快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9549|回复: 13

移植后的效果如何?

[复制链接]

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
发表于 2019-6-22 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       儿子原发噬血,5月29号回输的,二十几天了,细胞因子测定个值还是偏高,铁蛋白还有700多,甘油三酯还偏高,是不是移植不成功,还是得看后期改变情况,有同样经历过的病友吗,如果有现在怎么样了?


78526F4F-A62B-4C66-8569-38121D9915BF.png

838C2B19-D746-4669-A1C9-674C32A674C8.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501239
发表于 2019-6-22 16:35 | 显示全部楼层
看你这个两个检查结果,应该移植后的体征很好,正常人的体征。不知道我说的对不?  我另外想问,血常规如何?
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2019-6-22 16:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-22 16:35
看你这个两个检查结果,应该移植后的体征很好,正常人的体征。不知道我说的对不?  我另外想问,血常规如何 ...

血常规白细胞因为打了长效瑞白比较高,血红蛋白维持在90左右,血小板基本上也维持在100以上,就是细胞因子和铁蛋白偏高,怀疑噬血还在活动,有点担心,想问一下移植的病友这两个指标也是这样需要慢慢改变的吗,还是移植完以后指标就回归正常,另外我家的嵌合率也和其他病的不一样,别的病友嵌合率2周查出来基本在95以上了,我家的第一周才十几,第二周五十几,第三周九十左右,不过还没达到95以上,能升还是有点心理安慰了,感觉也升的比较慢,不知道这个情况属于好不好
回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2019-6-22 16:47 来自手机 | 显示全部楼层
移植后铁蛋白不是主要指标,主要还是看血常规,嵌合率,另外抗感染,抗排异,血常规还可以,嵌合率再高点就更好了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501239
发表于 2019-6-22 16:48 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2019-6-22 16:45
血常规白细胞因为打了长效瑞白比较高,血红蛋白维持在90左右,血小板基本上也维持在100以上,就是细胞因 ...

血常规很好,你现在只需关注嵌合率,其他不用关注,因为大多数移植后的细胞因子和铁蛋白都高,所以你不用担心这几项,只要体征持续平稳,后期肯定会降下去的,总体情况很不错了!
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2019-6-22 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-6-22 16:47
移植后铁蛋白不是主要指标,主要还是看血常规,嵌合率,另外抗感染,抗排异,血常规还可以,嵌合率再高点就 ...

是的,近三次嵌合率是在升的,就是不知道这个上升趋势能维持多久,现在是每周做一个嵌合率,期待下次能95以上
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2019-6-22 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-22 16:48
血常规很好,你现在只需关注嵌合率,其他不用关注,因为大多数移植后的细胞因子和铁蛋白都高,所以你不用 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1652

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1652
发表于 2019-6-22 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
移植后一切看体征。
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-6-22 17:07 来自手机 | 显示全部楼层
细胞还没涨起来,测个毛线!
等供者细胞完全植活,再测这些也不迟!
这个时候家属只需要关注,血常规、身上有无皮疹、大小便量、等等症状即可!没有症状就好!祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-6-22 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
你孩子这情况已很不错啦!嵌合率在往上升这是好方向,说明能长、在长,给孩子点时间。迫不得已才要回输,那可不见得是好事。你对孩子移植后的恢复需要耐心!并非一移植完就是正常指标,也不是正常人。移植后的抗排异、抗感染也是重点,切不可大意!我们移植后十个月,指标也没完全正常的!耐心些!小心护理!
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2019-6-22 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-6-22 17:07
细胞还没涨起来,测个毛线!
等供者细胞完全植活,再测这些也不迟!
这个时候家属只需要关注,血常规、身 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2019-6-22 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-6-22 19:27
你孩子这情况已很不错啦!嵌合率在往上升这是好方向,说明能长、在长,给孩子点时间。迫不得已才要回输,那 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-6-23 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
楼上大神们,请接受我一拜。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-6-23 11:51 来自手机 | 显示全部楼层
大神请受我一拜
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表