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噬血细胞综合征之家

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小雯宝 EB噬血 停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记

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发表于 2019-8-19 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       大家好!我们是来自湖南农村的一对九零后夫妻,2014年2月27日我们有了一个漂亮可爱的女儿,小名叫雯宝,接下来我把我女儿生病的过程以及治疗康复情况述说一遍,希望能对新病友们有一定的帮助。


       雯宝从出生到一岁半从来没有感冒过,身体棒棒的,一直都很乖巧懂事,2016年4月16日刚满2岁不久舌头摔伤缝了五针,从那以后就经常感冒咳嗽发烧。2016年10月18日那天,雯宝又发烧了,我们以为只是普通的感冒就带她去镇医院打了点滴,第二天下午又开始发烧了,而且嘴唇发灰,我们立马去了县医院检查,医生说有点贫血和病毒感染,于是住进了急诊室,当晚输着液还反复高烧好几次,镇里的儿科大夫和我们熟,她感觉情况不对,立马催我们去大点的医院,于是当天晚上我们开车去了邵阳市中心医院,当时是半夜,由于这两天照顾孩子我们两口子已经疲惫不堪,老公开了一个多小时的车累的实在撑不住了,把车开马路边上休息了二十分钟,又继续开,一直到凌晨一点多才到了邵阳市中心办好住院,我们住在了感染科,又抽血检查一大堆,等了两天还是发烧,反复高烧不退,我急的不行,甚至和主治医生抱怨,说来这里两天了,孩子还总是反复发烧,能不能上心一点,重视一点?看着孩子的脸和肚子也有点肿了,经过一系列的检查结果出来了,白细胞下降,血小板也下降,医生找我们去谈话说孩子可能有很严重的病,让我们住icu或者去上级医院,我们立马去了湖南省儿童医院治疗。


       湖南省儿童医院治疗情况

       2016年10月23日湖南省儿童医院的救护车来接我们,一路上宝贝很痛苦,高烧40多度,经过四个多小时终于到了省儿童医院,一到医院立马进了ICU,我是多么不忍心,舍不得孩子进去,从小到大孩子从来没有离开过我身边,宝贝进去以后医生立马给她上了了呼吸机,导尿管,医生说的很严重,随时会有生命危险,我们吓得瑟瑟发抖,脸色发青,求着医生救雯宝,签字的手也在抖个不停,两天后确诊了噬血细胞综合征,脓毒血症和重症肺炎呼吸衰竭。


微信图片_20190819115755.jpg


       嗜血细胞综合是什么病?我们从来没听过,医生说比白血病还严重,是九死一生的病,让我们两口子也抽血检查相关的基因,基因结果要半个多月才能出来。孩子爷爷听到医生这么说当时就劝我们放弃,说我们年轻还可以再生,不肯借我们一分钱,生怕人财两空了,更过分的是也不准亲戚朋友借钱我们治疗,通过这事我也看出来了,孙女在她们心里一点都不重要,真的看透了,也心寒了。女儿是我们的心头肉,不管怎样我们都要救她,我们立刻签字需要上激素,上化疗,做血浆置换,我们不敢犹豫,也不去想化疗的副作用,只想快点用药救我女儿,不让她这么痛苦,让她快点好起来。


       想着女儿一直没离开过我们身边,现在生病了这么痛苦还见不到爸妈,这么小的孩子心里肯定害怕极了。我们天天在外面等着,眼睛都哭肿了,盼着每周两次的探视日子快点到来,终于等到我们看宝贝的日子了,只能在电脑里隔着屏幕看看孩子,当时孩子在上着呼吸机,鼻子上还插着鼻饲管,在隔离床做血液净化,医生说血液净化要做48个小时,只要雯宝挺过这一关后期才能继续治疗,我当时心里真的好害怕,心急如焚,在外面每一秒都是煎熬,看着宝贝全身插满了管子,我多想躺着那得是我,所有的痛苦让我去给她受了就好,哪怕让我再痛苦万倍只要我的女儿好好的,我们每天盯着手机看女儿的检查报告,因为有检查报告我就知道女儿还活着。想着以前的种种真的感觉特别对不起我的女儿,都怪我们以前忙于工作没有照顾好她,每次她想让我们给她讲故事我们总是说累了不耐烦,她也就不吵我们了,小小的她懂事的让人心疼,有时候我们忙着工作没顾得上做饭,她饿了就自己吃个苹果就上床睡觉了,除了我们两口子没有人带过她,也没人帮我们带她,我们为了给她好点的生活必须要努力,每次看着她的照片眼泪止不住留下来,终于过了两天血液净化做完了,医生说孩子退烧了,但是三系还是很低,凝血功能很不好,随时都有可能出血大出血危及生命,同时eb病毒血浆结果也出来了,有5次方,我们就这样一天天在外面煎熬的等着,一天费用一万多两万,我们在网上,百度各种搜查噬血细胞综合征到底是什么病?为什么会得这个病?哪个医院治疗这个病更好,通过多方打听终于知道有个和我女儿一样病的前辈,已经停药上学了,她把我拉进了一个噬血细胞综合征的QQ群(群号:431626777)。


