快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7456|回复: 9

芦可替尼对移植不好吗?

[复制链接]

4

主题

12

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2019-7-26 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问各位大神吃芦可替尼对以后移植有影响,有这么个说法吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-7-26 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过。
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-7-26 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1424

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1424
发表于 2019-7-26 16:17 来自手机 | 显示全部楼层
移植前,移植后好多患者吃过,没有听说有什么影响
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27232
发表于 2019-7-26 18:47 | 显示全部楼层
没听过这样的说法,好多移植前也吃这个;不过这个不是对所有人有效,有的人是无效的
回复

使用道具 举报

20

主题

8895

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32580
发表于 2019-7-26 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
没有
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469226
发表于 2019-7-26 19:16 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征之家病友提问(十四):

       噬血细胞综合征病人的治愈率多少(比例)? 现在很多病人都在服用芦可替尼(鲁索替尼),这个药的作用机制是什么? 副作用都有哪些? 国际上对治疗EB病毒是否还有新的进展或者可以期待的地方?


王昭教授回答:

       噬血细胞综合征目前治愈率差别很大,国际上的指南认为40%-50%的病人会死于疾病的进展。换句话说,有50%左右的病人是可以达到治愈的。但是不同亚型的噬血细胞综合征的预后差别很大,举个简单例子,自身免疫性疾病相关噬血细胞综合征的病人经过有效治疗后,获得长期生存的可能性很大,而EB病毒相噬血细胞综合征的病人,尤其是成年病人,如果不行异基因造血干细胞移植治疗,大部分病人都会死于疾病的进展。因此不同亚型的噬血细胞综合征的治疗效果和治愈率的差别很大。早期诊断、早期治疗可以显著地提高噬血细胞综合征的存活率,而且异基因造血干细胞移植常常是很多类型噬血细胞综合征治愈的根本方法,例如EB病毒、淋巴瘤相关噬血细胞综合征以及原发性噬血细胞综合征! 卢索替尼治疗噬血细胞综合征目前还处于临床探索阶段,没有特别明确的方案。这个药对一部分病人有一定的治疗作用,而且它的副作用是可以接受的。我相信目前国内的一些临床实验以及国际临床实验可能会在将来给出一些更加明确的答案。卢索替尼的副作用主要为血细胞减少,以白细胞和血小板减少为主。这是我们在治疗过程中应该警惕和注意的,当然还有一些其他的一些副作用我们也该警惕。国际上对EB病毒目前来说还没有一个明确有效的治疗方案,目前推荐的只有异基因造血干细胞移植,但是我相信随着我们科研、科技的发展,最终能够发现一个针对EB病毒的特效药,就像我们对乙型肝炎、丙型肝炎一样的特效药,我相信最终会有针对EB病毒的特效药出现。

回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2019-7-26 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
我吃了之后血小板从200掉到60
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

866

积分

高级会员

Rank: 4

积分
866
发表于 2019-7-26 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
这个药我们在友谊医院第一个吃的,也是当了小白鼠,副作用有就是白细胞低、血小板低,但是也是这个药救了孩子,因为孩子移植后排异厉害,他克莫司跟环孢素孩子吃了受不了,主任说只能试试芦可替尼了,吃过后效果不错,也有病友吃了不管用的,也是因人而异吧!
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-7-26 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过,因人而已。我觉得现在吃这个药的都是实验阶段。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表