病友剖腹产后噬血《妊娠噬血》的治疗康复日记

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-5-6 10:41

我不愿意回想这段难堪的经历，身心疲乏。但又受人之托，也为了鼓励更多的病友，我就简述下我治疗的过程吧！

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   2016年前，我的生活也是平凡的，家庭充满了快乐，幸福的过着小日子。我身体也算是比较健康的，基本没有什么病痛的烦恼。可是一切都是命运的安排，一场大病的突袭让我差点承受不已，并且因为这一场大病把我原来健康幸福快乐的生活一下子跌进了黑暗的深渊里 .........  ，十年婚恋随风散，从此天涯是路人，恩怨从此一刀断，前世今生不纠缠，情仇已断再不纠缠 .............

   我结婚后，和先生有一个健康快乐的宝贝女儿，因想着响应国家号召孕育了二胎！我孕期从刚怀孕开始就吐的昏天暗地，不敢吃东西，这种现象一直持续到了快5个月的时候，突然腹泻的厉害，我们就去医院检查，结果是肠胃一切正常！但是血常规却出现了问题，血小板30，血红素65，严重的出现了贫血症状！医生让住院治疗，并接着输血800毫升！为了查清楚问题我们做了骨穿检测，结过就是简单的双向贫血！缺铁性贫血和巨幼贫血。从此就是补血，补充一些治疗贫血的药物！一直坚持到了生！

   然而，在孕34周时却出现了突发病情状况，血小板急剧下降到了17个并有其他病情危急症状，当时医院专家会诊，诊断建议是要求立即手术。

   2016年9月12日，经过抢救，我生下来小儿子，小儿子一切健康。

   我在当天下午麻药过后醒了，晚上就开始了发热现象，从此连续发烧并且烧到了41.3度。

   当地医院做完所有的检查，结果是一切正常！可是就是高烧不退。当地医院没有办法，9月21日我们转院到了济南齐鲁医院经过一周的检查，最终被血液科医生诊断为噬血细胞综合症。接着9月29号我们想尽一切办法又转院来到了北京友谊医院找到了我的救命恩人血液科王昭主任！

   刚开始治疗服药美能、甲泼尼龙、还有环孢素等等，VP16等药物治疗。幸运的事我对药物非常的应答，很快就有了很好的好转反应！铁蛋白也从6万多降到了5000多

   从9月12开始住院，一直到12月，病情逐渐好转，在快过年的时候医生允许我可以回家了！感恩我的家人从未放弃，我就像一叶小舟在亲情的大海上漂泊，最后安全靠岸。

   终于，我的病情得到了初步控制！

2016年12月24日出院时，我的病情基本上已经痊愈。每月按时到王昭主任处复查评估，经过10个月的复查，终于成功停药了。记着是 2017年11月份 的一次复查，王昭医生说：“病情康复，非常好的，以后不用每月再来了，有时间1年以后再来复查吧！

   如今看似普普通通的经历记录，只有经历过的病友们才知道其中的艰辛与抉择，希望大家都能健健康康的！

   记着当时做治疗的时候，每隔两天就要抽血，少则几管多则几十管。每一次化疗，都是向病魔的斗争，化疗药物滴的很慢，有时候一天都在输液，真的需要家人的鼓励和照顾，还需要自己的坚强！

   在北京的治疗一待就是半年，每一次化疗，都安慰自己病情感觉在好转，有时候给自己一种感觉，就是熬着坚持走向胜利。甚至有时候自己都在想还能不能坚持？还好有家人的鼓励，所以我勉励着自己，必须活着！

   记着当时发病初期，一直反复发烧，医生检查后，建议药物和物理同时降温。我当时也没有了羞愧感，只要能让我的痛苦减轻点，怎么样都可以。我的姐姐，先生反复帮我物理降温，感觉那时的先生还是挺照顾我的，可惜物是人非事事休，欲语泪先流！

   从北京康复回到家之后心情好多了，可是不能见很多人，每天几乎都是我一个人在家里，因为怕细菌感染，每天都用紫外线灯杀菌，内心说实话当时还是真的很煎熬，幸运的是我结实了一位居士，她告诉我让我每天念心经，听大悲咒让自己不要胡思乱想，这样可以帮助我们的身体的恢复，我相信了并且不再乱想，每天就坚信一件事，我很快就恢复正常工作了。。。

   一路走来，看清了很多，理解了很多，失去了很多，人生如此，可能就是人有悲欢离合吧！

   感谢我的兄弟姐妹，对我的不离不弃，在我最痛苦和危急的时候，给我鼓励和开导，让我欣慰的生活！

   自从生病后我就开始了对营养学和国际功能医学的学习

   并且也帮助了很多人，帮助他们获得了健康！同时我也创办了一个中医养生会所，开启了新的征程！！！

   有时候，自己感叹感觉什么都是老天的安排，宿命！人生很长，需要慢慢的品味！

   说点祝福病友们的话语吧：

     希望病友们在最困难的时候一定要坚强！因为坚持下就是胜利！希望病友的家属们一定不要放弃，因为坚持才有希望！

   现在我自己创办了中医养生会所，是营养健康营养讲师，同时还兼职做翻译和主持人。只要自己心有所想，必定心有所向！坚信念念不忘必有回响！只要我们每天做对身体有意义的事，康复指日可待！

董小姐

      写于2019年5月4日