怀疑eb病毒感染引起的嗜血细胞综合症

那朵花

       宝宝3岁了，出生到现在反复感染病毒或者细菌，经常住院打针。5月1日发高烧，2日去看门诊，验血说甲流感弱阳性，回家吃奥司他韦，症状反复高烧，扁桃体肿大，喉咙溃烂，4日复诊白细胞升高了一点，开了三天头孢回家吃，流了两次鼻血，7号再复诊，怀疑EB病毒感染住院治疗，住院一周多还是反复高烧，肝脾肿大了，支气管肺炎，扁桃体肿大，喉咙溃烂。

       住院期间打了头孢，吃的阿昔洛韦，现在转到广东医科大学附属医院，准备做骨穿，怀疑EB病毒引起的嗜血细胞综合征，不知道怎么办？医生说得挺严重的，必要到时要化疗！

Vito

你把在医科大附属医院的相关检查报告发出来让大家看看，然后从目前群里面广东的病友情况来看，大部分在深儿确诊和治疗的都比较及时，如果小孩稳定的话建议去深儿挂一下麦惠容主任的号做一个全面评估。

亮哥

噬血细胞综合征8条符合5条即可确诊，骨穿不是金标准，只是诊断标准其中一项，诊断噬血需要综合评估。另如果你家从小体质就不好，长期感染是不正常的。 需要噬血的基因检查，还需要EB病毒的检查，噬血的国际治疗方案就是94方案化疗，所以要积极配合医生诊断是否是噬血，如果确诊，及早治疗是关键。祝好！

珍爱每一秒

配合医生治疗

leviathan

先把之前做过的病毒相关检查发下结果吧

Farmer

怀疑EB噬血，前提是现在有没有找到EB感染证据？

罗永娇

建议报告发出来，大家帮你看看！噬血是有标准的，肝脾肿大，三系下降，铁蛋白升高！基本就可以判定了，骨穿只是确定，建议找有经验的医生和医院治疗，如果真是噬血，就不要再耽误了！治疗的越早，预后的效果就越好！

A昆山蓬朗液化气

如果医生怀疑是EB病毒感染的话，就得做一些关于eb的有关检查，家长要放宽心，千万不要急躁，不然容易出错，配合医生，其他的各位大神已经给你解释了，祝孩子早日康复！

菜菜子12

如确诊噬血，必要时是要进行化疗来控制病情的，多关注下噬血指标，比如目前scd 25,血清铁蛋白，eb 病毒量有多高

LauraLiu

首先完善检查，如果确诊是EB噬血的话，的确比较棘手，噬血前期病情发展很急，自己要积极配合大夫治疗。化疗是治疗噬血的常规方法。我家孩子发病时不到3岁，现在快半年了，还在治疗中。非常理解你现在的心情，因为你经历的，我们曾经都经历过。所以感同身受，祝宝宝早日康复。

一切都会好

LauraLiu 发表于 2019-5-16 18:21
首先完善检查，如果确诊是EB噬血的话，的确比较棘手，噬血前期病情发展很急，自己要积极配合大夫治疗。化疗 ...

你们也是EB导致的？

LauraLiu

一切都会好 发表于 2019-5-16 18:34
你们也是EB导致的？

对，我们也是EB引起的

一世健康

积极配合检查，这时候不是心疼孩子的时候，有什么问题群里及时问候～老病友们会积极为你解答

心灵美的光头

先查EB病毒相关检查,积极排除是否噬血.如果不是EB或噬血,就查下免疫方面问题

一切都会好

LauraLiu 发表于 2019-5-16 19:06
对，我们也是EB引起的

你们还在化疗？八周到了吗？在哪里治疗

A亚萍

LauraLiu 发表于 2019-5-16 18:21
首先完善检查，如果确诊是EB噬血的话，的确比较棘手，噬血前期病情发展很急，自己要积极配合大夫治疗。化疗 ...

现在在治疗中，是还在吃药吗？

arroa

出生到现在反复感染发烧，就要查一下是不是基因和免疫方面的缺陷了。建议在查噬血相关的基因同时，可以扩大基因筛选的范围。可以找基因公司的工作人员询问。如果真是噬血，需要及时确诊和治疗，拖延不得。听楼上病友的意见，去你们当地有经验的医院找有经验的医生吧。祝早日康复。

心灵美的光头

你如果出现就反复感染话，免疫方面问题很有可能。排除噬血后建议做个免疫缺陷全套基因检查，不知楼主孩免疫球蛋白补体查没有。还可以完善T细胞和B细胞功能检查.淋巴亚群检查

LauraLiu

一切都会好 发表于 2019-5-16 20:33
你们还在化疗？八周到了吗？在哪里治疗

我家化疗了8周，后来维持治疗了1个月，然后复发，有上了L dep 方案，后来去北京求医，现在在家吃药中。

A亚萍

罗永娇 发表于 2019-5-16 17:36
建议报告发出来，大家帮你看看！噬血是有标准的，肝脾肿大，三系下降，铁蛋白升高！基本就可以判定了，骨穿 ...

我们骨穿腰穿做出来没有噬血现象，那这个怎么解释呢，是不是是噬血还不算严重，自我安慰