快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7342|回复: 11

10岁孩子慢活EB脾大的很。必须要切脾吗?

[复制链接]

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2019-10-12 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     孩子6年慢活EB病毒,基因检测报告嗜血细胞综合征。现在脾太大了都与肚脐平齐了,今天查的血常规血小板下降到不到20了。医生说要输血小板,还要切脾呢!我不知道现在怎么办了?


102318zkhxsxxjckoky0cl.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-10-12 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
脾切除后,免疫力一定会下降,相对容易继发感染,所以要注意一点。还是考虑考虑好吧,
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26737
发表于 2019-10-12 11:25 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需谨慎,毕竟是免疫相关器官,而且目前知道的伤害还是要多一点!建议还是在找其他医院咨询下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449599
发表于 2019-10-12 11:28 | 显示全部楼层
STX11基因突变,建议做父母分型明确是否遗传。  另针对慢活EB是否切脾这件事,我个人认为你家慢活EB病史6年,需要引起高度重视,即使基因没有问题,慢活EB的最终医学治疗方案还是造血干细胞移植。  另我家孩子当时也是慢活EB,脾脏最大的时候,在肚脐以下,具体多少厘米忘记了,当地医院让我们北上,在北京化疗后,脾脏回缩,最后移植成功。  你家情况还没有化疗,建议可以北上咨询下权威医生的治疗方案,儿童慢活EB切脾需慎重。 你们自己考虑下吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

176

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2019-10-12 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需慎重,基本对慢活EB没多大意义
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
 楼主| 发表于 2019-10-12 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2019-10-12 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
你家还没开始化疗就让直接切脾?建议北上找权威专家质咨询一下,群里好多孩子化疗之后肝脾就会恢复正常的。但慢活EB想要完全治愈可能需要移植才行。祝好
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
涉及切脾,慎重考虑。多咨询下,条件允许的话,北上吧。
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 11:45
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查

根据孩子身体情况看适不适合北上,如果身体情况允许,最好带着孩子转院治疗,如果身体情况不适合转院,那就先带着孩子所有检查资料先去北京咨询医生下一步治疗方向
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2019-10-12 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你好,慢活6年肯定要移植的,如果L-DEP化疗脾回缩不了,必须要切除的,不切除没法移植。我家当时就遇到这种尴尬情况,为了能移植所以直接切除了,现在已经回输46天,已经出院,一切正常。祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
 楼主| 发表于 2019-10-12 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
你家是化疗了脾回缩不了吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449599
发表于 2019-10-13 14:36 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 12:07
你家是化疗了脾回缩不了吗?

他家是在北京治疗的,先94方案,再L-DEP方案,2种化疗方案无效,才切脾的,你家都没化疗,切脾是不是太早了。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表