妹妹患了噬血细胞综合征能给意见吗谢谢

给你一场心动 · 发表于 2019-8-20 16:31

我妹妹13岁11个月，于今年7月份肚子开始有点鼓，但是怕打针手术住院一直不说，直到前一个星期到底反复发高烧，肚子更大并且变硬了，送到医院三天确诊为噬血细胞综合征，不知道哪个医生更好？请提供一下医生的信息及联系方式吧。

真的不想失去这个妹妹，她才13岁啊，家里老人也承受不了这份打击。万分感谢！

听涛观海 · 发表于 2019-8-20 16:59

现在哪里治疗？儿童的话首选北京儿童医院，血液科主任张蕊，论坛搜索有就诊挂号指导

菜菜子12 · 发表于 2019-8-20 17:44

北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查明原因，对症治疗

Math邱 · 发表于 2019-8-20 21:14

噬血进展快，要重视重视！不要边治边观察了，如果方便直接一步到位，去北京。具体医院楼上有说。等病情控制住了，你再松口气。

潘潘 · 发表于 2019-8-20 21:33

不知道噬血的原发病是什么？现在控制的咋样，如果条件允许，又为了心安，北上治疗是最安全的

给你一场心动 · 发表于 2019-8-20 21:38

听涛观海发表于 2019-8-20 16:59
现在哪里治疗？儿童的话首选北京儿童医院，血液科主任张蕊，论坛搜索有就诊挂号指导

现在在重庆儿童医院不敢随便转院怕有危险

给你一场心动 · 发表于 2019-8-20 21:39

潘潘发表于 2019-8-20 21:33
不知道噬血的原发病是什么？现在控制的咋样，如果条件允许，又为了心安，北上治疗是最安全的

亲戚在联系北京友谊医院的王昭医生不知道能不能联系到

给你一场心动 · 发表于 2019-8-20 21:40

菜菜子12 发表于 2019-8-20 17:44
北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查 ...

正在联系但是不知道能不能联系上很着急

给你一场心动 · 发表于 2019-8-20 21:41

Math邱发表于 2019-8-20 21:14
噬血进展快，要重视重视！不要边治边观察了，如果方便直接一步到位，去北京。具体医院楼上有说。等病情控制 ...

在重庆儿童医院开始用药治疗了也在联系王昭教授等结果是否能联系上谢谢

亮哥 · 发表于 2019-8-21 10:30

给你一场心动发表于 2019-8-20 21:41
在重庆儿童医院开始用药治疗了也在联系王昭教授等结果是否能联系上谢谢

噬血细胞综合征比较特殊，病人和医生远程联系基本得不到有效的诊治，因为每个病人的情况不一样，医生要的检查结果你大多数不能提供。另如果涉及转院，一定是在病人体征允许的情况下才能转院。

给你一场心动 · 发表于 2019-8-21 11:42

听涛观海发表于 2019-8-20 16:59
现在哪里治疗？儿童的话首选北京儿童医院，血液科主任张蕊，论坛搜索有就诊挂号指导

现在在重庆儿童医院治疗并且正在联系友谊医院的王昭医生

给你一场心动 · 发表于 2019-8-21 12:57

菜菜子12 发表于 2019-8-20 17:44
北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查 ...

好谢谢你的建议

给你一场心动 · 发表于 2019-8-21 12:58

亮哥发表于 2019-8-21 10:30
噬血细胞综合征比较特殊，病人和医生远程联系基本得不到有效的诊治，因为每个病人的情况不一样，医生要的 ...

现在就是很麻烦暂时不能转院只能先联系然后把报告给医生看

给你一场心动 · 发表于 2019-8-21 23:09

菜菜子12 发表于 2019-8-20 17:44
北京儿童医院张蕊教授，北京友谊医院王昭教授，噬血的权威都在北京，噬血细胞综合征的治疗在于控制噬血，查 ...

全身检查发现有瘤不知道该怎么办了又不能随便转院好无奈啊

HinoCao · 发表于 2019-8-22 23:52

给你一个建议找你的主治大夫申请让王昭主任会诊。医院会给你联系王主任的。

arroa · 发表于 2019-8-23 06:31

噬血的话先用方案控制噬血，因为噬血开始发展很快。孩子无条件去北京，大人先拿检查结果去问问。祝早日康复。

妹妹患了噬血细胞综合征 能给意见吗 谢谢