求助，生殖细胞瘤化疗后得了噬血细胞综合症，大家帮忙分析下？

谢谢

       之前的肿瘤病因病情不再赘述，说下查出噬血经过

       8月5日孩子感觉不适胃口不好恶心。孩子下疗的第六天板低打了一针白介素，身体不适及恶心反胃持续，外加低烧，咨询医生回复升板针副作用，未作处理观察。

       8月13日回医院办理入院准备最后一期的化疗，血常规血红66，血小板44不达标，继续打升板，13日用特比澳，第二天查板不升反而降，14日换白介素连打四天。期间孩子一直是头晕，心跳加快，恶心，低烧。主治医师一直认为是化疗及升板针副作用的正常反应，未做处理。

       8月日上午输红细胞一袋，白介素一针。下午输营养液。下午体温骤步上升，未超38.5，物理降温。晚上12点高烧41度，寒颤，口唇及四肢发紫，急往医院处理，退烧针，抗生素头孢哌酮舒普深，查血C反应蛋白68，降钙素原0.47，判断抗染。18-28日期间抗生素舒普深三天未缓解，第四天加万古，加上万古四天无效又加了地米输了一天，还是高烧，判断非细菌改抗病毒治疗，用药阿昔落韦地米，丙球三天仍无缓解。期间血小板用了五天升针加跋尼松20日是54，然后持续往下跌，24日血小板31注射特比澳，25日板跌到21，26日输血小板一单位，27日血小板18，28日血小板12，

       我一直感觉不对劲，但主管医生说发烧抗生素本来就是会掉血小板的。每一次的血常规，除血红，板低值，单核一直往上涨，我在网上查资料，怀疑是传单，还有就是噬血，把疑问和医生反应，做了EB病毒，铁蛋白，噬血等检查。eb阴，铁蛋白800多，甘油三酯正常，噬血结果没出。B超脾大。孩子状态持续不好，29日我要求出院，转入另一家医院血液科，当天骨穿。30日下午医生告知骨髓病理结果有大量噬血细胞，还有8%异形细胞无法判断是什么（原肿瘤转移？白血病？升板针过度刺激紊乱？）要求重穿送北京做病理。先把噬血控制，计划先用3天激素，如激素无效开始化疗。

       以上是发现经过，接下来的治疗一头雾水，网上查看此病无比凶险，治愈率低。甚是惊恐。30号晚11点多输地米至现在未发烧了，医生说接下来积极查找原发病因，她判断我们是継发性的，倾向于感染引起噬血，我家孩子eb是阴性，还能有什么感染呢？

马妮

不要过度纠结异形细胞，可能是变形的CD8+在骨髓和外周血。控制嗜血先，祝好

爱咋咋

好多嗜血是找不到原因的，我家当初就查不到原因，也没有明确的致病基因，最后只能是诊断不明原因嗜血，好多大病到了后期都会发生嗜血，所以目前要做的就是积极控制嗜血，至于病因，找不到也没办法，不能执着于找到明确的致病原因，毕竟目前我们人类已知的病毒也是有限的，很多病毒并不知道

听涛观海

继发性的噬血有很多原因引起，常见的：病毒感染比如eb病毒，巨细胞病毒，腺病毒等，还有细菌，真菌等感染的，风湿引起的，肿瘤引发的等等，当然还有很多未知原因引起的噬血！现在首要的先控制噬血吧，继发性的还是大几率康复的，加油

谢谢

爱咋咋 发表于 2019-8-31 12:01
好多嗜血是找不到原因的，我家当初就查不到原因，也没有明确的致病基因，最后只能是诊断不明原因嗜血，好多 ...

就是很担心治疗效果，查资料说要找到原病因，原病因治好了噬血自然好了。我们抗菌抗病毒抗真菌的药已经用到了最高级，如果不是感染，C反应蛋白又一直高。我家孩子真的太不幸了，好不容易从鬼门关里爬出来，又掉进去了。

亮哥

你家是肿瘤手术后多少天开始发热的？

谢谢

亮哥 发表于 2019-8-31 12:40
你家是肿瘤手术后多少天开始发热的？

高热是在一个月，我们是7月17手术，8月5日开始低烧，8月17开始高烧不退

小样

现阶段最主要的是控制噬血，原发病检查会比较繁琐，需要时间，有些噬血到最后也找不到原发病，我儿子就是不明原因嗜血，现在恢复的都非常好，加油吧！祝好

谢谢

小样 发表于 2019-8-31 14:34
现阶段最主要的是控制噬血，原发病检查会比较繁琐，需要时间，有些噬血到最后也找不到原发病，我儿子就是不 ...

我家好像控制的不好啊？昨晚开始打地米，现在又发烧了，该怎么办啊？主治医生周末又不在

亮哥

谢谢 发表于 2019-8-31 14:44
我家好像控制的不好啊？昨晚开始打地米，现在又发烧了，该怎么办啊？主治医生周末又不在

你家情况可能是药物导致的噬血，还有一种情况就不咋个好了，肿瘤噬血，但是这种情况需要其他检查分析判断。 但是无论何种原因导致的，你家现在应该积极治疗，早诊断早治疗，激素无法控制就要尽早上化疗了，避免后期病情并发加重！祝好！

谢谢

亮哥 发表于 2019-8-31 18:18
你家情况可能是药物导致的噬血，还有一种情况就不咋个好了，肿瘤噬血，但是这种情况需要其他检查分析判断 ...

谢谢！医生说原肿瘤肯定不是，因为肿标正常而且不符转移方向。就不知道有没有别的肿瘤。其实我更倾向于药物引起，因为7月30日打了一支长效升白针，之后几天孩子喊腰痛。5号开始低烧，一直到后来每次发烧他腰骶尾到膝盖关节这里都痛的不行。一退烧就好了。哎，不明原因的病让人更痛苦。

菜菜子12

scd 25多少，噬血的一个指标

谢谢

菜菜子12 发表于 2019-9-1 00:21
scd 25多少，噬血的一个指标

26查的1434，正常范围

arroa

看楼主行文描述，铁蛋白、scd25等都在范围内，不像是噬血。即便是噬血，激素上了后，没有再发烧，说明也是很好控制的那种。抗生素用到了万古霉素了，发烧控制不住，用了激素反而退烧，怀疑是因为化疗化疗引起自身炎症方面的紊乱。激素退烧后，应该会有好的发展。等控制住了，可以考虑一下自身炎症和风湿方面的疾病。祝早日康复。

谢谢

arroa 发表于 2019-9-2 12:02
看楼主行文描述，铁蛋白、scd25等都在范围内，不像是噬血。即便是噬血，激素上了后，没有再发烧，说明也是 ...

铁蛋白不正常，26号800多，30号就1700多了激素打了一天没压住发烧，第二天上化疗了。