快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10036|回复: 11

1个月宝宝高度怀疑是噬血细胞综合征

[复制链接]

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2019-10-14 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我儿子在10月3号早上发烧,然后我老婆带孩子去村卫生所开了美林,布洛芬退烧水喝了,然后就退烧了,下午帮孩子洗澡,帮儿子按摩的时候发现儿子腿上有皮疹,晚上七八点又开始发烧,然后九点就去县妇幼保健院,医生就说。孩子太小,就让孩子喝了,布洛芬,然后就转去县人民医院,去县人民医院不收,就去了,去到市人民医院就十月四号凌晨一点了,市人民医院就是让孩子喝泰诺,喝了孩子就退烧了。

       4号早上孩子又开始持续发烧,用了退烧贴,退烧水,孩子还是持续发烧,用的酪酸梭菌活菌胶囊/伊可新维生素AD滴剂,5号早上医生说可能是脑膜炎,然后就做腰穿,检查结果出来,医生就说是脑膜炎,孩子血小板减少,就打了丙球,输血,医生说病情加重,需要转院。


       我们就联系了广东省人民医院,到广东省人民医院就是六号凌晨一点,住进了plcu病房,医师说,孩子病情严重,这几天是高危期,具体说的是多功能损伤,脾大,皮疹,后来孩子病情控制住了,10月10号医师说孩子撤下呼吸机。可能情况有点危险。10号下午带孩子去做了CT检查,医师说肚子里气多,10号那天医生告诉我们差不多确诊是噬血细胞综合征,具体要等外面的化疗报告回来才能确定。




微信图片_20191014090735.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-10-14 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊是噬血,赶紧带孩子找专业的医生治疗,地方医院肯定是没这个能力的,不要耽误孩子的最佳治疗时间,在孩子稳定的情况下,北上,儿童首选北儿张蕊
回复

使用道具 举报

24

主题

7143

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27600
发表于 2019-10-14 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
1个月的宝宝生病而且还影响大脑,要高度怀疑是基因有问题了,具体等检查报告吧,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-10-14 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定噬血细胞综合征这个要做基因检测是原发还是继发,我孩子现在还在广州儿童医院,已经两个多月了,八周化疗已经做完了,现在是二十六周的化疗,孩子肝脾肿大,会引起腹腔积液,肚子大要明确一下是气体还是积液,如果是积液必要时要做引流,我儿子上了呼吸机已经两个月,现在导致喉部肿大,第一次撤机失败,现在撤机靠的无创呼吸,但有些呼吸困难,祝宝宝平安
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-14 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
上述所说赞同,一步步来,心态放好!加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477306
发表于 2019-10-14 09:57 | 显示全部楼层
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查,1个月大,月龄太小了,需要排除家族原发性噬血。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-10-14 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
进了Icu 就全力配合医生
噬血发病急 该化疗就化疗
不要犹豫 看你家呼吸机撤了 说明情况在好转
胀气这些都是小事 后期会恢复的
排除基因或肿瘤 大部分儿童可以痊愈
祝顺利
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:23 来自手机 | 显示全部楼层
罗永娇 发表于 2019-10-14 09:33
如果确诊是噬血,赶紧带孩子找专业的医生治疗,地方医院肯定是没这个能力的,不要耽误孩子的最佳治疗时间, ...

现在在广东省人民医院plcu
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-10-14 10:16
进了Icu 就全力配合医生
噬血发病急 该化疗就化疗
不要犹豫 看你家呼吸机撤了 说明情况在好转

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-14 09:57
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查, ...

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-14 09:57
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查, ...

孩子病情现在缓解了,就是还有肚子有胀气
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3959

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3959
发表于 2019-10-15 11:39 | 显示全部楼层
一岁宝宝情况允许建议及时转北京儿童医院,噬血本来就是罕见病,又是那么小的婴儿,地方医院治疗和用药经验不足呀!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表