快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7755|回复: 9

芦可替尼对移植不好吗?

[复制链接]

4

主题

12

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2019-7-26 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问各位大神吃芦可替尼对以后移植有影响,有这么个说法吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-7-26 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2019-7-26 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1430

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1430
发表于 2019-7-26 16:17 来自手机 | 显示全部楼层
移植前,移植后好多患者吃过,没有听说有什么影响
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2019-7-26 18:47 | 显示全部楼层
没听过这样的说法,好多移植前也吃这个;不过这个不是对所有人有效,有的人是无效的
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2019-7-26 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
没有
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482530
发表于 2019-7-26 19:16 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征之家病友提问(十四):

       噬血细胞综合征病人的治愈率多少(比例)? 现在很多病人都在服用芦可替尼(鲁索替尼),这个药的作用机制是什么? 副作用都有哪些? 国际上对治疗EB病毒是否还有新的进展或者可以期待的地方?


王昭教授回答:

       噬血细胞综合征目前治愈率差别很大,国际上的指南认为40%-50%的病人会死于疾病的进展。换句话说,有50%左右的病人是可以达到治愈的。但是不同亚型的噬血细胞综合征的预后差别很大,举个简单例子,自身免疫性疾病相关噬血细胞综合征的病人经过有效治疗后,获得长期生存的可能性很大,而EB病毒相噬血细胞综合征的病人,尤其是成年病人,如果不行异基因造血干细胞移植治疗,大部分病人都会死于疾病的进展。因此不同亚型的噬血细胞综合征的治疗效果和治愈率的差别很大。早期诊断、早期治疗可以显著地提高噬血细胞综合征的存活率,而且异基因造血干细胞移植常常是很多类型噬血细胞综合征治愈的根本方法,例如EB病毒、淋巴瘤相关噬血细胞综合征以及原发性噬血细胞综合征! 卢索替尼治疗噬血细胞综合征目前还处于临床探索阶段,没有特别明确的方案。这个药对一部分病人有一定的治疗作用,而且它的副作用是可以接受的。我相信目前国内的一些临床实验以及国际临床实验可能会在将来给出一些更加明确的答案。卢索替尼的副作用主要为血细胞减少,以白细胞和血小板减少为主。这是我们在治疗过程中应该警惕和注意的,当然还有一些其他的一些副作用我们也该警惕。国际上对EB病毒目前来说还没有一个明确有效的治疗方案,目前推荐的只有异基因造血干细胞移植,但是我相信随着我们科研、科技的发展,最终能够发现一个针对EB病毒的特效药,就像我们对乙型肝炎、丙型肝炎一样的特效药,我相信最终会有针对EB病毒的特效药出现。

回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2019-7-26 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
我吃了之后血小板从200掉到60
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2019-7-26 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
这个药我们在友谊医院第一个吃的,也是当了小白鼠,副作用有就是白细胞低、血小板低,但是也是这个药救了孩子,因为孩子移植后排异厉害,他克莫司跟环孢素孩子吃了受不了,主任说只能试试芦可替尼了,吃过后效果不错,也有病友吃了不管用的,也是因人而异吧!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-7-26 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过,因人而已。我觉得现在吃这个药的都是实验阶段。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表