儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记 ——— 护理经验分享

陈木铎 · 发表于 2019-8-13 01:42

     序言

   拿起手机，打开wps软件，写下题目，我心里很是复杂。

   2019年1月8日，老婆被确诊为霍奇金淋巴瘤。当时我以为，那是我人生最黑暗最艰难的时刻。可是造化弄人，那只不过是个开始。

   孩子2019年3月22日起发烧18天，被南京儿童医院诊断为噬血细胞综合征，重症监护室抢救，血液科化疗；5月10日北上京城找友谊医院王昭大神，二线方案dep继续化疗，累及中枢及化疗效果不佳，需要尽快移植；6月12日转八一儿童医院，进仓，预处理，回输，感染超级细菌，出仓；8月6日，老婆经过为期半年六个疗程的化疗，然后检查评估，淋巴瘤并未完全缓解，还需要进一步治疗。

   这一路走来，一边使劲扛，一边慢慢熬！左肩扛着老婆，右肩扛着孩子，熬过艰难黑暗的日子！

   此帖主要记录在移植仓里我做了什么和怎么做。每个孩子的病情不一样，每个医院移植仓要求也不一样，各位病友，切不可照搬照做，一切要谨遵医嘱，此帖仅做参考。

   一、准备篇

   医生说，骨髓移植是以命搏命。病友说，骨髓移植是以生命为赌注，猜大小。移植是我们最后的办法！一旦走到需要移植这一步，尽早尽快做好准备吧！

  1、移植费用准备：

   骨髓移植到底需要多少钱？这个问题，我问过很多医生和病友。可谁都说不准，也许三五十万，也许百八十万，也有个别甚者两三百万的，得看有没有感染和排异情况。以八一儿童医院为例，在移植仓里的费用，如果没有感染，三十万左右。我们在仓里，有耐药菌感染，花了近五十万。各位病友，为避免不可预估的问题，先把钱准备好，这才是硬道理！

       2、配型查体准备：

   王昭教授《噬血细胞综合征》一书中指出，确诊原发性噬血细胞综合征或复杂性噬血细胞综合征，特别是成人，应积极做好造血干细胞移植准备。个人以为，一旦确诊复杂性噬血细胞综合征或原发性噬血细胞综合征，可以先做好配型，然后根据病情发展，遵医生医嘱后期治疗。即使配型成功，万一查体不合格，还要再找供者配型和查体。而这些都是需要时间的，至少也得两周时间。有个病友，母亲做供者，即将进仓移植了，母亲查体有一项指标不合格。等再找到供者，再查体之后，已无移植仓位。又得排队等了两个月才进移植仓。噬血病情发展太快，如果不做好供者的准备，很可能会错过最佳移植时间。以上所说是父母等亲缘供者，如果从中华骨髓库去找志愿者，可能会更麻烦一些。

   我们谁都不希望走到移植这一步。当然，大多数病友也不会走到这一步。极少数病情复杂的噬血病友提前做好配型和查体，无非就是多花一些费用，大概几千到一万。我觉得多花这些费用是必要的。如果走不到移植，就当是给供者健康体检一次，不也挺好吗？

   3、进仓心理准备：

   八一儿童医院的移植仓，是需要家长进去陪护的。陪护家长要有心理准备，一定要乐观，要坚强！说真的，出移植仓的时候，我有一种刑满释放的感觉。在仓里要待三四十天，人会压抑，会烦闷，会脾气大，尤其是在孩子出状况的时候。还有，移植仓的空气是独立循环系统，有层流机器，24小时一秒都不间断地嗡嗡响，人也会奔溃的。对孩子，更要有必要的心理疏导。发烧，胃疼，肚子疼，恶心，呕吐，灌肠，插胃管，甚至插呼吸机，如果没有疏导，孩子的心理可能也会出问题。微博上有个20来岁的小姑娘，再障移植。为了不让家人知道，她专门申请一个微博小号，宣泄自己的身体痛苦、心理烦恼和情感绝望。从6月21日开始，几乎所有文字都是负面的。可是她的微博只到7月9日，预处理第三天，近一个月没有更新。这真是很不好兆头，但愿她平安无事。所以，无论发生什么，一定要乐观坚强，好的心态一定会有好的运气！

