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噬血细胞综合征之家

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儿童嗜血细胞综合症报到

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发表于 2019-4-16 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
反复发烧20多天,被确诊嗜血细胞综合症,现在在苏州儿童医院总院,新人报到
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发表于 2019-4-16 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
哪个专家治疗,现在情况怎么样了
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论坛元老

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发表于 2019-4-16 20:22 | 显示全部楼层
前期需要配合医生积极治疗,控制病情,检查原发病。家属也要有信心。很多小朋友经过治疗都顺利的康复了。
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发表于 2019-4-16 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
患者多大?年龄太小查不出噬血原因,要抓紧完善基因检查
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发表于 2019-4-16 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油!前期娃娃发烧情况比较凶险,后面上药后娃娃就会好转,积极治疗
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发表于 2019-4-16 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
大部分儿童通过化疗 可以康复
积极配合医生
祝顺利
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-4-16 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
通常情况下,大部分儿童患者在当地医院能够得到有效控制,8周后去北京评估停药;记得提醒大夫用大白片,防止卡肺。
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 楼主| 发表于 2019-4-17 07:35 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-4-16 20:36
患者多大?年龄太小查不出噬血原因,要抓紧完善基因检查

18个月,在苏洲儿童总医院
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 楼主| 发表于 2019-4-17 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
Iron.Wu 发表于 2019-4-16 18:58
哪个专家治疗,现在情况怎么样了

孩子才18个月,今天开始化疗,等血的报告,医生说现在不上化疗恐怕孩子等不到那时候,真的好难过
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 楼主| 发表于 2019-4-17 07:53 来自手机 | 显示全部楼层
Iron.Wu 发表于 2019-4-16 18:58
哪个专家治疗,现在情况怎么样了

今天开始化疗,情况严重
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发表于 2019-4-17 15:03 | 显示全部楼层
确诊了就尽快对症治疗,控制病情,同时完善基因检查相关检查,尽快确定原发病,儿童大部分都可以通过轻微化疗治愈,调整心态,将精力用在宝宝的护理上面,避免感染。
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发表于 2019-4-17 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
家长要心态好,积极乐观,会给孩子带来正能量,祝宝宝早日康复。
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