我女儿噬血细胞综合症院外治疗的提问

娜娜24 · 发表于 2019-7-29 11:07

女儿一岁七个月，刚开始发现的时候一直高烧不退，各项指标都低，铁蛋白高出一万，现在治疗半个月，铁蛋白一千，EB病毒还是阳性，医生让出院，一周让治疗一次，现在真不知道该不该出院？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-29 11:16

如果孩子状态良好，医生会要求孩子出院的，是一周化疗一次吗？孩子这么小，基因报告做了吗？目前在哪家医院接受治疗？eb病毒定量高吗？有关病毒的相关检查做了吗？

娜娜24 · 发表于 2019-7-29 12:39

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-7-29 11:16
如果孩子状态良好，医生会要求孩子出院的，是一周化疗一次吗？孩子这么小，基因报告做了吗？目前在哪家医院 ...

一周化疗一次，基因检查做了不是基因问题，现在在西安儿童医院治疗，最近这次做的eb检查是阴性了

亮哥 · 发表于 2019-7-29 12:48

大多数病情治疗稳定的儿童患者，在后期都是走疗的。另你家检查结果最好发图，一些检查结果在治疗期间浮动是正常的。以医生医嘱为准。走疗期间需注意护理，避免感染。记住八周评估。祝好！

潘潘 · 发表于 2019-7-29 13:32

如果发烧控制住了，噬血指标和eb指标都下降了，一般三周后就开始走疗了，在家注意护理，祝好

LauraLiu · 发表于 2019-7-29 15:43

孩子不发烧了，病情稳定了，会让走疗。在家静养，比医院环境好，也有利于孩子恢复。不过要确定孩子状态好。回家后不要大意，精心养护。

菜菜子12 · 发表于 2019-7-29 17:54

如果血常规可以，各项指标趋于好转，就会这样，定期到医院化疗就可以了，在医院患者交叉感染也不好

郭郭 · 发表于 2019-7-29 20:45

出院说明病情稳定了
到家里注意护理避免感染

Math邱 · 发表于 2019-7-29 20:48

走疗期间，把预防其他感染作为最优先考虑的问题，一是化疗期间，关注中性粒，低于0.6就要注意了，尤其是饮食方面，中性粒低最容易引起肠道问题。二就是不要感冒，最好远离人群，少接触。尽量大人全天戴口罩。抵抗力低下，容易被传染。

arroa · 发表于 2019-7-30 14:00

大多数噬血稳定控制后都会走疗。期间要注意防止感染，密切关注体温变化。有风吹草动及时就医。祝早日康复

龚佐力 · 发表于 2019-8-1 16:29

一般都是前半个月四次高密度化疗后有好转医生会让出院走疗，说明你家恢复的还不错走疗期间要注意感染，漱口水，大白片不能少