那段不堪回首的日子 ———— 成人CAEBV移植日记

yms · 发表于 2019-10-16 14:02

   CAEBV解释：慢性活动性EB病毒感染

第232天，一切安好，感觉自己已如常人。

   回想去年的此时此刻，我还在各大医院奔波等待，只为排除淋巴瘤。说起我的确诊之路，真是布满荆棘、不堪回首。早在一两年之前，我就鼻塞、咽喉肿痛、声音嘶哑、口腔溃疡、持续低烧，为此我跑遍了重庆、成都知名的医院，活检数十次。其中一次重医附一病理结论：淋巴瘤不除外，建议进一步确诊。华西专家会诊：淋巴增殖性疾病，是否淋巴瘤，再次活检确认。那时的我已经接受自己就是淋巴瘤患者，持续活检只是为了分型，最后一次通过PETCT检查发现扁桃淋巴摄取值最高，然后活检钳取下大块扁桃组织，重医初步检验，做了基因检测，排除淋巴瘤，20张白片送周晓鸽会诊，得出结论：慢性活动性EBV阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病1-2级。

   2018年12月12日进入友谊治疗，老王给出的治疗方案是LDEP化疗4次+异基因干细胞移植。一疗结束效果堪称完美：体温回归正常，终于可以平躺睡觉用鼻子呼吸了，嘴巴里的溃疡假膜消失创面逐渐愈合终于可以正常进食了，声音也恢复如初可以正常说话、唱歌，作为一名音乐老师，那一刻我感觉自己好幸福，甚至开始幻想自己不移植也是可以的。14天后第二个疗程开始，老王查房时小王非常高兴的向他介绍我的病情好转，结果老王面带微笑的泼了我一身冷水，因为他惜字如金，所以每一个字儿到现在我都记忆犹新，原话就是：“大闺女啊，你听我说，像你这种恢复效果特别好的也不一定就是好事情，有可能复发特别快，所以移植刻不容缓！”一句话将我打回原形，美梦破碎…所以二疗结束我们立即开始做移植前的各项检查。供者是儿子，配型六个点，半相合，11岁，身体健康，身高体重都超过我，小王说正合适。三疗开始，老王再次查房，看到我还在普通病房化疗，略微生气，责怪小王像我这种情况三疗毫无意义，应该趁身体各项条件都好的情况下进仓，于是我的化疗缩减为三个疗程，暂定2月14日进仓。

   2019年2月14日下午两点，在移植仓门前我紧紧的拥抱了儿子，担心自己有可能不能再次醒着见到他，在他耳边轻轻说了句：以后如果妈妈不在你身边，你要好好照顾自己……

   2019年2月15日，移植回输前的大化疗开始。化疗期间的各种不适都超出了我的忍耐极限，21号凌晨两点，我感觉自己全身快要燃烧了，仿佛下一秒就会爆炸，我开始大哭，医生怎么安慰都没用，我强烈要求出仓哭诉自己不想死在里面，后来医生无奈的给我来了支镇定剂，一觉乖乖睡到早餐时间。那段时间上吐下泻，食欲全无，每次都要护工一再催促才勉强扒拉几口，头发在两三天时间里全部掉光，全身乏力，每次都要琢磨用什么样的姿势起床更省力，最后总结出：先侧身然后把双腿顺到床下，利用杠杆原理和双腿下滑的惯性让自己坐起来。可是上厕所无法站立，每次都摔倒，无奈之下，冒着我被感染的危险，大夫让老公剃掉头发进仓陪我。同时儿子在外面开始注射干细胞动员针，为干细胞采集作准备。

   2019年2月25日早晨8点，儿子开始采干，下午2点半，医生再次核对相关信息，开始回输，看着满满红红的一袋液体，想着儿子在父母都无法陪伴的情况下，自己一个人孤零零的躺在那里六个多小时，我和老公都控制不住自己的眼泪。大夫笑着安慰我们：没事，孩子今天采干特别顺利，输袋液就可以结束了。26号，回输后的我开始高烧，儿子在外面再次采干，下午两点半第二次回输.....晚上，因为血小板减少，孩子开始出鼻血，耳鼻喉科就诊。27号移植后重生的第一天，医生建议再次干细胞采集冷藏储存，以防手术失败回输，我不假思索的拒绝了，等到失败再说吧，不想眼睁睁的看着孩子再被折磨一天。随后几天的煎熬之后，我情况渐渐稳定，细胞开始生长，老公出仓带孩子回重庆上学。此时我全身开始褪皮，身上的每一寸肌肤都碰不得，一碰就钻心的疼，一看上去都是触目惊心、惨不忍睹。屋漏偏逢连夜雨，老公回重庆发现肚子疼痛难忍，医院检查急性胰腺炎，需住院半月。因公公身体不好，婆婆又在北京照顾我，所以只有老公的姑姑和舅舅轮流照顾他。儿子小学六年级，寄放在我姐家，或许是精神压力过大，他开始彻夜失眠。生活一地鸡毛，我开始抑郁了。某天清晨醒来，突然意识混乱，我忘记了自己是谁，为什么躺在这里，努力组织思绪，记忆时有时无...我发挥自己的特长，哭，管他的，发泄了再说，天天哭了睡醒了哭，34天终于熬过去了。第35天，我竟然可以自己走着出去，感谢上天垂怜。

   普通层流病床一周后，我出院了，没什么特别的，免疫抑制后浑身疼痛无力，基本不想吃饭，体重一度下降到70多斤。也曾经历过轻微的皮排、晨僵，不过都可以忍受，医生说很好，就是要排异要难受，起床翻身费劲就充分发挥女汉子的作风，不过结果就是起床姿势不对，用力过猛，导致左胸肋骨骨折。

   移植后出现过EB病毒阳性，发现感染B细胞，小王解释这是移植后的增殖性疾病，好多人都会出现，只需一次美罗华治疗即可。果然，一次单独的美罗华治疗，没有激素，连养胃的药都没上，病毒转阴。

      一天天，就这么熬过去了。6月29日，儿子放假来北京陪我，从此就开始了和他斗智斗勇的生活，真好。

2019年8月20日，回重庆。朋友们得知我回家的消息，纷纷前来探望，大家都说我又黑又瘦还驼背，估计是以前胸痛的原因自己就习惯含胸驼背行走，为此我还买了背背佳来纠正自己的体态。刚长出的头发又黄又卷，索性剃成光头，还专门拍了套光头的照片来作纪念。估计是水土原因，回家后吃得香睡得着，体重一个多月飙升10斤。平时自己做点简单的家务，逛逛公园，偶尔在工作日商场人少的时候逛逛街，自己开车去医院，努力想象自己就是一普通的全职妈妈，买了把吉他，规定自己每天练习半小时到一小时，充实的日子让我觉的时间真的是如白驹过隙。9月26日，独自一人去北京见老王，老王笑咪咪的说：嗯，你真的很好，不过时间还太短，要保持。对啊，或许对移植病人来说，时间就是良药，它可以抚平一切…

最后附上王朔的台词结尾——-我希望能够活在电影里，所有生活中遇到的不如意，到电影里都被简化成一行字幕：很多年以后。