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噬血细胞综合征之家

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化疗4周,EB病毒没得到控制,肝功能异常(化验结果)

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发表于 2019-7-10 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我儿1岁1个月,按04方案上激素打Vp16化疗已经有4周,现已减化疗药,EB病毒从3E+6降到9.7E+4,昨天又到1.3E+5,肝前面已有点变小,但这两天又开始变大,5日发烧40度上∨p16后下降了,医生说已经用了最顶级的药了(大剂量),但没有控制住,他们也没办法,先治疗8周看,求各位怎么办?(附今天化验结果)




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发表于 2019-7-10 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
肝功超级高啊,要引起重视,血常规看着还可以,其他指标如何,scd 25,铁蛋白,体温
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 楼主| 发表于 2019-7-10 16:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-7-10 16:16
肝功超级高啊,要引起重视,血常规看着还可以,其他指标如何,scd 25,铁蛋白,体温

这两天体温白天正常,晚上偏低35.5度左右,铁蛋白也很高
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发表于 2019-7-10 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
不知道eb是全血还是血浆,全血上升不是特别大,血浆如果没有降下来就不好,发烧不知是噬血没控制好还是化疗免疫力差感染了。如果明确目前治疗方案无效当地又给不出别的方案,建议早日北上,不要耽误
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 楼主| 发表于 2019-7-10 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-7-10 16:43
不知道eb是全血还是血浆,全血上升不是特别大,血浆如果没有降下来就不好,发烧不知是噬血没控制好还是化疗 ...

是血浆,一直按04方案来化疗,发烧应该是两方面都有,CT显示他肺部有感染
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 楼主| 发表于 2019-7-10 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-7-10 16:43
不知道eb是全血还是血浆,全血上升不是特别大,血浆如果没有降下来就不好,发烧不知是噬血没控制好还是化疗 ...

一个疗没完应该不会出别的方案,但现在已经到减药阶段了,感觉还没控制住
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 楼主| 发表于 2019-7-10 17:17 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-7-10 16:43
不知道eb是全血还是血浆,全血上升不是特别大,血浆如果没有降下来就不好,发烧不知是噬血没控制好还是化疗 ...

一个疗都没完,应该不会换方案,但现在已经到减药阶段,感觉还没控制住
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发表于 2019-7-10 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
杨6270 发表于 2019-7-10 17:17
一个疗都没完,应该不会换方案,但现在已经到减药阶段,感觉还没控制住

血浆的话这个指数太高了,建议北上
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发表于 2019-7-10 21:05 | 显示全部楼层
C反应正常,肝功结果很高,肝脏如果治疗过程中反复变大,肯定不好,EB病毒是全血还是血浆,这点很重要,个人认为你家现有情况应该还是和本病有很大关系。 另你说到底是感染的主要原因,还是噬血活动,建议完善SCD25/107a/细胞因子/基因等检查结果,综合判断病情,也可以在小孩身体有条件的基础上咨询上级医院。
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发表于 2019-7-10 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
现在眼白 和皮肤应该很黄了吧 建议保肝护肝治疗 尽快把烧控制稳定的 持续检测噬血指标
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 楼主| 发表于 2019-7-10 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-10 21:05
C反应正常,肝功结果很高,肝脏如果治疗过程中反复变大,肯定不好,EB病毒是全血还是血浆,这点很重要,个 ...

是化验血清,这个医院基本已经是我们广西最好的医院了,正准备资料北上咨询一下
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