快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7118|回复: 11

儿童嗜血第二次化疗,效果不明显

[复制链接]

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2019-10-1 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       昨天晚上开始上第二次化疗,早上还是有发烧,38.2去复查心包积液,没怎么好转,重度肺炎和其他病症也是一样没什么变化,消炎药已经用到最好的,基因检测结果,还在等,我想问问这种情况是不是有点偏向遗传性的?
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-10-1 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
原发性还是要取决于基因检测,不过部分权威医生以患者的临床表现也可以判断出来。化疗后还是有些低热的话,控制的不是很理想,多多和主治医生谈谈。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-1 14:31 来自手机 | 显示全部楼层
和我家的情况一样,上了第三次疗可以就会好一些。我家昨天上了第三次,晚上还在发烧,今天好像没有了,不知道明天怎么样?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-1 14:33 来自手机 | 显示全部楼层
也有可能是肺炎引起的发烧,我家肺炎请别家医院的专家来会诊,换了更好的药,肺炎有明显好转,要让孩子多坐,肺炎好的快些
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448027
发表于 2019-10-1 17:06 | 显示全部楼层
在之前问过你家孩子是什么原因引起的噬血,你没答复, 不知道医生告知你家是什么原因造成的噬血没有?
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26711
发表于 2019-10-1 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
遗传不遗传跟化疗有没有效果好像没有直接关系,有可能化疗效果应答慢,也有可能是难治型的噬血,这个还是看医生怎么确定的病因吧
回复

使用道具 举报

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
 楼主| 发表于 2019-10-1 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-1 17:06
在之前问过你家孩子是什么原因引起的噬血,你没答复, 不知道医生告知你家是什么原因造成的噬血没有?

医生也说暂时不知道是什么引起的,我这里的医院对嗜血这方面的病,不是很熟练,一直都叫转院,我一直都在努力联系转院,都说没有床位,哪里都是,只要一说儿童血液科都说没床位,北京太远,我儿子身体太弱,自主呼吸有些困难,去到北京也怕没床位住不了院,怕到时风险更大,想让病情稳定些,不靠氧气呼吸再去北京儿童医院治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2019-10-1 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
去大医院看急诊,会安排的!
回复

使用道具 举报

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
 楼主| 发表于 2019-10-1 17:54 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2019-10-1 17:48
去大医院看急诊,会安排的!

这我也想过,也有去问过,他们说你们挂急诊,还是得经过门诊,如果没有床位,你还是得回去,就怕你出院了你再回来医院里不一定留床位给你,
回复

使用道具 举报

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
 楼主| 发表于 2019-10-1 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
龙娟 发表于 2019-10-1 14:33
也有可能是肺炎引起的发烧,我家肺炎请别家医院的专家来会诊,换了更好的药,肺炎有明显好转,要让孩子多坐 ...

你家的是肺炎引起的吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-2 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
如果这两天能控制住不发烧了,就能确定是肺炎引起,现在还不知道
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-10-2 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
目前这发热怕更多和这重度肺炎相关吧!不可能化疗一次就有明显效果,多些耐心吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就捡了药回家吃了
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表