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噬血细胞综合征之家

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小雯宝 EB噬血 停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记

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发表于 2019-8-19 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       大家好!我们是来自湖南农村的一对九零后夫妻,2014年2月27日我们有了一个漂亮可爱的女儿,小名叫雯宝,接下来我把我女儿生病的过程以及治疗康复情况述说一遍,希望能对新病友们有一定的帮助。


       雯宝从出生到一岁半从来没有感冒过,身体棒棒的,一直都很乖巧懂事,2016年4月16日刚满2岁不久舌头摔伤缝了五针,从那以后就经常感冒咳嗽发烧。2016年10月18日那天,雯宝又发烧了,我们以为只是普通的感冒就带她去镇医院打了点滴,第二天下午又开始发烧了,而且嘴唇发灰,我们立马去了县医院检查,医生说有点贫血和病毒感染,于是住进了急诊室,当晚输着液还反复高烧好几次,镇里的儿科大夫和我们熟,她感觉情况不对,立马催我们去大点的医院,于是当天晚上我们开车去了邵阳市中心医院,当时是半夜,由于这两天照顾孩子我们两口子已经疲惫不堪,老公开了一个多小时的车累的实在撑不住了,把车开马路边上休息了二十分钟,又继续开,一直到凌晨一点多才到了邵阳市中心办好住院,我们住在了感染科,又抽血检查一大堆,等了两天还是发烧,反复高烧不退,我急的不行,甚至和主治医生抱怨,说来这里两天了,孩子还总是反复发烧,能不能上心一点,重视一点?看着孩子的脸和肚子也有点肿了,经过一系列的检查结果出来了,白细胞下降,血小板也下降,医生找我们去谈话说孩子可能有很严重的病,让我们住icu或者去上级医院,我们立马去了湖南省儿童医院治疗。



      湖南省儿童医院治疗情况

       2016年10月23日湖南省儿童医院的救护车来接我们,一路上宝贝很痛苦,高烧40多度,经过四个多小时终于到了省儿童医院,一到医院立马进了ICU,我是多么不忍心,舍不得孩子进去,从小到大孩子从来没有离开过我身边,宝贝进去以后医生立马给她上了了呼吸机,导尿管,医生说的很严重,随时会有生命危险,我们吓得瑟瑟发抖,脸色发青,求着医生救雯宝,签字的手也在抖个不停,两天后确诊了噬血细胞综合征,脓毒血症和重症肺炎呼吸衰竭。


微信图片_20190819115755.jpg


       噬血细胞综合征是什么病?我们从来没听过,医生说比白血病还严重,是九死一生的病,让我们两口子也抽血检查相关的基因,基因结果要半个多月才能出来。孩子爷爷听到医生这么说当时就劝我们放弃,说我们年轻还可以再生,不肯借我们一分钱,生怕人财两空了,更过分的是也不准亲戚朋友借钱我们治疗,通过这事我也看出来了,孙女在她们心里一点都不重要,真的看透了,也心寒了。女儿是我们的心头肉,不管怎样我们都要救她,我们立刻签字需要上激素,上化疗,做血浆置换,我们不敢犹豫,也不去想化疗的副作用,只想快点用药救我女儿,不让她这么痛苦,让她快点好起来。


       想着女儿一直没离开过我们身边,现在生病了这么痛苦还见不到爸妈,这么小的孩子心里肯定害怕极了。我们天天在外面等着,眼睛都哭肿了,盼着每周两次的探视日子快点到来,终于等到我们看宝贝的日子了,只能在电脑里隔着屏幕看看孩子,当时孩子在上着呼吸机,鼻子上还插着鼻饲管,在隔离床做血液净化,医生说血液净化要做48个小时,只要雯宝挺过这一关后期才能继续治疗,我当时心里真的好害怕,心急如焚,在外面每一秒都是煎熬,看着宝贝全身插满了管子,我多想躺着那得是我,所有的痛苦让我去给她受了就好,哪怕让我再痛苦万倍只要我的女儿好好的,我们每天盯着手机看女儿的检查报告,因为有检查报告我就知道女儿还活着。

       想着以前的种种真的感觉特别对不起我的女儿,都怪我们以前忙于工作没有照顾好她,每次她想让我们给她讲故事我们总是说累了不耐烦,她也就不吵我们了,小小的她懂事的让人心疼,有时候我们忙着工作没顾得上做饭,她饿了就自己吃个苹果就上床睡觉了,除了我们两口子没有人带过她,也没人帮我们带她,我们为了给她好点的生活必须要努力,每次看着她的照片眼泪止不住留下来,终于过了两天血液净化做完了,医生说孩子退烧了,但是三系还是很低,凝血功能很不好,随时都有可能出血大出血危及生命,同时EB病毒血浆结果也出来了,有5次方,我们就这样一天天在外面煎熬的等着,一天费用一万多两万,我们在网上,百度各种搜查噬血细胞综合征到底是什么病?为什么会得这个病?哪个医院治疗这个病更好,通过多方打听终于知道有个和我女儿一样病的前辈,已经停药上学了,她把我拉进了一个噬血细胞综合征的QQ群


