3岁宝宝为什么会得噬血细胞综合征？

周浩 · 发表于 2019-6-7 17:29

3岁女宝宝，高烧6天不退，现确诊为噬血细胞综合征，现在还在ICU，医生说这种病情严重，说治疗期间只有50％的生存率，对吗？

听涛观海 · 发表于 2019-6-7 17:48

儿童尤其6岁以下儿童，只要不是基因问题，控制住后大概率会自愈的，同样的治疗期间和停药后都要注意！积极配合医生治疗吧，祝好

Farmer · 发表于 2019-6-7 17:55

患者年龄比较小，首先先排除基因问题！
造成噬血的原因有很多，尽快查清原因正确治疗！噬血愈后还是比较好的！
祝早日康复

亮哥 · 发表于 2019-6-7 19:23

儿童噬血细胞综合征的治愈率现在还是挺高的，医生只是把最坏的结果说给你听。家长要有信心，积极配合医生救治，先查明宝宝噬血的原因，对症控制病情。治疗期间需完善孩子基因检测。另群里有很多康复的小朋友，都是通过普通的化疗方案治愈的，家长一定要有信心！祝好！

LauraLiu · 发表于 2019-6-7 20:05

不要担心，只要不是基因缺陷，小朋友随着免疫力的健全，自愈的机会很大，病友群里好多小朋友都康复了。而且现在医疗水平高速发展，不断有新的有效的药物研发出来。积极配合医生治疗，一切都会好起来的，祝宝宝早日康复。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-6-7 20:08

不要去管生存率有多少，你现在的主要是配合医生控住孩子的病情，不要想太多，想多了反而不好。祝好！

朵朵6 · 发表于 2019-6-7 20:17

我女儿两岁也噬血，住进icu，现在停药快一年了，一定要有信心。

周浩 · 发表于 2019-6-7 20:18

亮哥发表于 2019-6-7 19:23
儿童噬血细胞综合征的治愈率现在还是挺高的，医生只是把最坏的结果说给你听。家长要有信心，积极配合医生 ...

谢谢，亮哥，看了这么多的病情解答和康复案例，我的心情也好多了，也有很大信心我的宝宝会好的

＆美好 · 发表于 2019-6-7 20:18

个人感觉这个病现阶段的治愈率要高于50%, 但是前些年治疗方案和技术原因把治愈率拉低了。积极配合治疗，相信孩子。

chen999 · 发表于 2019-6-7 20:19

祝福宝宝早日康复

周浩 · 发表于 2019-6-7 20:20

谢谢大家的解说，我也相信我家宝宝会好的

以心印心 · 发表于 2019-6-7 20:23

楼上大神们都说得很详细了，医生的说法自然是要把最坏的先摆出来。冷静下来，积极配合，照顾好孩子，相信孩子会好起来的。

珍爱每一秒 · 发表于 2019-6-7 20:29

配合医生治疗，做好护理，确保卫生，食物煮透！

misswang · 发表于 2019-6-7 21:01

我家宝宝当时在icu医生说只有百分之一二十机会呢现在都出院调理拉，没事的，要相信宝宝生命力都是顽强的

Azct · 发表于 2019-6-7 21:40

楼上分析得很详细，医生先把最坏的结果告诉你，对症下药后病情一天天会好起来的，要有信心，不放弃，孩子也是很坚强的。我家的2个多月发病当时也住了icu，现以快8个月了，所以不要灰心，调整好心态，才能给孩子最好的。。。祝好！

亮妹儿 · 发表于 2019-6-7 22:04

我女儿在2017年也确诊为噬血，化疗了8周，现在已经停药快2年了，家长要有信心，相信孩子会好的！加油

周浩 · 发表于 2019-6-8 06:47

亮妹儿发表于 2019-6-7 22:04
我女儿在2017年也确诊为噬血，化疗了8周，现在已经停药快2年了，家长要有信心，相信孩子会好的！加油

化疗8周，是一周一次，总共8次吗？化完疗还需吃多久的药吗？你家宝宝现在还需要做定期检查什么的吗？

菜菜子12 · 发表于 2019-6-8 07:57

确诊的话就先积极治疗吧，一般通过化疗来控制病情，很多儿童都进过icu，前期控制住，后期预后都不错，儿童大部分都能治愈

arroa · 发表于 2019-6-9 06:46

你们那里医生说50%，算是高的了。现在该病只有确诊，就没那么可怕，确诊后治愈率还是很高的。家长要保持好的心态，积极配合治疗，完善各项检查，祝早日康复。

一世健康 · 发表于 2019-6-9 22:04

6岁以下先看基因吧，如果基因没问题，治疗及时，愈后还是不错的，至于为什么，原因很多，积极治疗吧，治好是原则，其他先不管