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关于噬血后会不会转慢活 EB？

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发表于 2019-6-29 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子一岁半！18年11月22日确诊eb相关噬血细胞综合症！后治疗效果不好！没有移植！病毒后期转阴过！后来又升高了！目前噬血指标控制的还可以！不是很正常稍有偏差！上俩周查的病毒血浆五次方！我想问大家这样的反反复复病毒会不会成为慢活EB！跟漫活EB有没有关注！目前孩子其他尚可。肝功异常。大多数时候每天上午有37度23过一会就下去！其他时间体温正常！是不是病毒持续半年以上就是漫活EB呢？

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小灵通

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发表于 2019-6-29 08:52 来自手机 | 显示全部楼层

EB病毒转阴过，转阴了多久阳的？血浆阳性之后孩子有什么症状？和之前阳性现在的阳性，是不是在同一家医院/检测机构检测？？
血浆阳病毒在活动！全血载量多少？
总之一句话，血浆反复无常没什么好事

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发表于 2019-6-29 08:52 来自手机 | 显示全部楼层

血浆五次方

？你家还在治疗还是停药了，这期间有出现别的情况吗？

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楼主| 发表于 2019-6-29 08:54 来自手机 | 显示全部楼层

一个月左右又转阳的！病毒转阳之后孩子发烧了几天！之后几天低热三十七度三四这样！

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楼主| 发表于 2019-6-29 08:54 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2019-6-29 08:52
血浆五次方？你家还在治疗还是停药了，这期间有出现别的情况吗？

治疗呢！没停

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楼主| 发表于 2019-6-29 08:55 来自手机 | 显示全部楼层

Farmer 发表于 2019-6-29 08:52
EB病毒转阴过，转阴了多久阳的？血浆阳性之后孩子有什么症状？和之前阳性现在的阳性，是不是在同一家医院/ ...

是在同一家机构检测的！全血七次方

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发表于 2019-6-29 09:27 | 显示全部楼层

没有噬血转慢活EB这一说法，只有慢活EB并发噬血的观点。另你家就纠结那么久了，个人觉得你家就三种情况：一种是自身基因问题或缺陷，二种是复杂难治性EB病毒感染，三种是慢性活动性EB病毒感染，而且你家病情那么久，多次反复，建议尽快赴上级医院就诊，基本大概率需要移植的，具体诊治请以医生为准。

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楼主| 发表于 2019-6-29 10:06 来自手机 | 显示全部楼层

查的8400那个基因也是显示没问题！

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楼主| 发表于 2019-6-29 10:25 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-6-29 09:27
没有噬血转慢活EB这一说法，只有慢活EB并发噬血的观点。另你家就纠结那么久了，个人觉得你家就三种情况：一 ...

钱不充足咱去了人家也不给移植啊

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发表于 2019-6-29 12:34 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得你家应该排除一下慢活，病程太长了，有条件还是北上，现在也花费不小，还有加环孢素具体吃到什么时候还是要找权威评估一下。

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-6-29 13:30 来自手机 | 显示全部楼层

最好是来北京吧，找权威看看，不要是因为钱不够而耽误了孩子的病情，错过了孩子最佳治疗状态，可不好。祝好！

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发表于 2019-6-29 21:00 来自手机 | 显示全部楼层

从病程上看不太乐观，来北京查查吧，有新的质量方案可以试试。

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论坛资深病友

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发表于 2019-6-29 21:18 来自手机 | 显示全部楼层

我个人觉得eb噬血是eb慢活的一个极端表现形式。如果经常发展成ebhlh或长期eb阳性，不是啥好事，十有八九要做好移植准备。祝早日康复。

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发表于 2019-6-30 16:14 来自手机 | 显示全部楼层

加油自己发表于 2019-6-29 10:25
钱不充足咱去了人家也不给移植啊

去友谊找王昭有可能会有办法呢？！

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