   4、仓内用品准备：

   八一儿童医院这边，进仓之前会给一个单子，告知需要购买哪些东西。自粘型弹力绷带、体温计、腕式血压计、血氧夹、睡衣、毛巾、拖鞋、水杯、盆具、尿壶（男孩用）、剪刀、指甲刀、自动烧水保温热水壶、卫生纸、垃圾袋、口罩、帽子、体重秤、食品称、月子牙刷、医用棉签、医用纱布片、注射器、鼻窦冲洗器、无酒精碘伏、一次性手套、肛管、液状石蜡、免洗手消毒液、退热贴、尿垫、笔记本、水笔等等。其他根据个人需要购买。其中，自粘型弹力绷带，主要是固定picc的，根据孩子胳膊大小选择绷带的宽窄；棉签和一次性手套，多买一些，使用比较多；注射器，20ml的比较实用；睡衣胳膊处要用剪刀剪出大口子，方便picc输液，移植仓里温度恒温25°，不建议孩子穿短袖衫；尿壶买搪瓷的，方便高温消毒。

   二、护理篇

   我在网上看过一个关于移植病人护理的帖子，其中有一个观点我比较认同，做好护理，减少感染几率，就是省钱，而且还是以万为单位省钱。移植的孩子，一个感染可能就要花十几万！

   1、眼睛护理

   仓里无聊，孩子看手机自然就多些，眼会干涩。其实，在仓里，孩子能看手机，还是很幸福的！能看手机说明他不难受，有精神。如果连手机都不愿意看，那就说明孩子出状况了。还有眼角，孩子有时候不自觉地用手指去抠，容易感染。一天三次，用妥布霉素滴眼液滴眼睛，然后用红霉素眼膏抹擦眼角。

     2、鼻腔护理

   鼻腔护理，主要是保持鼻腔湿润，防止因鼻腔干涩难受抠鼻子而导致流鼻血。噬血的孩子，大多血小板低，很容易鼻子出血，一旦出血会很麻烦。

   可以让医生把空盐水开成长期医嘱，每天一袋，100ml的差不多够用了。把棉签用盐水喷湿，擦洗鼻腔；然后用棉签涂抹红霉素眼膏。也可以问问医生，是否可以使用鼻窦冲洗器，往鼻腔里喷盐水冲洗，这样可以湿润鼻腔深处。如果医生允许，使用鼻窦冲洗器，要把握好力度，否则会呛着孩子。根据孩子鼻腔情况，一天至少三次。如果鼻子出血，相应增加次数，但一定要轻柔，不要加重破损。

   3、口腔护理

   口腔护理非常重要。如果口腔溃疡，无法吃喝，可能要插胃管；还可能会导致口腔内细菌进入血液，造成感染发烧。医生说，我们目前口腔内有定植菌，如果口腔溃疡，就可能进入血液中。我现在整天提心吊胆的！

   口腔护理主要就是加强漱口。我们在仓里，最多的时候，漱口水有五种，杀菌的，抗病毒的，促进溃疡愈合的，主要是氯己定含漱液、制菌霉素和碳酸氢钠配制的漱口水、重组人粒细胞巨细胞刺激因子漱口水、呋喃西林溶液、空盐水。几种漱口水轮番上阵，即使孩子睡觉了，趁着孩子尿尿醒的时候，顺便漱漱口。

   当时，我很是郁闷，我们已经很努力地漱口了，在感染发烧后，孩子口腔还是溃烂了，口腔培养出真菌、疱疹病毒等。当然，也许是因为这些细菌和病毒才发烧的。医生说，这是并发症，不漱口只会更糟糕！

   口腔溃疡后，每天用棉签涂抹碘甘油在溃烂处，喷利巴韦林喷剂，喷重组人表皮生长因子外用溶液，一天至少三次。由于细胞低，免疫差，口腔溃疡很难好，我们差不多有半个月，口腔才算好。

     4、通便护理

   移植仓里护理，两件事情特别特别重要，一是漱口，二是灌肠通大便（主要针对便秘的小朋友）。灌肠通便，不仅是排便，还排气排细菌。大便不畅，容易肠道感染和肠梗阻，而且肠道细菌可能会进入血液，这很可怕的。肠道感染或肠梗阻，花钱不说，情况严重了，会死人的。我每天至少给孩子通便三次，有病友每天通便四五次，如果肠道感染厉害，可能两小时通便一次。总之，一定要按医生要求多通大便。

   灌肠通大便，首先要做好孩子的思想工作，孩子往往不乐意灌肠通大便的。想想也正常，拿个东西捅你屁眼，看看你乐不乐意。当然，家长一定不要心疼孩子而少通或不通。

   如果开塞露通便效果不好，就让医生开甘油灌肠剂。灌肠时，先把肛管用液状石蜡（AD滴剂、维生素E也可以）润滑，插入肛门3到5厘米，插的时候一定要轻柔，插不动千万不要硬插，可以拔出换根肛管，让孩子换个姿势，双腿蜷缩到肚皮，屁股撅起来，然后再插。插入肛管后，缓慢注入开塞露或甘油灌肠剂。如果孩子能忍，可以憋几分钟再大便。

