我女2岁半查出EB病毒噬血细胞综合症

何欢Q_Q

        我女2岁半，在8月4号有点感冒，就在卫生所拿了感冒药，没在意。

        8月7号下午发烧，就吃了退烧药，退下来，第二天去上班，量体温，没事。中午家里打电话来，带去卫生所打了两天针。

        8月9号发现不对劲，反复发烧，药效一过，又是发烧……

        8月10号带到市医院检查，医生说是肺炎，要办住院，下午3点，医生过来说:你小孩查下血细胞的检查吧，血常规出来很低，可能血液病……

        8月11日上午9点多，刚打针，医生过来，很严肃的说:你女儿的血小板昨天上午是40，下午的结果出来了38，初步可能是噬血或者白血病，我们建议你和家人商量去上级医院确诊_……

       10点半办出院，回家拿东西，就过来南昌，又是一通忙，

       3点左右办住院，5点多就管床医生过来，可能是噬血，初步诊断噬血，等明天血的全检出来，后天做骨穿，CT ，彩超…万幸12日晚上退烧之后就没有在烧了，…8月13日确诊EP 病毒噬血细胞综合征……

       医生说一大通，不懂……只听到，45%的治愈，发病急，先上丙球，激素，查血，上去了没事，没上去，化疗，可能后面会人财两空……蒙了，我就一个感冒发烧，你给我签什么死亡的保证书？？

       8月23日现在药物控制的还好，就想问问有什么忌口……希望在群里学到更多的知识，让我也少走弯路。

arroa

噬血倒是没有什么忌口。但是像樱桃、杨梅 、草莓、桃子等不好清理的最好不吃。
就是一定要干净卫生，最好弄熟了吃，包括水果。苹果、梨子等要去皮吃。
防止感染，少去人多的地方。出门带口罩。
祝早日康复

亮哥

南昌好几位病友愈后都还不错。  噬血治疗期间以干净、卫生、清淡、易消化为准。尤其是化疗期间，要做好相关护理，避免感染，这个才是关键，其他就是配合医生治疗，保持好的心态。 还有就是，噬血爆发阶段，大多数家属都会签病危通知书，我都签过几份，没法，医院例行制度的。另儿童愈后优于成人，要有信心！祝好！

菜菜子12

签病危通知书，就说明不是感冒了，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，儿童的话大部分都能通过化疗治愈，情况好的话一般化疗八周评估停药

望着明天的阳光

还是有学问就是好，表达的很好，我发一个贴都不懂怎么说

丁燕

和我家差不多，烧几天就不烧了，吃8周药停了，现在就定时评估，状态挺好现在，三个月后上京，反正就是听大夫的该怎么做就怎么做

看门大爷

老乡，别慌，儿童的治愈率远大于45%。建议你提醒一下大夫，化疗过程中要用大白片防止卡肺，以前省儿童有因为不用而导致卡肺的。如果治疗顺利可以考虑8周后去北京评估。

珍爱每一秒

确保饮食卫生，预防感染！祝早日康复

何欢Q_Q

丁燕 发表于 2019-8-24 15:41
和我家差不多，烧几天就不烧了，吃8周药停了，现在就定时评估，状态挺好现在，三个月后上京，反正就是听大 ...

嗯嗯，

何欢Q_Q

看门大爷 发表于 2019-8-25 17:53
老乡，别慌，儿童的治愈率远大于45%。建议你提醒一下大夫，化疗过程中要用大白片防止卡肺，以前省儿童有因 ...

谢谢，我的现在比较稳定，就药物控制，现在就等7天后的复检……

何欢Q_Q

arroa 发表于 2019-8-24 08:02
噬血倒是没有什么忌口。但是像樱桃、杨梅 、草莓、桃子等不好清理的最好不吃。
就是一定要干净卫生，最好 ...

好的，感谢

何欢Q_Q

亮哥 发表于 2019-8-24 11:25
南昌好几位病友愈后都还不错。  噬血治疗期间以干净、卫生、清淡、易消化为准。尤其是化疗期间，要做好相关 ...

好的，出院的时候医生说:得这个病是不幸的，现在药物控制半个月出院的，后期不复发，你家就是幸运……