       我们苦苦等了21天,宝贝终于可以转到血液科了,同时基因结果出来了,没有问题,真是一个天大的好消息,医生说如果基因有问题就必须移植,基因没有问题的可以通过化疗治愈,宝贝一出来我就立马抱着她,但是她眼睛已经看不见了,也不会喊爸爸妈妈了,全身都是青一块紫一块的,特别是大腿根处肿的硬邦邦的,因为血小板低,凝血不好止不住血才会这样的,眼睛也是药物的影响,另外一个大腿根就插了一根粗粗的输液管,嘴里哼哼不停,看着女儿好痛苦好难受,只有抱着她在走廊上走来走去才不会哼,就这样我三天三夜没睡觉,陪着她,抱着她,到了第三天下午喂了环孢素以后女儿突然开始抽了起来,又转进了ICU,我实在是接受不了这个打击,决定去北京治疗。


      很幸运在QQ群认识了很多热心肠的长辈,通过其中一些病友了解了北京医院在噬血方面的权威,并问诊了北京。印象特别深的是一凡爸,郭爸还有可欣妈,都劝我去北京,我犹豫过,想着长沙能治好就在长沙治疗,不想背井离乡去北京那么远的地方,但是当女儿又再一次进ICU后,我真的对省儿童医院没啥信心了,特别是进ICU后又到处检查我们问医生检查结果怎么样,都是一问三不知,我彻底绝望了,我们想带着女儿到北京去搏一搏,我们立刻联系了专家,把目前孩子的状况给北京的孙主任说一遍,说孩子总是感觉很痛苦总是呻吟,眼睛也看不见,不会说话还抽了,主任让我们立刻把环孢素停掉,后来我才知道是环孢素引起的高血压导致孩子头痛才引起抽的,把孩子血象、血氧等报告发给了孙主任,孙主任说可以过去,帮我们安排好床位。于是2016年11月20日。我们两口子带了两个氧气袋从ICU抱出女儿,坐上了开往北京的高铁。


   
   北京京都儿童医院治疗情况

       一路上7个小时,前辈们不断的给我们打气,每当想起都是满满的感动感激,女儿也争气,一路上安静的在我怀里躺着,不哭不闹,就这样顺利的到了北京,选择了京都儿童医院,一到医院住进了抢救室,当时孙媛大夫和刘大夫给我说孩子病情很严重,有高血压,眼睛看不见,不会说话不哭不笑,小腿也萎缩不能走路,对于我来说只要能陪着女儿我就心里踏实,当时特别后悔当初没有听前辈们的话,没有早点来北京,不然我们就可以早点自己照顾孩子,陪在她身边,我们时不时要为孩子量血压,血压高了就喂降压药,天天给孩子按摩小腿,一天24小时几乎都在挂水,怕化疗药伤害血管又做了picc结果用了不到一个星期又不能用了,管出来了,没有办法只能做输液港了,主任说港针在皮下,没那么容易感染,所以我们又做了输液港手术。

       为了照顾女儿,怕女儿感染我也剃了个光头。前辈们告诉我怎样护理,哪些食物能吃哪些不能吃,卫生护理,其他哪些要注意的事项。在权威医生的治疗下雯宝一天比一天好,慢慢的眼睛能看见我们了,会看电视了,也会笑了,我当时好高兴,兴奋的跑去拉着医生的手说“您快来看,我女儿会笑了”经过一个多月的治疗,宝贝慢慢的能够站起来了,真好!


微信图片_20190819115806.jpg


       2016年12月28日我们经过治疗出院啦,在医院附近租了房子住下来,因为出院后还要走疗,两个星期化疗一次,自从出院后女儿慢慢的开始会说话了,我印象最深的是宝贝开口说的第一句话是“爸爸妈妈辛苦了”刚满三岁的女儿,两个多月没说过一句话,我们也从没说过这样的话,甚至以为她不会说话,我们都慢慢接受这个结果了,想着只要她活着,成为哑巴就哑巴吧,我们听到她说这句话的时候又高兴的哭了,想着女儿会说话了,于是我们更加卖力的和她多说话,细心照顾呵护着,这样经过12周的化疗一切都很顺利,从没感染过,终于在2017年1月25日我们正式停药啦,停药的时候血浆阴,全血4次方,当时好激动,好开心,拉着主任的手不停的说谢谢谢谢!虽然停药了我们还是不敢回家,心里还是很害怕,刚停药前三个月每个月都要复查一次,于是16年我们一家三口在北京租房过年,每天小心翼翼的伺候着宝贝,停药一个月到医院复查,全血降了一次方只有3次方,血象都还可以,医生说可以正常回家了。


