快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8219|回复: 13

3岁儿童EB病毒感染噬血细胞综合症

[复制链接]

5

主题

28

帖子

3814

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3814
发表于 2019-9-10 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子3岁6个月,8月30日幼儿园体检体温38.4,开了一些感冒药,当天5点多高烧39.5,退烧药无效,去医院检查显示病毒感染,其他血液正常,1号检查另有细菌感染,挂头孢和阿奇霉素,血小板103,当晚留院观察,2号检查血液有问题,送浙江大学医学院附属儿童医院,医生怀疑噬血,3号基本确诊噬血,但是血压不稳,各个器官严重受损,不适合穿刺,4号已经进入昏迷状态,全身浮肿进重症,5号下午确诊噬血,转到血液科,当晚开始化疗,情况暂时仍没有稳定。
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2019-9-10 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
化疗之后退烧了吗,同时再观察噬血指标是否恢复,比如血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,ebvdan
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

3814

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3814
 楼主| 发表于 2019-9-10 14:05 来自手机 | 显示全部楼层
烧退了,指标都没恢复,现在还没稳定
回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2019-9-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
我家那时候上化疗的晚上才退烧,肝脾肿大,淋巴结肿大,化疗一上白细胞一直0.6,血小板60多,除了退烧了其他指标一直低。医生说要换方案,如果没进这个群真的可能就换方案了,后来群里的亮哥说我家发烧的原因有疑问,建议我和医生沟通下,我就坚持了两天没换,现在血常规都一直比较正常,多跟群里的病友家属问一下,不要着急
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

3814

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3814
 楼主| 发表于 2019-9-10 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
是的,我们是5号晚上化疗,5号晚上有高烧39.8,之后退烧,化疗时白细胞0.9,血小板40多,细胞因子5000,各项血指标都很糟糕,今天10号有的指标在恢复,但是自身状况不是很好,有点嗜睡
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-9-10 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
你这发现还算快的,退烧是第一大关。放心,会慢慢恢复的。
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-9-10 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发很凶险,你这还是发现的很及时,慢慢来吧,
回复

使用道具 举报

4

主题

415

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-9-10 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
需要查一下中枢
嗜睡不是太好我感觉
祝顺利
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2019-9-10 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
确诊还算挺快的,第一步先不发烧,第二步看各种指标恢复情况。
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-9-10 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
5号化疗,烧退了,其他结果虽然慢,也在好转中,说明治疗起作用了。不急,慢慢来,勤观察关键指标,多余医生沟通。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2019-9-10 18:25 来自手机 | 显示全部楼层
浙大徐晓军,汤永民都是这方面比较好的专家,安心配合治疗。基本上都会控制住,后期看是哪种类型的噬血跟基因报告
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

3814

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3814
 楼主| 发表于 2019-9-18 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的关心,嗜睡那天血项特别不好,脂肪酶653,天冬门1000多,总胆红素112,黄疸2,幸好隔天开始恢复了,今天是18号,血小板,转氨酶,胆红素,脂肪酶基本正常,除了16,17,18号白天体温有时37.5,其他暂时都挺好的,就等下个月的基因检测结果
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

3814

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3814
 楼主| 发表于 2019-9-18 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
我们就是徐晓军组的,很幸运,他真的很好,也很有耐心
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

3814

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3814
 楼主| 发表于 2019-9-19 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
今天体温最高38度,内心已快崩溃,希望不是EB复发,真的折腾不了
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表