小魔女停药一年，分享下自己的总结 ——— 病友经验分享

朵朵6 · 发表于 2019-8-16 11:58

1、噬血并不是一开始发烧就能诊断，女儿是高烧后第四天突然血项垮了，三系降低才高度怀疑噬血，之前发烧明显频率越来越高，高烧最高温度逐步递增，超过40度，退烧药疗效过后即继续高烧。如果在我们生活中，孩子出现反复高烧，普通治疗无效的情况就得高度警惕和重视，噬血发病时很凶险，女儿当天血项垮了马上就入院上丙球了，我认为干预得越早对噬血的控制和治疗就会越好;

2、如果基本高度怀疑是噬血，就得遵医嘱，女儿当时的骨穿报告还没出来，没有确诊，孩子情况危重，医生建议我们进icu，我们也毫不犹豫的马上进，现在也知道，噬血在发病时就是和时间赛跑，绝不犹豫，噬血爆发期间更不能信中医可以治噬血;

   3、我所了解到的华西的病友，在华西治疗后都有不错的效果，从急诊科，到血液科，当时孩子从icu回家后，晚上哭了半个月，父母需要全程陪伴和安抚，icu的日子对孩子来说也是不小的生理和心理的考验;

       4、孩子在出院后激素治疗阶段，胃口特别好，少吃多餐，一定补钙，孩子也会变胖，都属于正常，只是激素停药后，就会恢复正常，孩子胃口会变差，这个时候就得好好想点办法让孩子多吃点了，抵抗力好才会恢复得好;

   5、噬血停药后的恢复期，孩子也会因为感冒或者其他原因发烧，一定要有强大的内心，绝对不能慌乱。我的女儿停药这一年因感冒发烧了三次，我自己内心是恐惧的。只要发烧间隔时间有拉长，温度最高值逐步降低，血项正常，就基本可以确定不是噬血复发，但是，一定要尽快让医生诊治，尽快控制发烧，避免短期停药时期的发烧，因为相关感冒感染有可能会诱发再次噬血，停药时间越长越安全。

6、停药后半年内不去人多的地方，要去都戴上口罩，半年后适当去人少的地方，接触大自然，增加抵抗力;

     7、每一个经历噬血的家庭，都经历了人生的一次洗礼，家长强大的内心，对家里老人的安抚和鼓励我觉得都很重要，不能因为一个孩子病了，影响力全家的生活，孩子病了，全家人共同面对，有爱有力量，珍惜病愈后的不易，感恩上苍的护佑，全家满满的正能量，用更加包容坚强感恩的心迎接未来的每一天;

   8、我本人有EB病毒，女儿发病那会儿我和儿子正感冒，到现在我都不知道是否是我的感冒传染给女儿诱发噬血，所以，家里有人感冒，做好隔离措施很重要，孩子小抵抗力弱，切记;

   9、女儿停药后复查一周一次，两周一次，一月一次，三个月一次，现在医生说满了一年了，孩子发烧时再查了，我觉得复查这块，就是严格遵医嘱吧，心会安一些;

   10、孩子噬血基因检测很重要，我们在华西就诊，当时不接受基因检测，在孩子治疗中马上找到其他机构基因检测，尽快排除原发噬血对噬血的治疗我觉得太重要了;

       11、经历噬血是不幸的，但是，没有经历这样的人生考验怎会成就我们做个合格强大的父母呢？所以，感谢孩子们让我们成长吧，成就我们做个合格强大的父母;

   12、信心比黄金更重要，一定坚信我们的孩子经过治疗会好的，无论现在刚刚诊断出来还是治疗中，请大家一定不放弃，相信生命可以创造奇迹，期待孩子们重新拥有灿烂而美好的笑容;

   13、如果我们身边有噬血的人，请一定帮助加入我们的病友微信群，了解我们的噬血细胞综合征之家网站，这个太重要了，我们的微信群和网站，就是病友们最有力量的支撑，我当初就是进了微信群，得到太多鼓励和信心，非常感谢各位热心的病友，我感觉很幸运的。


     今天暂时写到这里，我不专业，就是个患儿的妈妈，我会继续更新自己的总结！感恩生活，珍惜当下！  大家请加油！！