儿童家族性噬血

太阳8 · 发表于 2019-6-16 19:29

老大在北京儿童医院神经科，按脑炎诊断治疗了两年。 2016年老二出生了，两个月的时候在北京儿童医院血三病房查出是噬血，最后通过基因检测，老大也是噬血，我先后在友谊医院、天津血液病研究所、天坛医院、医生都说基因有问题必须做移植。

Farmer · 发表于 2019-6-16 19:47

不典型噬血影响到中枢神经很容易被误诊的！原发移植后康复算是移植中比较好的了

叶子 · 发表于 2019-6-16 19:51

我儿子也是影响中区神经花了六年时间才查出来是原发噬血，原发噬血移植预后很好，又不会担心复发，移植就彻底好了，别灰心加油

听涛观海 · 发表于 2019-6-16 19:53

不管怎么样，积极治疗吧。原发的噬血移植后康复还是较好的了！加油吧祝早日康复

亮哥 · 发表于 2019-6-16 19:54

问下，你家怎么去的神经科呢？

太阳8 · 发表于 2019-6-16 20:01

亮哥发表于 2019-6-16 19:54
问下，你家怎么去的神经科呢？

当时小孩昏迷了在急诊科带了一晚上第二天神经科给收走了

arroa · 发表于 2019-6-16 20:04

积极面对，祝早日康复。

以心印心 · 发表于 2019-6-16 20:12

此时压力特别大吧！？但还是请振作起来，想办法让孩子积极治疗！

坚持自己 · 发表于 2019-6-16 20:36

叶子发表于 2019-6-16 19:51
我儿子也是影响中区神经花了六年时间才查出来是原发噬血，原发噬血移植预后很好，又不会担心复发，移植就彻 ...

请问您您家有啥症状啊，六年里有啥症状吗，我家也是安脑炎治的，

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-6-16 20:46

我儿子也是原发噬血，现在在移植仓里，快出仓了，咱们这种原发噬血比较好控制，积极配合医生，不要想太多，咱们原发移植后预后期还是比较好的，心态放平，心态很重要。祝早日康复，早日回家！

LauraLiu · 发表于 2019-6-16 21:52

给你一个支持的拥抱，祝福两个宝贝。

一世健康 · 发表于 2019-6-16 22:01

加油吧，

菜菜子12 · 发表于 2019-6-16 22:16

原发的话只有移植能治愈，经历和二楼有些类似，可以聊聊呢

太阳8 · 发表于 2019-6-16 22:49

Farmer 发表于 2019-6-16 19:47
不典型噬血影响到中枢神经很容易被误诊的！原发移植后康复算是移植中比较好的了

她主要是当时看了一年半光拿激素控制结果有点脑萎缩了要是当时鞘注化疗也不至于这样最后让王昭看他说移植完脑袋也好不了

太阳8 · 发表于 2019-6-16 22:50

LauraLiu 发表于 2019-6-16 21:52
给你一个支持的拥抱，祝福两个宝贝。

谢谢

太阳8 · 发表于 2019-6-16 22:51

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-6-16 20:46
我儿子也是原发噬血，现在在移植仓里，快出仓了，咱们这种原发噬血比较好控制，积极配合医生，不要想太多， ...

谢谢

太阳8 · 发表于 2019-6-16 22:53

坚持自己发表于 2019-6-16 20:36
请问您您家有啥症状啊，六年里有啥症状吗，我家也是安脑炎治的，

和癫痫差不多有时候就抽出

坚持自己 · 发表于 2019-6-17 03:40

叶子发表于 2019-6-16 19:51
我儿子也是影响中区神经花了六年时间才查出来是原发噬血，原发噬血移植预后很好，又不会担心复发，移植就彻 ...

谢谢

亮哥 · 发表于 2019-6-17 09:09

看了你家发病的情况，某些原发噬血症状不典型的确容易造成诊断困难。楼上病友也把该说的说了，个人建议如果要后期移植治疗，估计还是北京的相关医院权威些，移植的成功率要高一些，当然，个人取舍，看你自己了，祝好！

liangzi · 发表于 2019-6-17 22:46

请问您要移植么？基因检测结果多久出来的？我家也是先发脑病，抽搐十几天一直按癫痫治疗的，后来表现出发热的，目前刚被诊断为噬血，她意识一直不好，不认识人，还不知道怎么办，儿童医院接下来的治疗方案是什么？我在儿研所，考虑要不要转去儿童医院