什么情况下的EB噬血需要做移植？

胜利

      大神们什么什么指针 ，能指出eb噬血必须做移植才能治愈，我们没停过药，第一次感冒发烧了铁蛋白两千多， eb三次方， 第二次喉炎 ，严重口腔溃疡 ，肺炎， 引起发烧 ，之后反复 ，铁蛋白2700， eb三次方 ，医生说要考虑移植！！请大神们告知下类似经验，谢谢了！

亮哥

先问下，EB病毒3次方是全血还是血浆？ EB病毒细胞亚群结果如何？ 医生确认每次都是感染引起的 ？看之前的帖子，  你家现在转院治疗了？

A昆山蓬朗液化气

楼上所述的问题，楼主有待补充。

胜利

亮哥 发表于 2019-10-3 11:53
先问下，EB病毒3次方是全血还是血浆？ EB病毒细胞亚群结果如何？ 医生确认每次都是感染引起的 ？看之前的帖 ...

eb病毒应该是全血的 ，单子上就显示个病毒载量 ，没有见亚群， 好像没测。基本都确定感染引起的 ，发烧刚到院 ，生化指标都不高， 烧一段时间数据就不正常了 。

胜利

亮哥 发表于 2019-10-3 11:53
先问下，EB病毒3次方是全血还是血浆？ EB病毒细胞亚群结果如何？ 医生确认每次都是感染引起的 ？看之前的帖 ...

我妈让小孩折腾的也生病了，我媳妇有事走不开， 到北京没人陪护住不上院， 又回郑州治疗了。。。唉

A甜蜜

eb 噬血不是小事，不知你老婆什么事情走不开，毕竟北京治疗噬血经验最多，设备最好，师资最强，都已经到北京了，为何不找专家看看再回地方，移植更不是小事

陈木铎

噬血移植是有移植指征的，医生说你家符合什么指征？

胜利

陈木铎 发表于 2019-10-3 19:59
噬血移植是有移植指征的，医生说你家符合什么指征？

就说之前的治疗生化指标都正常了 后来发烧又反复升起来了 反复两次。。然后说需要考虑移植

胜利

A甜蜜 发表于 2019-10-3 19:24
eb 噬血不是小事，不知你老婆什么事情走不开，毕竟北京治疗噬血经验最多，设备最好，师资最强，都已经到北 ...

工作原因 孩子的病需要太多的钱 如果停了的话会没钱治疗孩子 也是左右为难。。唉

亮哥

胜利 发表于 2019-10-3 20:22
就说之前的治疗生化指标都正常了 后来发烧又反复升起来了 反复两次。。然后说需要考虑移植

如果病情多次复发，医生说的话也是 有道理的，你家还是得在病情基础上先做好移植准备。

听涛观海

EB噬血血浆长期阳性的，病毒量经常反复的，还有复发多次难控制的需要移植；你说你家发烧生化指标升起来不知道噬血相关指标如何；最终的抉择还是感觉北京专家评估下比较可靠，地方有时候经验欠缺

菜菜子12

全血的话没有参考意义，建议查血浆的，铁蛋白不算高，发烧的话考虑感染或者复发，scd 25结果如何，要移植的话还是北京看下，地方经验不足

胜利

听涛观海 发表于 2019-10-4 09:47
EB噬血血浆长期阳性的，病毒量经常反复的，还有复发多次难控制的需要移植；你说你家发烧生化指标升起来不知 ...

病毒载量 化疗做完就降到两次方 发烧一段时间就引起病毒上涨 刚开始发烧病毒载量没长

胜利

菜菜子12 发表于 2019-10-4 10:22
全血的话没有参考意义，建议查血浆的，铁蛋白不算高，发烧的话考虑感染或者复发，scd 25结果如何，要移植的 ...

cd25就查过一次 两千多

胜利

菜菜子12 发表于 2019-10-4 10:22
全血的话没有参考意义，建议查血浆的，铁蛋白不算高，发烧的话考虑感染或者复发，scd 25结果如何，要移植的 ...

cd25就查过一次 两千多

胜利

听涛观海 发表于 2019-10-4 09:47
EB噬血血浆长期阳性的，病毒量经常反复的，还有复发多次难控制的需要移植；你说你家发烧生化指标升起来不知 ...

甘油三酯高 铁蛋白高 eb刚发烧不高后来高 烧一段时间血项开始减少

胜利

在这就检查了这些 基因检查了没问题 医生又说不可全信。。。 这边检查就是血常规和生化指标 其他没有

胜利

谢谢大家了谢谢大家了

以心印心

涉及生命的事，难道不该慎重些？郑州离北京又不远，建议跑北京多咨询或看看张蕊、王昭、孙媛。

胜利

以心印心 发表于 2019-10-4 20:00
涉及生命的事，难道不该慎重些？郑州离北京又不远，建议跑北京多咨询或看看张蕊、王昭、孙媛。

嗯， 一定的， 有一点点可能性， 都会付出百分百努力。等孩子稳定点还是想去北京治疗。谢谢您了