家族性儿童噬血细胞综合征，附基因结果

豪宝 · 发表于 2019-7-17 15:28

男童4岁，开始是腺病毒感染重症肺炎，2019.5.25确诊噬血，在长沙治疗过，怀疑基因有问题，经过医生转诊现在来北京治疗，现等友谊医院床位。

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殷红 · 发表于 2019-7-17 16:33

去北京儿童医院吧

听涛观海 · 发表于 2019-7-17 16:58

家族性噬血，那就是需要移植了？

LauraLiu · 发表于 2019-7-17 17:46

看这个报告，基因的确有相关噬血的杂合变异，估计也要查父母的。如果是原发的，恐怕要走移植这一步。一般小孩儿移植，友谊都建议去北儿。等友谊床位的同时，也去北儿看看吧。

arroa · 发表于 2019-7-17 18:21

这个unc2个突变不知道来自于父母一方还是两方，如果是一方，理论上没有问题。如果分别来自于父母，大概率可能是原发，可能需要移植。验证一下父母的基因，祝早日康复。

菜菜子12 · 发表于 2019-7-17 20:20

在友谊配合治疗吧，不过友谊成人居多，儿童医院也可以考虑下

亮哥 · 发表于 2019-7-17 21:22

在群里和你聊过，等待父母的检测基因再分析判断，现在先控制缓解病情，也可以为后期的治疗做初步打算，当然，不移植是最好的结果。祝好！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-17 21:51

孩子的话还是去北儿比较好

龚佐力 · 发表于 2019-7-17 23:26

先确定是否为基因问题，查下父母基因，如果基因有问题判定为原发大概率只能移植了

胡汕就是我 · 发表于 2019-7-19 10:04

在友谊的效果怎么样，我也现在湖南，自己也去不友谊

豪宝 · 发表于 2019-7-22 22:49

胡汕就是我发表于 2019-7-19 10:04
在友谊的效果怎么样，我也现在湖南，自己也去不友谊

你在湖南哪个医院？

豪宝 · 发表于 2019-7-22 22:50

胡汕就是我发表于 2019-7-19 10:04
在友谊的效果怎么样，我也现在湖南，自己也去不友谊

你现在在湖南哪个医院治疗？