孩子一岁三个月，患噬血细胞综合征

宸语

       7月12号晚，孩子突然发烧至39℃，本以为为一般发烧感冒，结果一连5天发烧至最高40.7℃，期间两次去到市儿童医院，医生给出的结论病毒感染！第五天直接住院，之后检查发现，肝脾肿大，白细胞最低1.23，中性粒也非常低，3系有两系降低，医生建议我们转到省儿童医院，没有半点犹豫，当天便送到省儿童医院，第二天做骨穿刺，基本确认为噬血细胞综合征，医生给出治疗方案为直接化疗！作为父亲的我，实在不甘，因为毕竟为女孩子，一旦上了化疗可能引起的并发症让我犹豫再三，决定再努力一把，毅然来到广州，就算最后的结果依然是化疗我也问心无愧了！

       可能是天意弄人，来到广州，各项指标急剧下降，入院第二天，医生便找我们谈话，不能拖了，最终我妥协了！今天女儿是第三次化疗，肝脾有所好转，已经一周没有发烧，只是白细胞和中性粒细胞依然偏低！希望得到大家的指导，谢谢！

菜菜子12

化疗小菜一碟，别太紧张了，白细胞低的话必要时升白治疗，儿童大多能通过化疗治愈，做个基因检查排查原发，另外密切关注噬血的指标，血常规，血生化，scd 25,铁蛋白，eb病毒等等

宸语

菜菜子12 发表于 2019-8-4 23:45
化疗小菜一碟，别太紧张了，白细胞低的话必要时升白治疗，儿童大多能通过化疗治愈，做个基因检查排查原发， ...

是，现在持续观察中！但是还是担心一个过度化疗问题！刚刚一个好心病友给到我建议，8周后去北儿做评估，现在安排中！谢谢

Vito

不要纠结化疗，能控制住就是救命，正常八周治疗稳定后找有经验的医院评估

潘潘

噬血来势凶猛，不要因为担心副作用耽误了救命，家长要有信心，化疗期间一定要注意护理，多看看论坛里的护理帖子，对照顾孩子顺利度过这段时间很有帮助

郭郭

差点因为你的无知
酿成大事  另外尽快让孩子查个基因
明确致病原因
祝顺利

朵朵6

根本就不要犹豫，马上化疗，还有什么比生命更重要，还好得到了控制，祝早日康复！

亮哥

噬血的治疗需及时： 早诊断，早治疗！ 化疗只是方案，副作用没有你想象的那么恐怖，救命才是关键。  你家的帖子内容，感觉你差点误了大事，建议还是多和医生沟通，积极遵医嘱治疗！祝好！

LauraLiu

噬血前期多危急呀，该上化疗的时候必须果断，多少孩子被耽误了，挽留不过来的。万幸，孩子稳定住了。祝愿孩子早日康复。

arroa

瞎折腾。判定为噬血，上疗是基本方案。你所谓的不甘其实是在耽误治疗。这个病前期凶险，其实几乎每个人都有你类似的犹豫。但这里都是过来人，说的都是经验，祝早日康复。