       2017年3月份 我们回到了湖南老家,大喊三声我们康复回家啦,我们终于把女儿健康的带回家了!  一路的心酸远远不止字迹里写的这么简单,只有经历过的病友才能理解,但是看着女儿好好的活着,一天比一天好就觉得一切都是值得的。


      回家后的护理和复查情况

       回家后不敢住农村老家,怕交通不便而且去长沙复查也不方便,人多对孩子恢复也不好,我们一家三口在县城租了个两室一厅的房子,刚开始停药不怎么敢带孩子出去玩,就专门腾出一间房子给她做游乐场,买了跳跳床,滑滑梯,让她在里面玩耍,运动,买了自行车在客厅踩,锻炼腿部肌肉,在家我们大人都戴口罩,每天都给家里消毒搞卫生,饮食清淡,一般早上都是五谷杂粮粥➕鸡蛋➕牛奶,多吃蔬菜水果,多喝水,肉类吃的最多的是猪肉,偶尔也吃牛肉,鸡鸭和鱼。木耳,香菇这些菌类一直到停药半年后才慢慢吃点。

       开始三个月每个月复查一次,后面停药六个月复查一次,到了停药九个月的时候我们又带着女儿去北京复查取输液港,一切都很顺利,输液港顺利取出来,复查结果都大致正常。从那以后我们回家了就慢慢恢复正常生活了,慢慢的没有带口罩了,没什么状况也没有再复查过了。


微信图片_20190819115821.jpg


       女儿一天天长大长高了,头发也慢慢长长了,停药一年半后四岁半的女儿开始上学了,在幼儿园感冒也是难免的,把心态放好,当正常孩子治疗就行,如今女儿已经5岁半了,身体一年比一年好,和正常孩子没任何区别,比同龄的还要高大,读书很认真,记忆力也不错,学习能力强,5岁半已经有120高50斤重了宝贝女儿一直说长大了要当医生,要帮助别人,真是个懂事的好孩子!


       女儿的每一步康复,我家要感谢救治我家的医生!


       新病友们一定要有信心!我们当时那么严重,现在都好好的,最困难的时候一定要坚强!不能轻言放弃! 祝大家越来越好!加油!!!

       今天也刚好是中国医师节,借此病友论坛向辛苦的医师们致敬!您们辛苦了!!!


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发表于 2019-8-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
好感动,好伟大的父母!
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感谢分享正能量,负责的家长帮助孩子度过难关,愿所有孩子都被温柔以待!
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发表于 2019-8-19 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,也是感同身受,给予现在的我们好多好多的信心和正能量,愿孩子们以后都能健健康康
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发表于 2019-8-19 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
又哭了,想起以前走过的路。谢谢分享。
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发表于 2019-8-19 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
每次看到病友的生病记录就像看到自己孩子当时一样,真的是不容易!关键时候还是不能犹豫,积极寻求更高级医院就诊才是正道啊
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发表于 2019-8-19 14:26 | 显示全部楼层
谢谢分享
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谢谢分享!这一路走来真的太不容易,愿大家以后都健康、平安!
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发表于 2019-8-19 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,谢谢分享!!!
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发表于 2019-8-19 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
每次看一个病友的康复日记,就一定会想起自己宝宝生病的时候,两眼湿润,愿所有宝贝都能安然渡过这场劫难,以后都棒棒的!
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发表于 2019-8-19 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,愿所有的宝宝都能平安的度过这个难关。
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发表于 2019-8-19 14:49 | 显示全部楼层
希望小朋友们都快快好起来,健康快乐成长。
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谢谢分享,真的是感同深受,特别不容易
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感动的不要不要的
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比你们家还要早一点点的家长,共同的经历,一起和孩子经历过生死回来的情景依然历历在目,祝福平安健康。加油。
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发表于 2019-8-19 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后就是彩虹,祝以后每一天都健康、平安、幸福快乐
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看哭了,过程真是好难,但只要坚持再坚持,就会有好结果,感谢分享正能量。
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坚强的孩子,坚强的爸爸妈妈!愿孩子们以后平平安安健健康康!
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感动的要哭了 现在小宝停药9个月了。希望继续加油
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发表于 2019-8-19 15:16 来自手机 | 显示全部楼层
坚持才能胜利
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