快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12241|回复: 15

2岁儿童噬血准备移植的问题

[复制链接]

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-9-24 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       小孩2岁10个月,之前在深圳儿童医院治疗,没有控制住。现在转院在北京儿童医院,做了相关手术,上了挽救方案,还是发烧,医生让我们紧急移植,想问一下你们关于移植的问题,配型用哪个的最好,儿童在北儿移植怎么样? 其他医院怎么样? 八一呢?
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2019-9-24 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
配型用哪个,得看配型结果,还有查体情况。北儿和八一都有不少噬血移植,看你选择。当然,还有北儿和八一排仓情况,是不是有仓。
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

1234

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1234
发表于 2019-9-24 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
我们去年2岁6个月从北儿去京都做的紧急移植,当时跟你们情况很相似,张主任推荐八一和京都,因为八一罗主任产假,所以去了京都,目前移植快一年了,各方面都很好,京都和八一都去咨询下,都很好!我们是母供子,算排异很轻的。
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-9-24 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
你在北儿治疗的,张主任会根据你家孩子病情给你说建议你在哪里移植,北儿这边仓紧张的情况下张主任都让病友去八一那边
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2019-9-24 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
我家16个月,回输20天了,在张蕊主任那里,因为仓位问题给我们联系的八一,八一挺多北儿过来的噬血。你也可以咨询下京都孙媛教授,就是京都是私立医院,费用比八一高些,这也是我们选择八一的原因,我家孩子目前挺好,仅供参考。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-24 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定没的说,也可以去八一,京都,多家医院咨询下也是可以的,还有就是排仓的问题,要详细问清楚,因为你说孩子情况急嘛,看看能不能优先处理。遇到情况不要过于慌,加油!!
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

1071

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1071
发表于 2019-9-24 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
排异的话说不好 非亲缘全相合的也有大排异的 亲缘半相合也有不排异的 移植也要看运气 北儿仓少 八一仓的点 但是最近八一仓也很紧 民营京都也可以 主要还是自己拿主意 也可以自己到各医院去亲自了解一下
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-9-24 12:19 | 显示全部楼层
我也来下,赞成楼上各位病友的观点,但是,选择权在你自己手里,请谨慎理性自行选择。
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-9-24 12:28 | 显示全部楼层
配型优先看相合度,然后供者身体情况;北京八一、北儿和京都都可以做儿童噬血的移植;前两个公立的,后者私立,最终如何选择还是要提前咨询了解清楚
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2019-9-24 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
上午听说八一仓排到12月份了。
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2019-9-24 13:23
上午听说八一仓排到12月份了。

北儿可能排到11月份,因为我们可能要做紧急移植。
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-24 11:47
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定 ...

好的,谢谢你。
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
豪宝 发表于 2019-9-24 11:49
排异的话说不好 非亲缘全相合的也有大排异的 亲缘半相合也有不排异的 移植也要看运气 北儿仓少 八一仓的点  ...

好的,谢谢你。
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-24 11:47
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定 ...

谢谢你
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-27 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
李亚华 发表于 2019-9-24 11:29
我们去年2岁6个月从北儿去京都做的紧急移植,当时跟你们情况很相似,张主任推荐八一和京都,因为八一罗主任 ...

好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

270

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
270
发表于 2022-1-13 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
桃子麻麻 发表于 2019-9-24 11:46
我家16个月,回输20天了,在张蕊主任那里,因为仓位问题给我们联系的八一,八一挺多北儿过来的噬血。你也可 ...

八一挂哪位医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表