快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8921|回复: 11

10岁孩子慢活EB脾大的很。必须要切脾吗?

[复制链接]

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2019-10-12 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     孩子6年慢活EB病毒,基因检测报告嗜血细胞综合征。现在脾太大了都与肚脐平齐了,今天查的血常规血小板下降到不到20了。医生说要输血小板,还要切脾呢!我不知道现在怎么办了?


102318zkhxsxxjckoky0cl.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-12 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
脾切除后,免疫力一定会下降,相对容易继发感染,所以要注意一点。还是考虑考虑好吧,
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2019-10-12 11:25 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需谨慎,毕竟是免疫相关器官,而且目前知道的伤害还是要多一点!建议还是在找其他医院咨询下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-10-12 11:28 | 显示全部楼层
STX11基因突变,建议做父母分型明确是否遗传。  另针对慢活EB是否切脾这件事,我个人认为你家慢活EB病史6年,需要引起高度重视,即使基因没有问题,慢活EB的最终医学治疗方案还是造血干细胞移植。  另我家孩子当时也是慢活EB,脾脏最大的时候,在肚脐以下,具体多少厘米忘记了,当地医院让我们北上,在北京化疗后,脾脏回缩,最后移植成功。  你家情况还没有化疗,建议可以北上咨询下权威医生的治疗方案,儿童慢活EB切脾需慎重。 你们自己考虑下吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-10-12 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
切脾需慎重,基本对慢活EB没多大意义
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
 楼主| 发表于 2019-10-12 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-10-12 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
你家还没开始化疗就让直接切脾?建议北上找权威专家质咨询一下,群里好多孩子化疗之后肝脾就会恢复正常的。但慢活EB想要完全治愈可能需要移植才行。祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
涉及切脾,慎重考虑。多咨询下,条件允许的话,北上吧。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-10-12 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 11:45
那我要是北上的话都需要带什么检查报告单?我们现在在医院医生也都没叫做什么检查

根据孩子身体情况看适不适合北上,如果身体情况允许,最好带着孩子转院治疗,如果身体情况不适合转院,那就先带着孩子所有检查资料先去北京咨询医生下一步治疗方向
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2019-10-12 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你好,慢活6年肯定要移植的,如果L-DEP化疗脾回缩不了,必须要切除的,不切除没法移植。我家当时就遇到这种尴尬情况,为了能移植所以直接切除了,现在已经回输46天,已经出院,一切正常。祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
 楼主| 发表于 2019-10-12 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
你家是化疗了脾回缩不了吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499329
发表于 2019-10-13 14:36 | 显示全部楼层
益家沙发 发表于 2019-10-12 12:07
你家是化疗了脾回缩不了吗?

他家是在北京治疗的,先94方案,再L-DEP方案,2种化疗方案无效,才切脾的,你家都没化疗,切脾是不是太早了。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表