   灌肠通大便之前可以给孩子揉肚子，我一般给孩子揉肚子20分钟，然后再通大便。揉肚子之后，往往大便多一些。揉肚子要顺时针和逆时针相结合。

   通大便之后，用手机拍照，等医生查房时给医生看。我现在手机最多的就是孩子大便的照片。再然后就是用呋喃西林溶液兑热水泡屁股五分钟。最后就是私处肛周和屁股护理。

     5、屁股护理

   我们家是男孩，女孩私处如何护理我不太清楚。每次尿尿后，一定用卫生纸擦擦小鸡鸡，还要经常清洗，要把包皮翻开清洗。

   每次大便后，用呋喃西林溶液兑热水泡屁股五分钟，泡后用纱布擦干，再用卫生纸轻轻拍打肛周，吸干所有水分，或者用干氧气吹干，不弄干的话，时间久了会溃烂。洗屁股，我用医用纱布，每天换一次。屁股洗净吹干后，在肛门周围用棉签涂抹红霉素眼膏，或者复方多粘菌素B软膏。如果肛周有溃烂，就涂抹复方多粘菌素B软膏。如果屁股有溃烂，可以用无酒精碘伏消毒后，涂抹外用重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子凝胶。用碘伏消毒，孩子可能会疼，也可以用鼻窦冲洗器喷空盐水冲洗消毒，然后涂抹凝胶。

   我们孩子屁股尾椎处，有压疮。就是把病床摇起来，半躺半坐的姿势久了，把那里压破了。由于细胞低，很难好，而且这压疮越烂越大。我们甚至请烧伤科医生过来会诊。红霉素、多粘菌素、百多邦、凝胶等等药水药膏，轮番上阵，搞了半个月都没好转。后来有病友推荐“米汤屁屁霜”，立即网购使用，简直就是治疗烂屁屁的神器，用了一天涂抹三次，明显好转了，用了三天，压疮结痂好了！！某宝上有卖，自行搜购。

6、破溃处护理

   噬血孩子，因为激素用得多用得久，皮肤变得特别薄，很容易破溃。胳膊picc管贴膜处，上心电监护时胸前和肚皮上贴电极片处，插胃管时脸上固定胃管处，这些地方，孩子特别喜欢去抓挠，稍不注意就会破溃。尤其是在预处理和回输期间，由于细胞几乎为零，一旦破溃，很难长好。我们孩子脸上因固定胃管贴胶带而破溃，这都一个月了，还没有完全愈合。

   这些破溃处的护理，先消毒，后涂抹外用重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子凝胶。消毒可以用无酒精碘伏，也可以用空盐水冲洗，看具体破溃位置而定吧。脸部最好别用碘伏消毒，怕伤口处留下碘伏颜色。

7、全身皮肤护理

   我每天给孩子用热水擦全身两三次，一是干净卫生，毕竟孩子整天卧床，防止褥疮；二是看看是否有红疙瘩、出血点、疹子、破溃，如有及时告知医生；三是热水擦拭后，涂抹硅油乳膏，防干裂防瘙痒。

   8、仓内卫生

   八一儿童医院移植仓里，每天上午会有保洁阿姨来打扫，用消毒水拖地和擦拭物品。我只让保洁阿姨拖地，其他的我自己干，我会用消毒液把能擦拭的地方，几乎都擦拭一遍。

   孩子的杯子碗筷之类的东西，不要在仓里洗，不要认为开水烫烫就消毒了，对于移植的孩子，还是小心为好，拿出去让外面的家属去高温消毒吧。

三、记录篇

   在移植仓里，要准备一个笔记本，做好相关记录，及时反馈给医生护士，这非常重要。

    1、生命体征记录

   生命体征包括体温、血压、血氧、脉搏，还有早上空腹体重。八一儿童医院移植仓里要求一天四次测生命体征，早上六点，上午十点，下午两点，晚上六点。如果孩子发烧，护士要求每半小时测一次生命体征。我们孩子发烧时，我几乎都是十五分钟测一次。每天生命体征不要分散记，要记在一起，方便看出相关数据的变化。一旦生命体征有非正常变化时，一定要及时告知护士。

   2、出入量记录

   记出入量是个很繁琐的事，有时候容易忘记称重，或是称重后忘了记录。八一儿童医院移植仓里，只需要记录口入量，其他尿便量有护士会记录。吃饭之前称重，吃完饭再称重餐具，算出食量。喝水每次称重很麻烦，还经常忘记称重，后来我用20ml注射器给孩子喂水喝，省去称重了。出入量一定要记准确了，否则会影响医生判断。

