快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11119|回复: 19

两岁八个月宝宝噬血细胞综合征,很着急。

[复制链接]

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-5-10 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝宝七天前发烧,在当地医院检查肺炎,经治疗一直高烧不退,转至湘雅附二确诊噬血,医生说病情危重,进了重症监护室,现在医生让上呼吸机了,是不是病情又加重了?我该怎么办?
回复

使用道具 举报

4

主题

415

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-5-10 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
噬血发病初期极其凶险,
呼吸机、 血浆置换 、化疗, 这样的治疗方案,
不要犹豫 ,全力配合医生,
祝顺利!
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-5-10 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
大部分患者都经历过,积极配合治疗,噬血前期炎症风暴是非常危险的。家属现在什么都做不了,把身体调整好,孩子后面的治疗中护理很重要,千万别感冒,不能感冒切记。如果说医生说上化疗不要犹豫,救命第一,副作用基本上都在可控范围。
回复

使用道具 举报

0

主题

26

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2019-5-10 11:57 来自手机 | 显示全部楼层
    这个病确实发展比较危急,好在确诊比较及时,只要对症治疗,患者对药物应答比较好,病情会很快得到缓解,我家也经历过,icu三天就转普通病房了,现在停药八个多月了,一定要有信心,孩子会好的。
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-5-10 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
这段时间家属调理好身体,哪怕没胃口也要吃东西,强迫自己吃。如果家属身体垮了,后面的护理如果你感冒了也容易传染给孩子,。说着我又想起我家小孩生病的痛苦回忆了,祝好。
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2019-5-10 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生,跟主治沟通,同时排查原发病,做基因检测,对症治疗的情况下大多可以控制,。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2019-5-10 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
听医嘱,丙球早用
回复

使用道具 举报

9

主题

39

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2019-5-10 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血初期都是这样  我是湖南株洲醴陵的   我女儿刚开始也是上了呼吸机  然后还连做了一个礼拜的血液净化  然后做化疗  一切配合医生   相信自己的娃   会挺过这个难关 照顾好自己的身体 后续护理很麻烦 好累的  我崽做了8个疗  好了  慢慢康复中  加油
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-5-10 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
有检查数据么
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2019-5-10 12:37 来自手机 | 显示全部楼层
噬血发病时候都很危急,进重症了就吉利配合医生治疗吧,大多数从这个时候过来的!控制住了后再慢慢恢复
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
重要的是宝宝还有肺炎,其中一个肺已经实变 好担心宝宝!祈祷
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-5-10 11:48
噬血发病初期极其凶险,
呼吸机、 血浆置换 、化疗, 这样的治疗方案,
不要犹豫 ,全力配合医生,

谢谢 全力配合医生
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2019-5-10 12:03
听医嘱,丙球早用

疑似的时候就开始用了
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 12:44 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-5-10 12:23
有检查数据么

暂时没有 都在医生那里
回复

使用道具 举报

13

主题

57

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2019-5-10 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血,当时也高烧不退,但是经过主治医生治疗,转好,在普通病房25楼04床,还有一位小朋友在29床,是eb原发,但是现在都病情好转,所以湘雅二医院是湖南比较权威医院,后期稳定可以北儿
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 13:52 来自手机 | 显示全部楼层
王慧兰 发表于 2019-5-10 13:42
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血,当时也高烧不退,但是经过主治医生治疗,转好,在普通病房25楼04床,还 ...

好的谢谢 有空过去找你看看宝宝
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
王慧兰 发表于 2019-5-10 13:42
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血,当时也高烧不退,但是经过主治医生治疗,转好,在普通病房25楼04床,还 ...

刚才看到宝宝了 祝宝宝们尽快康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
蓝天 发表于 2019-5-10 11:59
这段时间家属调理好身体,哪怕没胃口也要吃东西,强迫自己吃。如果家属身体垮了,后面的护理如果你感冒了也 ...

谢谢您!
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-5-10 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
保重,你经历的好多病友家属都经历过,所以感同身受,积极配合大夫治疗,用最积极的心态面对一切。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
 楼主| 发表于 2019-5-10 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-5-10 20:09
保重,你经历的好多病友家属都经历过,所以感同身受,积极配合大夫治疗,用最积极的心态面对一切。祝早日康 ...

谢谢您!
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表