我弟弟身患嗜血综合征，但找不出发病原因。

薛红泰 · 发表于 2019-7-3 16:46

具体症状是因为腹痛，只要吃喝就呕吐。现在这些都好了。但一直发烧。用激素可以管一段时间，不用就烧。现在医生正在滤血。

看门大爷 · 发表于 2019-7-3 17:22

信息量太少。
发烧必定有原因，要么噬血没控制住，要么感染，要么和原发病有关。
如果能排除eb和淋巴瘤，成人不明原因预后总体还不错；如果当地效果不好，可以考虑转北京友谊。

冰点 · 发表于 2019-7-3 18:43

他大爷说的对。从我接触的病友来看，好几位从大医院来的友谊医院治疗噬血综合征。如果确定了成人噬血，到这里你就找到了安全感。我是EB病人家属，在友谊医院治疗。

菜菜子12 · 发表于 2019-7-3 21:17

患者多大？

LauraLiu · 发表于 2019-7-3 21:27

基因查了嘛？其他的检查？可以多描述点，这样有经验的病友可以帮帮你。

龚佐力 · 发表于 2019-7-3 23:25

先查eb 是否阳性是否有淋巴肿大如有需做活检如果都没问题成人不明原因噬血预后较前者好