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噬血细胞综合征之家

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医生高度怀疑,却还不能确诊,请大神帮我看看

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发表于 2019-6-3 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我对象的弟弟14岁,五天前发热38.9打针2天不退烧,去医院查血常规,白细胞和血小板都低,住院做了穿刺,穿刺结果是可见少量噬血细胞,待排查,医生说还不能确诊,还要检查,抽血检查还要送别的地方,本院还做不了这个检查,不知道是不是基因方面的检查。花了好几千了,医生还不能确诊是什么病,好着急啊……
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 楼主| 发表于 2019-6-3 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
血常规检查
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发表于 2019-6-3 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
现在在哪个医院?现在发烧情况如何?
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 楼主| 发表于 2019-6-3 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
山东省中医院,昨天入院打针退烧,今天有点烧下午又退了,耳后原来有淋巴结肿大现在也没了,目前体温37,这就是今天的穿刺结果
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发表于 2019-6-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
论坛搜索一下噬血标准 8条
满足5项就能确诊 及时用药
骨穿有噬血细胞并不是判断标准
祝顺利
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发表于 2019-6-3 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
你家这情况跟我们开始发病有点像,可以做个嗜血基因检测
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发表于 2019-6-3 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
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发表于 2019-6-3 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
如果用了激素会退热和淋巴结消失
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发表于 2019-6-3 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
五六千送检大概率是噬血这个疾病相关的检查!基因检查不止五六千!如果是噬血,那么先查清楚噬血的诱因很重要,噬血分为原发和继发,原发与基因有关,继发则可能是由于恶性肿瘤,病毒感染等一些原因引起的!所以后续可能还有各种检查需要完善,建议先配合医生做检查,等结果!
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发表于 2019-6-3 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
怀疑噬血的话坐下这些检查,看下这些指标呢
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发表于 2019-6-3 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果应用了激素,好多检查都查不出来,会掩盖病情,不过也得先查清楚再下诊断,祝好运
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发表于 2019-6-3 23:19 来自手机 | 显示全部楼层
看到这种贴子我就想到了EB
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发表于 2019-6-3 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
对照7楼,符合的话尽快北上
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发表于 2019-6-3 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
我仔前面骨穿结果也是少量噬血细胞待观察,其他也很像,后面确诊了,及时用药,建议北上。
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发表于 2019-6-4 00:37 来自手机 | 显示全部楼层
北上吧,我觉得凡是疑似噬血,当地医院又没有多少把握,而且病情适合北上的话,尽快去北京吧。如果是噬血,及时诊断及时治疗,能把噬血治愈率提高很多很多。有不少噬血预后不好的,往往是耽误了。
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发表于 2019-6-4 00:39 来自手机 | 显示全部楼层
还有花了好几万不能确诊的。万一是噬血,花费很高。
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发表于 2019-6-4 00:59 来自手机 | 显示全部楼层
我们在省立医院呆了二十天耽误了,趁现在人身体状态不错还是赶快来北京友谊医院,
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 楼主| 发表于 2019-6-4 06:29 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位的回复,今天医院还要外送两个项目的检测,我怀疑是不是要检查基因原因了,因为看小孩我没去医院,都是公婆和老公跑的,具体医院用了什么药我也不知道,但是我觉得医生继续查是有道理的,可是我对象家里家境不好,所以他压力很大。
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发表于 2019-6-4 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
该做的检查要做的,有些检查需要点时间。如果确诊了,这个病花钱不少,家里要有所准备。祝福弟弟早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-6-4 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-6-4 19:51
该做的检查要做的,有些检查需要点时间。如果确诊了,这个病花钱不少,家里要有所准备。祝福弟弟早日康复。

谢谢你,我们已经在尽最大的努力了
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