两岁男宝噬血细胞综合症

胜利 · 发表于 2019-8-4 19:14

两岁男宝，长达20多天反复高烧，在县医院用药无效后转到郑州大学第一附属医院，两天后确诊EB病毒噬血细胞综合症，在ICU里经过两周半五次化疗，暂时出院，一周到院化疗一次。

回家后五天体虚流汗多，着凉了又发烧，医生检查后怀疑是感冒感染造成的，血常规还好，其他噬血检查还没出结果，现在在ICU里面进行治疗，希望大家交流，争取宝宝早日康复。

LauraLiu · 发表于 2019-8-4 20:05

前期化疗没有控制住还是比较紧急的，祝愿宝宝尽快控制住病情，等稳定了，建议去北京儿童医院治疗或评估。

亮哥 · 发表于 2019-8-4 20:37

化疗后一定要注意护理，防感冒防感染，论坛有这样的注意事项帖子。你家现在情况如果只是感冒造成的还好，另在群里看了你家的血常规，整体还不错，没有达到噬血活动的诊断标准。先遵医嘱积极对症治疗，等待其他噬血检查结果，基因结果如何呢？？？祝好！

潘潘 · 发表于 2019-8-4 20:44

两周半出院，前期控制的应该还可以，回家后一定要注意仔细护理，不可大意，儿童这个病护理好了是关键，祝早日康复

杨红梅 · 发表于 2019-8-4 20:51

护理很重要，家长一定要打起12分精神。控制病情住后，后期评估停药最好来北京儿童医院评估看看，心理好踏实。

以心印心 · 发表于 2019-8-4 20:54

楼上大神们说得比较全面了。无论如何，多注意小心照顾宝宝，尽量减少感冒次数，尽量减少感染。祝宝宝早日康复！

胜利 · 发表于 2019-8-4 20:59

LauraLiu 发表于 2019-8-4 20:05
前期化疗没有控制住还是比较紧急的，祝愿宝宝尽快控制住病情，等稳定了，建议去北京儿童医院治疗或评估。

谢谢您，血常规结果还好等明天铁蛋白和甘油三酯结果。之前出院的时间eb转阴就在检测线上再少一点就检测不到了。铁蛋白和甘油三酯都回复到正常线，检查完没反复的话，就是普通感冒引起的发烧，医生看过也是说输两天抗生素控制住体温后接受第六次化疗。

胜利 · 发表于 2019-8-4 21:00

以心印心发表于 2019-8-4 20:54
楼上大神们说得比较全面了。无论如何，多注意小心照顾宝宝，尽量减少感冒次数，尽量减少感染。祝宝宝早日康 ...

谢谢您

胜利 · 发表于 2019-8-4 21:03

潘潘发表于 2019-8-4 20:44
两周半出院，前期控制的应该还可以，回家后一定要注意仔细护理，不可大意，儿童这个病护理好了是关键，祝早 ...

嗯小雨对药物反应良好，出院之前出院感染指标已经基本没有了出院时血小板150 这次来查353 其余虽然还低但比出院时要好谢谢您了

黄帅15515831806 · 发表于 2019-8-4 21:20

一千个噬血儿童，一千种症状，人人都不会一样，论坛里的家长都是半路出家，一瓶不满半瓶晃荡，随便拉出个小大夫经验都比咱强，所以咱不谈治疗数据。你能做的就是照顾好孩子，安全饮食，避免感染，不要觉得孩子可怜就各种补身体，没好事儿。
遇到大病罕见病要做到心里有数，遇事不慌。
在地方越治疗越轻，就安心在郑大治疗，将来北上评估。
如病情加重，今给你会诊，明让你检查其他的，大夫张嘴就是跟北京94方案一样，都是按方案治疗的，别犹豫赶紧北上。张蕊说，虽然北儿用的94方案，但严格按照方案治疗的，没一个好的。
噬血这事儿吧，地方用药能治就治好了，遇到复发的、难治型嗜血细胞综合征的，还是北上靠谱。
嗜血凶险，要的就是治疗经验，关键时刻果断的处置比迟来的专家会诊好使。