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噬血细胞综合征之家

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2岁6个月儿童一过性噬血细胞综合征?

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发表于 2019-10-10 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       在2019年的7月27日开始我们家孩子开始发烧在家观察几天,然后送入我们当地医院进入检查。当时以为就是一个普通的感冒进入了药物的治疗,但是依然高烧不退,在当地的第三人民医院进行的治疗五天之后,医生要求我们转院,我们转到了我们的第一人民医院,他是一个三级甲等医院进去的时候,医生看我们家小孩的情况怀疑是一个川崎病后来医生观察了两天,但是有没有小孩的症状,不同于疾病的症状,他有些不符合,我家小孩有几天说腿痛,抽了血,血的他的指标有点指向类风湿性关节炎。

       然后医生说这个病的病程比较长,让我们观察两天先没有用药观察一个体温的走向他的体温高烧不退,甚至高烧42度。这样的状况持续了两天,我们家长看这样的情况说,不对劲说这样下去不行怕烧坏小孩脑子,我们就可以一直说要求治疗,然后医生看在小孩的情况,因为发烧比较长,怕影响其他的部位 ,就要求我们家长给小孩做骨穿和腰穿,等结果出来后,排除血液疾病,然后还是一个类风关的表现,就给我们用了激素+丙球进行治疗,这样的治疗有效果,我家崽的体温下来了,因为有激素,就给我们吃了护肝的药保护肝脏,在医院治疗+观察22天左右出院回家,继续观察类风关的情况。

       出院情况稳定,后复查的时候发现三系减少 ,要求我们住院观察,我们就来到了省儿童医院想给他做一个全身体检 ,看到是什么情况,当时我们的崽的精神状态很好,血小板只有6个,又高烧,医生要求我们去icu,做了各项检查,肝脾肿大,血项指标不好,医生看血小板太低了,就用的是最基本的抗生素和丙球+血小板,体温在3天基本稳定,5天的时候完全稳定,然后就观察,后面15天之后烧过一次,自己降下来,后面观察了三天,正常了就出院了,现在在家里后续观察,在家里面检查了两次,都正常了,现在继续在家观察准备后续自己去北京给孩子做一个检查。

        我们当地第一人民医院出院诊断: 药疹药物热,类风湿关节炎待查;   省儿童医院诊断:噬血细胞综合征,类风关待查?

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发表于 2019-10-10 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
跟我们家情况差不多, 我们在北儿, 昨天刚出院了回家观察, 激素改口服。我们eb病毒高 ,药物超敏反应症。
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发表于 2019-10-10 11:48 | 显示全部楼层
建议北上检查类风湿关节炎等情况,请医生做相关对症检查后,再判断是否是一过性噬血。
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发表于 2019-10-10 13:07 | 显示全部楼层
如果是一过性的噬血,那预后还是挺好的,还是需要完善下其他检查明确噬血原因吧
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发表于 2019-10-10 13:09 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿是一过性,但是发烧控制后血项恢复也没有再烧过,建议到北京找权威来确诊是否一过性
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发表于 2019-10-10 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
建议北上进一步检查风湿免疫
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 楼主| 发表于 2019-10-10 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
米粒59 发表于 2019-10-10 10:50
跟我们家情况差不多, 我们在北儿, 昨天刚出院了回家观察, 激素改口服。我们eb病毒高 ,药物超敏反应症。

但是我家出院没有吃药
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 楼主| 发表于 2019-10-10 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-10-10 20:03
建议北上进一步检查风湿免疫

我是准备等小孩身体恢复一段时间后就去
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发表于 2020-1-29 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2019-10-10 13:09
我女儿是一过性,但是发烧控制后血项恢复也没有再烧过,建议到北京找权威来确诊是否一过性

请问一过性的后期需要注意什么
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发表于 2023-9-21 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
朵朵6 发表于 2019-10-10 13:09
我女儿是一过性,但是发烧控制后血项恢复也没有再烧过,建议到北京找权威来确诊是否一过性

你们现在上学了吗
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