快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8403|回复: 11

10岁孩子慢活EB脾大的很。必须要切脾吗?

[复制链接]

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2019-10-12 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     孩子6年慢活EB病毒,基因检测报告嗜血细胞综合征。现在脾太大了都与肚脐平齐了,今天查的血常规血小板下降到不到20了。医生说要输血小板,还要切脾呢!我不知道现在怎么办了?


102318zkhxsxxjckoky0cl.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-12 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
脾切除后,免疫力一定会下降,相对容易继发感染,所以要注意一点。还是考虑考虑好吧,
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27720
发表于 2019-10-12 11:25 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需谨慎,毕竟是免疫相关器官,而且目前知道的伤害还是要多一点!建议还是在找其他医院咨询下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488327
发表于 2019-10-12 11:28 | 显示全部楼层
STX11基因突变,建议做父母分型明确是否遗传。  另针对慢活EB是否切脾这件事,我个人认为你家慢活EB病史6年,需要引起高度重视,即使基因没有问题,慢活EB的最终医学治疗方案还是造血干细胞移植。  另我家孩子当时也是慢活EB,脾脏最大的时候,在肚脐以下,具体多少厘米忘记了,当地医院让我们北上,在北京化疗后,脾脏回缩,最后移植成功。  你家情况还没有化疗,建议可以北上咨询下权威医生的治疗方案,儿童慢活EB切脾需慎重。 你们自己考虑下吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-10-12 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需慎重,基本对慢活EB没多大意义
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
 楼主| 发表于 2019-10-12 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-10-12 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
你家还没开始化疗就让直接切脾?建议北上找权威专家质咨询一下,群里好多孩子化疗之后肝脾就会恢复正常的。但慢活EB想要完全治愈可能需要移植才行。祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
涉及切脾,慎重考虑。多咨询下,条件允许的话,北上吧。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 11:45
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查

根据孩子身体情况看适不适合北上,如果身体情况允许,最好带着孩子转院治疗,如果身体情况不适合转院,那就先带着孩子所有检查资料先去北京咨询医生下一步治疗方向
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2019-10-12 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你好,慢活6年肯定要移植的,如果L-DEP化疗脾回缩不了,必须要切除的,不切除没法移植。我家当时就遇到这种尴尬情况,为了能移植所以直接切除了,现在已经回输46天,已经出院,一切正常。祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
 楼主| 发表于 2019-10-12 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
你家是化疗了脾回缩不了吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488327
发表于 2019-10-13 14:36 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 12:07
你家是化疗了脾回缩不了吗?

他家是在北京治疗的,先94方案,再L-DEP方案,2种化疗方案无效,才切脾的,你家都没化疗,切脾是不是太早了。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表