感谢噬血细胞综合征之家，感谢猪哥亮、熊大爷，以及一路上那么多热心病友的关爱和帮助。如果没有这个平台，我相信不止是我，还会有更多人会走更多弯路。感谢之家带领我们遇到最好的医生，接受最正确的治疗，谢谢！
目前的我已于5.1停药，全身淋巴结部分可及，肝脾均已正常，无不适，最后一次检查是5.16，亚群以B细胞为主还有4次方的病毒，全血依旧阳性，血浆也阳性（上两次北上检查血浆均为阴性），友谊医院王昭教授建议我每月北京报到，观察随访，没有症状就是好事，无症状越久代表复发概率越小。 来说说我的发病史。
18年11月份因为工作家庭多重压力，自觉淋巴结过分肿大，去本地医院普外科检查，因为医生中途变动（第一个医生说淋巴结炎，第二个医生叫我穿刺）以及对穿刺的恐惧，我没有在第一时间对症治疗。而后去五官科、中医相继治疗均没有疗效。直到12.10开始发烧，下班回来去急诊，查血发现血小板开始降低，之后不挂激素就没办法降温，吃退烧药也是过了4小时就继续烧。老中医看了以后怀疑我是传单，建议我立马（12.13）住院，但中医院条件有限，眼看着血小板逐渐烧光，会诊后怀疑我是噬血细胞综合征，12.17转入本地第一医院进行治疗。
根据肝功血象病毒等一系列的检查，12.19确诊噬血细胞综合征并且在退烧输完一袋血小板的情况下，活检取了淋巴结，置了picc管，上了化疗。 我的化疗方案是94方案，vp16以及地塞米松，元旦的时候还大剂量冲了丙种球蛋白（太贵了，一瓶600，我一天就要10瓶，连冲5天），不过治疗效果很好，经过八周化疗，出院回家观察。
不得不提淋巴结活检报告。不知道有没有比我更折腾的。
12.19取的标本，12.28本地病理中心无法排除淋巴瘤，医院主治就开始联系上海复旦肿瘤病理的李小秋教授，一联系就过了将近一个月月，得到的消息是教授得病了不接诊了，于是又联系了上海瑞金病理科的王朝夫教授，我爸急急忙忙的把切片从病理中心借出来赶去了上海。可见医院与医院之间的绿色通道是多么重要！2.14，对，你没有看错，今年的情人节，我拿到了瑞金的病理报告，说我得了淋巴瘤，我刚出院一天，被告知“儿童EBV系统性T细胞淋巴瘤”。然后2.19元宵节那天还被男友冷暴力甩了。生活的重重暴击。想想那时候真是太惨了。
当然我不信命。
病友们纷纷建议我再把切片拿给友谊医院周小鸽教授处再做分析，也幸好有之家的朋友们，本地主治看到报告后急急忙忙的准备给我上治疗了，但是医院没有病床，幸运的逃过了过度治疗。3.6，周小鸽出的病理报告显示：我是T传单。
百度关于T传单的内容几乎没有，这是我跟周教授学生的对话，供大家参考。
再找了北京肿瘤医院的李向红教授，说是增生性疾病，但不确定是淋巴瘤。
本地医院主治排除了淋巴瘤，准备给我打一年干扰素，隔天打一次。于是北上找王昭教授评估。
经过详细的检查，王昭教授完全排除了淋巴瘤，并且因为病毒主要在B细胞上，自身感觉良好，一直让我随访观察着。
希望能在不久的将来，我能够痊愈！我相信我可以！
总结一下我的经验：
1、生病了一定要听医生的话，特别是王昭教授的话，一定牢记并遵守！男神说什么都是对的！
2、成人eb噬血并非必须移植，如果经过治疗后稳定期病毒一直在B细胞上，或者主要是B细胞感染，那么随访观察的几率很大。若必须移植，请定要遵守第一条，小心行事，怂是活下去最好的选择。
3、如果有肿大的淋巴结，为了确定病情，最好活检，送到友谊医院周小鸽教授处分析，eb感染更要送，因为别的地方甚至是上海权威医院，也不像友谊医院那么了解EB病毒。
4、T传单更容易爆发噬血，病程相对于B传单更长，而且可能转变为慢活的几率更大。
5、不管移植与否，保持良好心情，吃好喝好睡好，天天开心比什么都重要！
希望我的分享能帮助到各位病友，愿我们都能早日康复，重新做回正常人，从此都过上自己最向往的美好生活。 | 
发表于 2019-5-23 20:02
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