儿童EB噬血，请各位病友热心解答

小红帽 · 发表于 2019-7-3 13:10

孩子2岁，在友谊医院治疗，一入院检查EB病毒定量血浆6次方，全血7次方，经过第一期Ldep治疗血浆4次方，全血6次方，王晶石说孩子病毒载量太高，所有的方案对她来说只能是尝试，不一定能转阴，后期治疗复发嗜血的几率很高，想问有没有同样的宝宝，是保守治疗还是移植，如果是保守治疗的话，后期恢复如何？

平安是福74 · 发表于 2019-7-3 13:12

基因报告好？

郭郭 · 发表于 2019-7-3 13:24

只是可能而已也有恢复的不错的孩子
祝顺利

小红帽 · 发表于 2019-7-3 13:37

平安是福74 发表于 2019-7-3 13:12
基因报告好？

医生说基因一代二代都没问题

沐艺 · 发表于 2019-7-3 14:05

我家7次方，转阴了。

小红帽 · 发表于 2019-7-3 14:32

沐艺发表于 2019-7-3 14:05
我家7次方，转阴了。

是全血还是血浆？

心烦意乱 · 发表于 2019-7-3 16:08

会好起来的

沐艺 · 发表于 2019-7-3 16:19

小红帽发表于 2019-7-3 14:32
是全血还是血浆？

血浆，第五疗转阴的。现在停药2个月了。

看门大爷 · 发表于 2019-7-3 17:32

1、儿童患者预后远远好于成人；2、既然去了友谊就尽力配合，虽然2岁的孩子更适合北儿，其他的暂时别考虑太多；3、有空可以拿资料去挂北儿张蕊咨询一下。

潘潘 · 发表于 2019-7-3 20:05

关注血浆能不能早日转阴，感觉全血群里病友降的慢

听涛观海 · 发表于 2019-7-3 20:50

我感觉移植风险太高了，没到最后一步还是不要轻易选择移植！先治疗吧，会好的

Math邱 · 发表于 2019-7-3 20:56

隐忍一下，不要问太多了，让自己乱了心思。不论以后怎样，目前能做的就是把眼前这关挺住了。至于以后也不是任何人能左右的。医生也只是把最坏的一面告知与你，并不意味着就会那样。孩子既然已经两岁了，基因也没有问题，那么还是好的可能更大！

Math邱 · 发表于 2019-7-3 20:57

另外，我看你的微信昵称写了慢活？是谁给你确诊的慢活？还是自己以为的？

菜菜子12 · 发表于 2019-7-3 21:19

再治疗看看吧，毕竟对比前次是下降的，在结合其他噬血指标看看

LauraLiu · 发表于 2019-7-3 21:35

我们也开始全血7次方，全系淋巴细胞感染。现在在吃药，目前看来挺稳定的，病毒降到3次方，明天找王昭随诊去。王晶石说的也没错。那就抱有积极的态度，试吧。而且现在治疗方案也在更新。最近的免疫疗法，有些病友反应有效。你已经在友谊这么好的医院了，就安心治疗吧。

小红帽 · 发表于 2019-7-3 21:48

看门大爷发表于 2019-7-3 17:32
1、儿童患者预后远远好于成人；2、既然去了友谊就尽力配合，虽然2岁的孩子更适合北儿，其他的暂时别考虑太 ...

既然来到了友谊，就配合着治疗吧

小红帽 · 发表于 2019-7-3 21:52

Math邱发表于 2019-7-3 20:56
隐忍一下，不要问太多了，让自己乱了心思。不论以后怎样，目前能做的就是把眼前这关挺住了。至于以后也不是 ...

我也觉得每个医生说法不同，他们都是把最坏的和患者讲，还是要遵从自己的最初的决定，保守治疗

小红帽 · 发表于 2019-7-3 21:53

Math邱发表于 2019-7-3 20:57
另外，我看你的微信昵称写了慢活？是谁给你确诊的慢活？还是自己以为的？

慢活是医生说的，我也不懂他有没有依据

小红帽 · 发表于 2019-7-3 21:55

看门大爷发表于 2019-7-3 17:32
1、儿童患者预后远远好于成人；2、既然去了友谊就尽力配合，虽然2岁的孩子更适合北儿，其他的暂时别考虑太 ...

好的，谢谢建议

小红帽 · 发表于 2019-7-3 21:56

菜菜子12 发表于 2019-7-3 21:19
再治疗看看吧，毕竟对比前次是下降的，在结合其他噬血指标看看

scd25就第一次8000多，然后上了治疗后检查了两三次都正常，是不是说明嗜血控制了