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10岁孩子慢活EB脾大的很。必须要切脾吗?

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发表于 2019-10-12 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     孩子6年慢活EB病毒,基因检测报告嗜血细胞综合征。现在脾太大了都与肚脐平齐了,今天查的血常规血小板下降到不到20了。医生说要输血小板,还要切脾呢!我不知道现在怎么办了?


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发表于 2019-10-12 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
脾切除后,免疫力一定会下降,相对容易继发感染,所以要注意一点。还是考虑考虑好吧,
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发表于 2019-10-12 11:25 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需谨慎,毕竟是免疫相关器官,而且目前知道的伤害还是要多一点!建议还是在找其他医院咨询下
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发表于 2019-10-12 11:28 | 显示全部楼层
STX11基因突变,建议做父母分型明确是否遗传。  另针对慢活EB是否切脾这件事,我个人认为你家慢活EB病史6年,需要引起高度重视,即使基因没有问题,慢活EB的最终医学治疗方案还是造血干细胞移植。  另我家孩子当时也是慢活EB,脾脏最大的时候,在肚脐以下,具体多少厘米忘记了,当地医院让我们北上,在北京化疗后,脾脏回缩,最后移植成功。  你家情况还没有化疗,建议可以北上咨询下权威医生的治疗方案,儿童慢活EB切脾需慎重。 你们自己考虑下吧。
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发表于 2019-10-12 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需慎重,基本对慢活EB没多大意义
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 楼主| 发表于 2019-10-12 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查
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发表于 2019-10-12 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
你家还没开始化疗就让直接切脾?建议北上找权威专家质咨询一下,群里好多孩子化疗之后肝脾就会恢复正常的。但慢活EB想要完全治愈可能需要移植才行。祝好
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发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
涉及切脾,慎重考虑。多咨询下,条件允许的话,北上吧。
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发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 11:45
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查

根据孩子身体情况看适不适合北上,如果身体情况允许,最好带着孩子转院治疗,如果身体情况不适合转院,那就先带着孩子所有检查资料先去北京咨询医生下一步治疗方向
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发表于 2019-10-12 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你好,慢活6年肯定要移植的,如果L-DEP化疗脾回缩不了,必须要切除的,不切除没法移植。我家当时就遇到这种尴尬情况,为了能移植所以直接切除了,现在已经回输46天,已经出院,一切正常。祝早日康复
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 楼主| 发表于 2019-10-12 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
你家是化疗了脾回缩不了吗?
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发表于 2019-10-13 14:36 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 12:07
你家是化疗了脾回缩不了吗?

他家是在北京治疗的,先94方案,再L-DEP方案,2种化疗方案无效,才切脾的,你家都没化疗,切脾是不是太早了。。。
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