上这个方案。但可能也考虑到孩子，想多给孩子观察的机会才让我们自己做选择，只是要求我们如果要选择观察的话至少一个月不要离开北京，这样有什么事也好处理，所以我们想观察但也非常担心，才来求助你们。

亮哥 · 发表于 2024-5-10 21:58

这种情况的确有点复杂，从噬血指标看，都还好，各项关键指标都基本上属于正常范围。关键就是EB病毒，骨髓结果载量高，全血和血浆也是阳性，的确还没有完全控制住。

我个人观点是这样的，现阶段噬血指标还行，EB病毒阳性的问题会不会与治疗没有达标有关系，免疫力没有完全恢复有关系。可以考虑如果孩子体征一切正常的情况下，优先斟酌继续保守治疗。但是如果明后天还是存在不明原因的间断发烧，那就可能是EB病毒在作怪了，那就坚定的执行二线方案LDEP。当然，任何选择都存在风险，医生让保守和二线方案都是经验之谈，因为选择任何一种方案的病人，都有好转的，也有病情变化的。具体还是要根据你对孩子的了解，还有家庭成员的商议来决定。反正总的来说，EB病毒相关噬血的孩子要尽量给予保守的机会，但是如果出现必须移植的情况，那就要尽快配合移植。具体请以医生临床为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2024-5-10 22:05

OKRVO 发表于 2024-5-10 20:26
谢谢菜菜子大佬，我老家云南的不知道算不算老乡了，之前有注意到你是昆明的。目前因为这个病毒一直没有转 ...

你好，老乡，不放心的话再问下王昭教授或者王晶石教授的意见

春末yy夏初 · 发表于 2024-5-10 22:12

问下大主任的意见，看看保守治疗怎么样。除了病毒，其他指标好像还好的，如果持续发烧还是应该果断治疗！

OKRVO · 发表于 2024-5-10 22:21

亮哥发表于 2024-5-10 21:58
这种情况的确有点复杂，从噬血指标看，都还好，各项关键指标都基本上属于正常范围。关键就是EB病毒 ...

非常感谢亮哥详细的分析解读并提出中肯的意见，我们家里讨论也是希望保守，就是对这个EB病毒的高低不大了解，所以只能又来咨询你们的意见，感谢你们所有热心的朋友的一路陪伴，让我们在这条不容易的道路上找到温暖，继续前行，再次感谢亮哥。

OKRVO · 发表于 2024-5-10 22:26

菜菜子12 发表于 2024-5-10 22:05
你好，老乡，不放心的话再问下王昭教授或者王晶石教授的意见

好的，菜菜子老乡，谢谢您。我们这些结果出来一直是管床医生跟我们沟通，我们再看看能不能下周挂小王的号去跟她再聊一聊。

OKRVO · 发表于 2024-5-10 22:31

春末yy夏初发表于 2024-5-10 22:12
问下大主任的意见，看看保守治疗怎么样。除了病毒，其他指标好像还好的，如果持续发烧还是应该果断治疗！

好的，非常感谢您的宝贵时间和意见，那天大主任去查房，在我们那就跟小主任说了一句尽量给小孩子保守的机会，但如果真的需要移植也要果断移植，我们也再约个他的号让他再帮忙评估评估，但估计至少还要等一个多星期以后了。

男男李 · 发表于 2024-5-11 07:04

同意亮哥观点，当时我们也是vp16三次后北上，骨髓六次方，全血五次，血浆也出现过弱阳。小王建议移植，王昭说可以观察，因为孩子状态在没有化疗并减激素的过程中逐渐变好，我们选择了保守治疗。现在激素减到一片了，血项肝功恢复，肝脾也逐渐恢复，孩子也没有发烧。因为个人情况不同，我就说说我自己的情况。希望给您一些参考。