儿童怀疑淋巴瘤噬血，请大家帮忙看看

志敏

       我想知道，孩子3岁，她是EB引起的嗜血，原本在老家上了两针2004方案控制住，但是肝受损的严重就停了几天，后来又发热，转到广州治疗，然后再来一次炎症风暴！

       但是我知道是因为肺部感染，现在医生说孩子不是因为Eb引起的噬血，说是淋巴瘤，所有检查找不到淋巴瘤的存在，但是根据病情一定要移植，现在都快要急哭了，说孩子最多也只有几个月命，肯定复发！现在孩子一共是上了5次疗，前两次是2004方案，后面的是挽救方案，现在病情缓解已经出院了，在家口服药物。大家可以帮帮忙看看她之前的结果报告？谢谢大家了


       我想问问，大家有没有病友有过类似的情况？




下面是之前的结果：

菜菜子12

移植非小事，建议北京看看，淋巴瘤的话感觉这些检查不足以说明，eb 全血有，亚群也有感染，应该就是eb 噬血吧，地方经验太少，涉及移植的都建议北京找权威专家看看

亮哥

先问下，治疗过程中是否有肿大的淋巴结？

志敏

亮哥 发表于 2019-7-18 11:15
先问下，治疗过程中是否有肿大的淋巴结？

没见淋巴肿大

志敏

菜菜子12 发表于 2019-7-18 11:11
移植非小事，建议北京看看，淋巴瘤的话感觉这些检查不足以说明，eb 全血有，亚群也有感染，应该就是eb 噬血 ...

如果是Eb嗜血是否不一定要移植？如果他们按照移植来治疗孩子是不是也可以把eb嗜血给治好？

小阳@

做过病理活检吗？这些证据应该不足以说明有淋巴瘤，但是淋巴亚群都有感染EB了，家属也要做需要移植的心理准备，可以考虑北上，去治疗经验多一点的医院！

志敏

小阳@ 发表于 2019-7-18 11:20
做过病理活检吗？这些证据应该不足以说明有淋巴瘤，但是淋巴亚群都有感染EB了，家属也要做需要移植的心理准 ...

就是没有活检，才矛盾，淋巴亚群感染了，是不是也有可能是淋巴瘤了？只是表面的淋巴瘤不跑出来而已？我能这样理解吗？

独行鱼

你这是已经是EB了，但已经发展成嗜血，是不是淋巴瘤需要做骨穿和腰穿抽骨髓和脑脊液检查，淋巴瘤不一定有实体病灶，你家有可能是进展中，还没真正变成淋巴瘤。但是如果是EB造成的嗜血，建议还是赶紧来北京做个会诊评估。

杨红梅

最好到北京看看，比较权威，别耽误了孩子的病

罗永娇

建议去北京，找权威的专家做一次大评估！毕竟北京是专业的！移植是需要很多移植指征才能移的，再说了你病因都没查到为什么要移植？

小阳@

淋巴亚群感染EB说明确实复发可能性大！是不是淋巴瘤都不好说，确诊淋巴瘤还是要病理结果

志敏

小阳@ 发表于 2019-7-18 11:57
淋巴亚群感染EB说明确实复发可能性大！是不是淋巴瘤都不好说，确诊淋巴瘤还是要病理结果

因为这些都是之前的病例了，还有后面的医院还没给我，如果按照您这样分析，医生也说我孩子要移植，用药是没办法压下去，虽然现在孩子活蹦乱跳的，但是一旦复发就没了

平安是福74

       建议北京儿童医院找张蕊看

小样

是不是淋巴瘤单凭这些检查不够，要做淋巴活检，我家孩子当时也怀疑淋巴瘤，做了活检，结果不是。

Vito

广东经济可以，医疗还需要时间，尽快去北儿吧，别耽误病情。

愿余生安好

EB嗜血，亚群感染不是很正常吗，群里那么多都感染了，都是一步一步恢复的。凭这个不能作为移植指征。别说你治疗中，就是有些人停药了，亚群还是有感染。我以上所说仅指儿童，成人不一样。嗜血如果是淋巴瘤引起治疗不同，一定得确定是什么引起的。怎可盲目移植。

志敏

小样 发表于 2019-7-18 13:04
是不是淋巴瘤单凭这些检查不够，要做淋巴活检，我家孩子当时也怀疑淋巴瘤，做了活检，结果不是。

之前也说肝有，但是做了活检也没发现，只是现在还是要求我们移植！

志敏

愿余生安好 发表于 2019-7-18 15:23
EB嗜血，亚群感染不是很正常吗，群里那么多都感染了，都是一步一步恢复的。凭这个不能作为移植指征。别说你 ...

谢谢宝贵的意见

志敏

愿余生安好 发表于 2019-7-18 15:23
EB嗜血，亚群感染不是很正常吗，群里那么多都感染了，都是一步一步恢复的。凭这个不能作为移植指征。别说你 ...

这个病移植的风险是不是也很大？

亮哥

个人认为你家还是倾向于儿童EB病毒噬血，确诊淋巴瘤需要活检，现在医生只是根据TCR基因检测结果怀疑淋巴瘤 。建议你家还是北上儿童医院就诊，做相关全面检查，移植是生存大事，一定要慎重。 另北上的费用不一定会比地方医院高，如果能确诊原发病，也能第一时间积极治疗，另还可以避免过度治疗。你们家长商议考虑下吧。