四川九岁男孩eb病毒噬血细胞综合征

8英里

       侄儿之前是发烧了两天，他爸妈以为是感冒发烧，然后在诊所输了两天液没有效果，到晚上就会一直高烧，就转到攀枝花市第二医院，住了三天也是一直高烧只有靠退烧药、退烧针退烧，医院检查不出来，家人还一直以为是恙虫病。

       鉴于侄儿情况不对，又转院到了攀枝花市第一医院，就检查出来肝脾肿大，腹腔有积液，没得食欲，肚子胀大，后面医院一直发病危通知书，又让我们转到了四川华西附二医院。今天是到华西医院的第三天，下午才确诊了是噬血细胞综合征，现在孩子还在ICU，病情仍然不乐观，估计后期需要化疗。

茂茂

加油！多数孩子确诊为噬血细胞综合征都是进了ICU的，华西接触过这类病人，还是比较有经验了，好好治疗，多数孩子能够挺过难关，好起来，心态放轻松，孩子在I CU，家长也做不了什么，了解了解房源，学习学习护理知识，这个病治疗时间挺久的，后期护理好孩子是关键

朵朵6

我女儿也是噬血从华西icu出院的，发病初期很凶猛，华西的icu还是很有经验的，要有信心。

亮哥

华西icu在噬血这方面经验还是丰富的，你们可以先挂个李强或高举的号去咨询下，群里好多个都是在华西治疗康复的。  你们先积极配合医生治疗，要有信心！加油！祝好！

郭郭

噬血初期发病急
现阶段 出Icu是 第一目标
全力配合医生吧 改签字签字 该上方案不要犹豫
后期的话 排除基因和免疫
孩子的预后还是相对要好的
祝顺利

听涛观海

如果情况不乐观还是化疗会比较有效果，而且这种化疗副作用相对而言还是小的！祝早日康复

何凯

朵朵6 发表于 2019-9-11 20:11
我女儿也是噬血从华西icu出院的，发病初期很凶猛，华西的icu还是很有经验的，要有信心。

你家那是一次性噬血

亮妹儿

我女儿也是在华西治疗康复的，当时在picu待了23天，华西治疗噬血还是比较有经验了，相信医生，家长做好后勤服务工作，如果孩子可以进食了，给孩子做一些易消化、干净卫生营养的食物送进去。祝孩子早日康复。

以心印心

同意楼上各位大神给出的说法。加油！孩子会转危为安的！

菜菜子12

确诊的话就尽快治疗，化疗后看会不会退烧，指标是否恢复，有好转的话，完善基因检查

8英里

谢谢大家！

好好爱孩子36

噬血前期很凶险，但是早确诊早治疗痊愈的还是很多的，加油！