快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7179|回复: 9

2岁半女噬血细胞综合症

[复制链接]

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2019-9-3 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年8月 12日晚上,小女儿突然出现反复的低烧,我和她妈妈简单的以为这只是跟平时一样的普通感冒,喂些退烧药,孩子温度退下去也就没有再多想。

       但到 2019年8月13日,孩子又开始发烧,于是就把女儿带门诊看病,打了退烧针。在我们以为孩子已经快痊愈的时候,第三天孩子的体温却一点没有退下去,还在持续发烧,于是我们直奔县医院住院治疗,然而孩子高烧到四十几度且得不到控制。

       2019年8月15日一早,我们马上把女儿转进了攀枝花市中心医院治疗,在连续治疗了4天后,仍然通宵四十几度高烧得不到控制,看着烧得奄奄一息的女儿,孩子的母亲抱着孩子眼泪不曾停流过。经各项检查后,医院诊断为单核细胞增多症,且肝脾受损等,病情危急,主治医生建议我们马上转上级医院。

        当天我们连夜赶路,在第二天零晨3点终于到达成都华西附二医院,孩子送进抢救室抢救后,随即被送进了重症监护室PICU,诊断为嗜血细胞综合症,肝脾肺受损严重,肝功能开始衰竭......


回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2019-9-4 08:00 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发初期是很凶险的,孩子的意志力很顽强的,熬过了初期,儿童治愈率还是挺高的,祝好!
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-9-4 08:12 | 显示全部楼层
看描述是8月20几号进入icu的。现在情况如何,什么原因噬血?能被医生判断为噬血,一般也会用04或94方案。前期很凶险,控制住,后边慢慢治疗。很多小朋友都经历过icu阶段,对孩子医生自己都要有信心。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449375
发表于 2019-9-4 09:24 | 显示全部楼层
华西附二ICU抢救噬血患儿还是比较有经验的,只要坚持过此病的爆发期,大多数儿童后期恢复还是很好的。先积极配合医生治疗吧。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2019-9-4 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
坚定信念,早日康复!
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2019-9-4 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发期凶险,一定积极配合医生治疗,大多数孩子都会通过化疗控制住,群里痊愈了的孩子非常非常多,加油吧
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2019-9-5 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-4 08:12
看描述是8月20几号进入icu的。现在情况如何,什么原因噬血?能被医生判断为噬血,一般也会用04或94方案。前 ...

嗯,谢谢!说的EB病毒感染,基因检测结果还没出来,现在好转了,我想问一下这个病以后还会复发吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2019-9-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-9-4 08:00
噬血爆发初期是很凶险的,孩子的意志力很顽强的,熬过了初期,儿童治愈率还是挺高的,祝好!

谢谢!现在有好转了,开始化疗了
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2019-9-5 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-9-4 11:09
噬血爆发期凶险,一定积极配合医生治疗,大多数孩子都会通过化疗控制住,群里痊愈了的孩子非常非常多,加油 ...

谢谢!现在有好转了,开始化疗了,我想问以后还会复发吗?复发的可能性是多少?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
 楼主| 发表于 2019-9-5 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-4 09:24
华西附二ICU抢救噬血患儿还是比较有经验的,只要坚持过此病的爆发期,大多数儿童后期恢复还是很好的。先积 ...

嗯,谢谢!现在开始化疗了
回复

使用道具 举报

热门推荐
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表