       我们苦苦等了21天,宝贝终于可以转到血液科了,同时基因结果出来了,没有问题,真是一个天大的好消息,医生说如果基因有问题就必须移植,基因没有问题的可以通过化疗治愈,宝贝一出来我就立马抱着她,但是她眼睛已经看不见了,也不会喊爸爸妈妈了,全身都是青一块紫一块的,特别是大腿根处肿的硬邦邦的,因为血小板低,凝血不好止不住血才会这样的,眼睛也是药物的影响,另外一个大腿根就插了一根粗粗的输液管,嘴里哼哼不停,看着女儿好痛苦好难受,只有抱着她在走廊上走来走去才不会哼,就这样我三天三夜没睡觉,陪着她,抱着她,到了第三天下午喂了环孢素以后女儿突然开始抽了起来,又转进了ICU,我实在是接受不了这个打击,决定去北京治疗。


      很幸运在QQ群认识了很多热心肠的长辈,通过其中一些病友认识了 北京京都儿童医院的 孙媛 孙主任,得知她是噬血方面的专家,印象特别深的是一凡爸,郭爸还有可欣妈,都劝我去北京,我犹豫过,想着长沙能治好就在长沙治疗,不想背井离乡去北京那么远的地方,但是当女儿又再一次进ICU后我真的对省儿童医院没啥信心了,特别是进ICU后又到处检查我们问医生检查结果怎么样,都是一问三不知,我彻底绝望了,我们想带着女儿到北京去搏一搏,我们立刻联系了京都的孙主任,把目前孩子的状况和主任说一遍,说孩子总是感觉很痛苦总是呻吟,眼睛也看不见,不会说话还抽了,主任让我们立刻把环孢素停掉,后来我才知道是环孢素引起的高血压导致孩子头痛才引起抽的,把孩子血象、血氧等报告发给了主任,主任说可以过去,帮我们安排好床位。于是2016年11月20日。我们两口子带了两个氧气袋从ICU抱出女儿坐上了开往北京的高铁。


   
   北京京都儿童医院治疗情况

       一路上7个小时,前辈们不断的给我们打气,每当想起都是满满的感动感激,女儿也争气,一路上安静的在我怀里躺着,不哭不闹,就这样顺利的到了北京京都儿童医院,一到医院住进了抢救室,当时刘大夫和我说孩子病情很严重,有高血压,眼睛看不见,不会说话不哭不笑,小腿也萎缩不能走路,对于我来说只要能陪着女儿我就心里踏实,当时特别后悔当初没有听前辈们的话,没有早点来北京,不然我们就可以早点自己照顾孩子,陪在她身边,我们时不时要为孩子量血压,血压高了就喂降压药,天天给孩子按摩小腿,一天24小时几乎都在挂水,怕化疗药伤害血管又做了picc结果用了不到一个星期又不能用了,管出来了,没有办法只能做输液港了,主任说港针在皮下,没那么容易感染,所以我们又做了输液港手术。为了照顾女儿,怕女儿感染我也剃了个光头。前辈们告诉我怎样护理,哪些食物能吃哪些不能吃,卫生护理,其他哪些要注意的事项。在孙主任带领的团队的治疗下雯宝一天比一天好,慢慢的眼睛能看见我们了,会看电视了,也会笑了,我当时好高兴,兴奋的跑去拉着医生的手说“您快来看,我女儿会笑了”经过一个多月的治疗,宝贝慢慢的能够站起来了,真好!


微信图片_20190819115806.jpg


       2016年12月28日我们出院啦,在医院附近租了房子住下来,因为出院后还要走疗,两个星期化疗一次,自从出院后女儿慢慢的开始会说话了,我印象最深的是宝贝开口说的第一句话是“爸爸妈妈辛苦了”刚满三岁的女儿,两个多月没说过一句话,我们也从没说过这样的话,甚至以为她不会说话,我们都慢慢接受这个结果了,想着只要她活着,成为哑巴就哑巴吧,我们听到她说这句话的时候又高兴的哭了,想着女儿会说话了,于是我们更加卖力的和她多说话,细心照顾呵护着,这样经过12周的化疗一切都很顺利,从没感染过,终于在2017年1月25日我们正式停药啦,停药的时候血浆阴,全血4次方,当时好激动,好开心,拉着主任的手不停的说谢谢谢谢!虽然停药了我们还是不敢回家,心里还是很害怕,刚停药前三个月每个月都要复查一次,于是16年我们一家三口在北京租房过年,每天小心翼翼的伺候着宝贝,停药一个月到医院复查,全血降了一次方只有3次方,血象都还可以,17年3月份我们回到了湖南老家,大喊三声我们康复回家啦,我们终于把女儿健康的带回家了一路的心酸远远不止字迹里写的这么简单,只有经历过的病友才能理解,但是看着女儿好好的活着,一天比一天好就觉得一切都是值得的。


