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男孩12岁，确诊噬血细胞综合征。

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发表于 2019-8-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

6月17号在厦门中医药住院查出是病毒性脑炎，但是查了几天都没有查出是什么病毒。 6月23号转院厦门第一医院，检查说是脑白质疾病，一直住到7月8日早上出院。 7月8日晚上6点又开始发高烧，立马返回医院又住院。检查几天后诊断EB病毒感染，做了骨穿等检查，结果骨髓已经破坏，经过会诊，建议转院北京，7月26号转到北京儿童医院，经过检查，确诊噬血细胞综合征，在北京儿童医院第一方案做完三个疗，病情没有控制，现在第二方案化疗第一周，细胞因子仍然很高。

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发表于 2019-8-30 09:21 | 显示全部楼层

第二方案是啥意思，dep?scd25很高，说明炎症还是很高的，北儿很专业，在那里就积极配合吧

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发表于 2019-8-30 10:18 | 显示全部楼层

小孩是否有抽搐、昏迷等影响中枢神经的症状？现在还发烧吗？

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楼主| 发表于 2019-8-30 10:37 来自手机 | 显示全部楼层

现在不发烧，血项，细胞因子高

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楼主| 发表于 2019-8-30 10:39 来自手机 | 显示全部楼层

没有抽缩昏迷等症状。

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楼主| 发表于 2019-8-30 10:40 来自手机 | 显示全部楼层

但是现在又怀凝上了淋巴瘤

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发表于 2019-8-30 11:27 来自手机 | 显示全部楼层

你家及时转到北儿，这点很好的，某些噬血比较复杂，需要诊治的过程，祝孩子早日康复！

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发表于 2019-8-30 21:26 来自手机 | 显示全部楼层

期待69 发表于 2019-8-30 10:40
但是现在又怀凝上了淋巴瘤

在北儿了就安心治疗，感觉噬血的有淋巴结肿大的都要排查淋巴瘤，我儿子当时也怀疑，做了活检没问题，所以别有太大压力，积极配合治疗，祝好

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楼主| 发表于 2019-8-31 03:35 来自手机 | 显示全部楼层

他身上找不到明显的淋巴结，又没办法做淋巴活检，这个心一直提着呢？

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发表于 2019-9-1 20:52 | 显示全部楼层

期待69 发表于 2019-8-31 03:35
他身上找不到明显的淋巴结，又没办法做淋巴活检，这个心一直提着呢？

如果EB病毒噬血反复，估计就要考虑是否是难治性EB病毒噬血了，这种比普通EB噬血麻烦的，家长要积极配合医生，挺过这一关。

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发表于 2019-9-1 23:02 来自手机 | 显示全部楼层

转到北儿算及时了，我们在第一医院治疗10周上北儿评估，祝一切顺利！

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论坛资深病友

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发表于 2019-9-3 08:35 | 显示全部楼层

在北儿好好治疗。
细胞因子高，两个原因
1、基本本身就是免疫紊乱造成的，
2、治疗的一些药物对免疫系统也有抑制或影响
这就造成了各种免疫细胞分泌的一些细胞因子不正常。
随着治疗，会慢慢好转。现在关注点是噬血是否控制，eb是否转阴。
祝早日康复

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