快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10407|回复: 10

噬血,多少宝贝的噩梦

[复制链接]

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2019-5-31 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子发病初期高烧腹痛,后来吃了退烧药第二天就正常了,以为是消化不良没太在意,直到住院各项指标都超标后才开始心急起来,感觉是自己的大意才导致孩子后来这么严重,希望噩梦醒来可以看到明天的太阳
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505381
发表于 2019-5-31 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
新病友,能说说你家现在情况和治疗经过吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2019-5-31 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-31 21:02
新病友,能说说你家现在情况和治疗经过吗?

5.5晚上孩子忽然高烧肚子疼,没太在意,就觉得可能是消化不良,吃点助消化的药和退烧药第二天就好了,中间去了医院门诊上化验血常规说是有炎症开了抗生素,彩超显示肠系膜淋巴结肿大,都是炎症引起的,吃了几天药没有好转,5.13号住院后查的肝功能受损,肝脾肿大,降钙素原升高后转入郑大一附院治疗,5.15至5.23号仍高烧不退,5.24赶赴北儿,因为周五没有床位而且很多检查不能做,在急诊留观室住了3天,然后就不烧了,5.27入住血三,28晚上就又开始发烧了,整个治疗期间未用任何激素,血小板也升上去了,铁蛋白也降下来了,腹水没有了,胸腔积液也没有了,入住北儿前eb阳性,来到北儿转阴,可疱疹病毒又转阳,复查下周一结果才能出来,昨天开始先用甲泼尼龙,孩子抽血,骨穿,腰穿,针针都扎在我们的心窝,心里的难过不知道该如何才能释放......
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-5-31 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
北儿是权威医院,配合医生治疗吧,儿童大部分都能治愈,祝好
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-5-31 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
可能就一过性!配合医生治疗
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2019-5-31 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-31 21:35
北儿是权威医院,配合医生治疗吧,儿童大部分都能治愈,祝好

现在能做的就是相信医生,积极配合,这也是选择来的原因
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2019-5-31 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2019-5-31 21:39
可能就一过性!配合医生治疗

希望如此,希望宝贝能快点好起来
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-5-31 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
可能是一过性的,听你所说你家情况算是比较轻的,放宽心态,积极配合,
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-5-31 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
到了北儿就安心治疗吧,感觉没化疗就控制的挺好的,很乐观。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-6-1 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
住在北儿,至少心里的石头可落下一块。希望没事。
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

606

积分

高级会员

Rank: 4

积分
606
发表于 2019-6-1 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
都经历过这样的噩梦,你们也不要自责,孩子生病就当是老天给的考验,我们要做的就是坚强的去面对,相信风雨过后就是。加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表