   
   回家后的护理和复查情况

       回家后不敢住农村老家,怕交通不便而且去长沙复查也不方便,人多对孩子恢复也不好,我们一家三口在县城租了个两室一厅的房子,刚开始停药不怎么敢带孩子出去玩,就专门腾出一间房子给她做游乐场,买了跳跳床,滑滑梯,让她在里面玩耍,运动,买了自行车在客厅踩,锻炼腿部肌肉,在家我们大人都戴口罩,每天都给家里消毒搞卫生,饮食清淡,一般早上都是五谷杂粮粥➕鸡蛋➕牛奶,多吃蔬菜水果,多喝水,肉类吃的最多的是猪肉,偶尔也吃牛肉,鸡鸭和鱼。木耳,香菇这些菌类一直到停药半年后才慢慢吃点。开始三个月每个月复查一次,后面停药六个月复查一次,到了停药九个月的时候我们又带着女儿去京都复查取输液港,一切都很顺利,输液港顺利取出来,复查结果都大致正常。从那以后我们回家了就慢慢恢复正常生活了,慢慢的没有带口罩了,没什么状况也没有再复查过了。



微信图片_20190819115821.jpg




       女儿一天天长大长高了,头发也慢慢长长了,停药一年半后四岁半的女儿开始上学了,在幼儿园感冒也是难免的,把心态放好,当正常孩子治疗就行,如今女儿已经5岁半了,身体一年比一年好,和正常孩子没任何区别,比同龄的还要高大,读书很认真,记忆力也不错,学习能力强,5岁半已经有120高50斤重了宝贝女儿一直说长大了要当医生,要帮助别人,真是个懂事的好孩子!



       新病友们一定要有信心!我们当时那么严重,现在都好好的,最困难的时候一定要坚强!不能轻言放弃! 祝大家越来越好!加油!!!


       今天也刚好是中国医师节,借此病友论坛向辛苦的医师们致敬!您们辛苦了!!!


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发表于 2019-8-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
好感动,好伟大的父母!
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发表于 2019-8-19 13:30 | 显示全部楼层
感谢分享正能量,负责的家长帮助孩子度过难关,愿所有孩子都被温柔以待!
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发表于 2019-8-19 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,也是感同身受,给予现在的我们好多好多的信心和正能量,愿孩子们以后都能健健康康
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发表于 2019-8-19 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
又哭了,想起以前走过的路。谢谢分享。
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发表于 2019-8-19 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
每次看到病友的生病记录就像看到自己孩子当时一样,真的是不容易!关键时候还是不能犹豫,积极寻求更高级医院就诊才是正道啊
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发表于 2019-8-19 14:26 | 显示全部楼层
谢谢分享
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谢谢分享!这一路走来真的太不容易,愿大家以后都健康、平安!
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发表于 2019-8-19 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,谢谢分享!!!
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发表于 2019-8-19 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
每次看一个病友的康复日记,就一定会想起自己宝宝生病的时候,两眼湿润,愿所有宝贝都能安然渡过这场劫难,以后都棒棒的!
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发表于 2019-8-19 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,愿所有的宝宝都能平安的度过这个难关。
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发表于 2019-8-19 14:49 | 显示全部楼层
希望小朋友们都快快好起来,健康快乐成长。
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谢谢分享,真的是感同深受,特别不容易
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感动的不要不要的
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发表于 2019-8-19 14:51 来自手机 | 显示全部楼层
比你们家还要早一点点的家长,共同的经历,一起和孩子经历过生死回来的情景依然历历在目,祝福平安健康。加油。
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发表于 2019-8-19 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后就是彩虹,祝以后每一天都健康、平安、幸福快乐
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看哭了,过程真是好难,但只要坚持再坚持,就会有好结果,感谢分享正能量。
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发表于 2019-8-19 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的孩子,坚强的爸爸妈妈!愿孩子们以后平平安安健健康康!
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发表于 2019-8-19 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
感动的要哭了 现在小宝停药9个月了。希望继续加油
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坚持才能胜利
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