儿童2个月确诊噬血细胞综合征

噬血细胞综合征

       儿童噬血细胞综合征不明原因

       我儿子两个月大，开始时因为在家反复发烧，送往地方医院未查明原因，转入市中心医院icu，两天后确诊为“噬血细胞综合征”。基因检测正常，EB病毒阴性。截止到目前，化疗了5次，停药半个月，未出现发烧。只是一直腹泻，大便带有血丝。只是不明白NK活性降低是什么意思。很迷茫。

Vito

把相关检查报告发出来看看吧

噬血细胞综合征

Vito 发表于 2019-9-23 14:09
把相关检查报告发出来看看吧

相关检查如下  ：  

亮哥

你家这种情况还是比较少见，年龄小的不明原因噬血。  个人认为，要观察长期腹泻的情况，尽快对症治疗。 另外，你家现在还是不能排除相关基因或免疫问题，毕竟年龄太小了。 不知道排除风湿和自身炎症类的问题没有？ 这种2个月的不明原因噬血，建议还是要去更权威的上级医院检查，需要更多的对症基因免疫学检查。

Vito

听亮哥，不会错

听涛观海

Nk活性是检查免疫情况的，也是噬血的一章检查指标！幼儿发生噬血肯定免疫出现问题，两个月大孩子发病虽然基因检查没问题，但是不排除基因有问题，正如楼上说的建议去更高级医院检查看看；腹泻的话要找出原因对症

马妮

资料上说目前的基因检测的水平只能测出一部分基因有问题的患者，如果后期复发一定要再查。这么小的宝宝要加油啊

马妮

我天我刚看到你们的乳酸脱氢酶都2000了，很危险啊！白细胞这么高，crp和血沉呢，细胞因子呢，要考虑自身炎症疾病啊，赶快去北儿找张蕊

马妮

便便有潜血说明有肠道损伤，化疗要同时各种护胃的药啊，你们做了淋巴结活检了吗

马妮

骨穿排除白血病了吗

以心印心

宝宝这么小，就这个情况，估计多少会和基因有关。建议尽快北上到北京儿童医院找张蕊吧。NK降低是免疫力低，抓紧时间啊。

王辉20

小儿免疫不成熟，找到权威医生做相关检查。

柠萌

你们住了多久院啊，我们宝宝也是2个月，噬血症