     3、问题状况记录

   这一点的记录，非常重要。孩子有任何问题和状况，都要记录下来，事无巨细，都要及时反馈给护士，护士会做出相应处理，或者找医生。记录时要记清楚时间和具体情况。

   比如孩子发烧，要注意观察孩子是否怕冷，是否寒战，是否脸红体烫，几点吃退烧药，又几点退烧，等等。

   比如孩子呕吐，呕吐前是否吃喝，呕吐物是什么，呕吐量有多少，呕吐次数，等等。

   比如孩子难受，要问清楚孩子哪里难受，怎样难受，要问护士输的什么液是不是药物反应，采取措施（吸氧、揉压等）后难受程度是否减轻等等，这些尽量问清楚并记录。

   我在移植仓里，关于孩子问题和状况，我记录得很详细，每天医生查房时直接看笔记本，有时候，医生会直接拍照发他们群里。

   个人经验结语

   其实刚进移植仓时，我就跟傻子似的，完全不知道要做什么，更不知道怎么做。因为我们进仓，比原计划提前了好几天，我还没来及咨询和学习。进仓后，问医生问护士问病友问百度，拼命咨询，拼命学习，毕竟移植仓里的护理事关重大，马虎不得。

  再次强调，每个孩子的病情不一样，每个医院移植仓要求也不一样，各位病友，切不可照搬照做，一切要谨遵医生的医嘱对症治疗，此帖仅做参考。

  附一篇：

   抽骨髓和外周干

   我们孩子的移植方案是脐带血＋骨髓＋外周血干细胞。脐带血是从山东省齐鲁脐带血干细胞库买的，骨髓和外周血干细胞是抽我的。我和孩子是半相合，六个点。

   我总共打了15针升白针，7月3日抽骨髓时，我白细胞42.15；7月4日抽外周血分离干细胞时，我白细胞59.74。打针前，医生告诉我可能会腰酸，可能会骨头疼，如果骨头疼得厉害，可以打止疼针。但是，我基本上没有什么反应，只是偶尔感觉腰有点发胀。

   我骨髓抽了420毫升，外周血抽了9354毫升，分离干细胞308毫升。抽完后，我休息了五天就进仓护理孩子了，也如平常，没有什么不舒服的。

   作为供者的父母，要尽早戒烟戒酒。开始查体的时候，医生就让我吃钙片，吃21金维他，多吃高蛋白食物，少吃油腻食物，尤其是要休息好。其他如常。

   八一儿童医院这边抽骨髓，可以在血液科治疗室里抽，是局麻；也可以到手术室里抽，是腰麻。我选择到手术室抽骨髓的，腰麻，从腰往下，没有任何知觉，医生总共扎了20多针，我丝毫没感觉到。就是进手术室，躺在手术台上，无影灯照着，六七个医生护士在你身边忙碌着，刚开始有点紧张。从进手术室，到手术开始，医生护士问我叫什么，是否吃早饭（抽骨髓要空腹），问了有六七次，几乎每进行一项操作，就要问我姓名。

   抽完骨髓，手术室护士把我送回病房，大概五六个小时后，麻药劲才慢慢退去，我下半身才有知觉，先是脚趾能动，然后腿能动，然后可以翻身，但要人帮忙。能选择在手术室抽，还是去手术室吧，虽然多花点钱，但是更安全些，更规范些。有个病友，他选择的是在治疗室抽骨髓的，因为局麻，比较疼，而且抽骨髓后，他的反应大，腰疼腰酸，严重时都直不起腰。

   抽外周血干细胞可以吃早饭。抽之前一定要排空大小便，尤其是大便，因为得一动不动四到六个小时，小便好解决，男的用尿壶，女的穿纸尿裤，大便不好弄。我当时肚子疼想大便，差点把我憋疯了，还好把大便憋回去了。

   我6月28日开始住院打升白针，7月3日抽骨髓，7月4日抽外周血干细胞，因为赶上周末，没人住院需要床位，我就在医院多睡了两天，7月8日出院。总花费将近一万五。

   到目前，我抽骨髓和外周血干细胞已一个多月了，身体如常，没有任何因抽骨髓和干细胞引发的不适。就我而言，并不像传说中的反应那么大，那么难受痛苦。可能是每个人情况各不相同吧！

亮哥 · 发表于 2019-8-13 09:50

这位病友的知识理论来自于自身的实际操作经验，很有借鉴性。另你家的小宝贝能顺利出仓，你作为父亲是付出了极大的努力，从你的记录就可以看出你对孩子的细心照顾！感谢你的经验分享，此记录一定能帮助到更多的病友。祝贺小朋友顺利出仓！另也祝你的妻子早日康复！你肩负着家庭重担，困难度超过一般病友，请加油！相信一定会战胜所有的困难！努力加油！