2岁8个月女宝EB病毒噬血，化疗22天稳定后走疗，相信一切都会好起来的！

赵燕蒙

       女儿两岁八个月了，近半年时间里孩子体质抵抗力弱，有反复感冒发烧现象出现，每次都忙于工作，开点药吃吃，最近一个月有点预感孩子体质抵抗力弱，一直不太对劲，脾气差，爱大闹，以为耍小脾气，加上老大两个人争执，就没有太在意，发病期不就老大有先发烧的情况，接着就是女儿发烧，当时奶奶带回伯伯家住，就在门口诊所拿的感冒药，抗生素，消食的，还有利巴韦林吃上了，我去看孩子，发现孩子没有留鼻涕咳嗽，奶奶说孩子肚子有点胀，因为这孩子从小肚子就有点偏大，所以以为消化不良，现在想想挺后悔，我又接着上班了，没有带孩子彻底查一下，一周后孩子又有发烧情况，奶奶埋怨我没有接着给孩子吃药，复发了，烧了两天，明显觉得孩子呼吸声音大，憋气，但没有鼻涕，自己给孩子吃了点家里备点感冒药，好了两天不烧了。


       但是呼吸还是不畅，发现脸上有湿疹，刚开始以为吃药过敏了，后去郑州儿童医院医生诊断鼻窦炎上呼吸道感染，查了血和过敏原，开点药，回来后服用无效，两天后继续烧，晚上到40.3，后又去看耳鼻喉科，还是诊断上呼吸道感染，换了药服用，但孩子晚上睡觉憋气严重，一直以为鼻子不通气，后又去一个中医院，医生诊断川崎病让立马住院，当时考虑下决定去郑州省妇幼保健院住院，但挂了3个医生没有医生诊断川崎的，还是上呼吸道感染，所以就门诊挂针头孢。


       这期间孩子一直反复发烧，夜里还是到40多度，呼吸越来越严重，3天后不见好转，医生不建议换药，让在挂一天，我等不了想住院，但孩子爸爸联系熟人说病房环境差，建议观察下，住院孩子抽血多，母爱泛滥害了孩子，第四天上午输完液，中午孩子下来自己玩了一会，也排大便了，这期间孩子一直说累，没力气，我回想了下孩子似乎半年前就经常说可累，抱抱，那时候以为孩子任性，现在挺后悔的，那时候是不是带孩子检查下也许就不会发生后面的事情，可是没有后悔药，中午孩子回家后不吃饭就睡了，还是发烧，这期间服用了无数的美林泰诺林，家里桌子上都是空瓶子，一直睡到晚上，我刚开始还侥幸孩子睡睡就好了，但到晚上觉得势头不太对，就联系医院熟人，她还是说晚上住院没有太多检查，病房传染病多，所以就听她的了。


       第二天一大早就去医院了，孩子爸爸去的，直接住院省妇幼应急科，我上午去班上处理了续假的事情，下午回来后孩子还是昏睡，不停的喂退烧药，医院抽了血化验等结果，回想孩子从高烧开始脚指甲发紫发白，舌头发红，医生不停的来看下，我们焦急的等待，医生说来看的医生多不是啥好事，我已经意识到严重性了，孩子一直昏睡，结果还是没出来，奶奶难过，伤心晕了过去，被别的医院120拉走了，孩子爸爸也跟着去了，剩下我一个人独自承受，知道哭解决不了任何问题，逼着自己吃东西，因为我知道自己不能在倒下，后来诊断川崎，EB病毒感染，我说那就赶快用药，但医生还是迟迟不肯用药，后来找我谈话，让临床家属帮忙看下孩子，我有点接受不了，但不知道这是什么病，也没有意识到太多，后来查看一下，我已经欲哭无泪，不管怎样我都会救孩子，用了丙球后烧退下来了，后来又反复发烧了一次，我很害怕，但医生说像流感，积极治疗吧！


       孩子血都出不出来了，腰穿也都哭不出来了，以前进到片子室那种撕心累肺的哭，但现在做检查都那么配合，孩子有多坚强，我多么希望她起来给我哭闹一番，爸爸也去北京友谊医院咨询了王昭，他的意思可以当地先控制着，现在孩子基本稳定，这两天已经走疗了，爸爸也辞了工作专职照顾孩子，在外面租了房子和家人隔离开了，我这边处于无奈，孩子要治疗，以后生活还要继续，不能没有经济来源，就牺牲陪孩子时间，不得不去工作，我多希望好好陪陪孩子，从小都亏欠她，但更多的是无奈！想孩子稳定后去北京检查评估下。

赵燕蒙

想起孩子的情况就想掉眼泪，但是我们要积极面对，
孩子回来后有点咳嗽留鼻涕，心一直揪着，生怕有什么！eb病毒感染嗜血性细胞综合征，复发几率有多高，我不想去想，现在只想着积极面对，给孩子一个乐观开朗的氛围，相信一切都会好起来的！我们一起努力加油！

听涛观海

看你描述现在孩子已经稳定，EB病毒引起的噬血在噬血中是常见的原因，儿童治愈率还是挺高的；积极治疗，走疗期间注意卫生，防止感染；5-8周后可北上评估，加油啊

亮哥

听涛观海 发表于 2019-10-25 08:18
看你描述现在孩子已经稳定，EB病毒引起的噬血在噬血中是常见的原因，儿童治愈率还是挺高的；积极治疗，走疗 ...

赞成楼上观点，儿童愈后优于成人。  建议八周后检查评估停药，另治疗期间注意防止感染，预防卡肺，祝好！

misswang

eb嗜血挺常见 积极治疗 快快康复！

望着明天的阳光

你家跟我家相似，我家也是因为他哥哥姐姐感冒了感染她的，没事的，只要噬血控制住了就好，现在就是要好好护理，搞好卫生。我家昨天停药一个月复查的结果都是好的。加油

好好爱孩子36

积极治疗，配合医生，预防感染。加油！肯定会越来越好的，很多停药正常生活生活的。我们也是两岁多发病也是eb病毒感染引起的噬血，现在都快六岁了，正常生活读书了，一定要有信心加油

菜菜子12

加油鸭，控制住到时候评估停药，问题不大

小样

儿童噬血治愈率很高，八周化疗后建议尽快北京评估停药，祝好

赵燕蒙

听涛观海 发表于 2019-10-25 08:18
看你描述现在孩子已经稳定，EB病毒引起的噬血在噬血中是常见的原因，儿童治愈率还是挺高的；积极治疗，走疗 ...

谢谢！积极乐观面对！8周后去北京复查

赵燕蒙

听涛观海 发表于 2019-10-25 08:18
看你描述现在孩子已经稳定，EB病毒引起的噬血在噬血中是常见的原因，儿童治愈率还是挺高的；积极治疗，走疗 ...

谢谢，孩子一定会好起来的

赵燕蒙

听涛观海 发表于 2019-10-25 08:18
看你描述现在孩子已经稳定，EB病毒引起的噬血在噬血中是常见的原因，儿童治愈率还是挺高的；积极治疗，走疗 ...

谢谢大家的鼓励，相信一切都会好起来的

赵燕蒙

小样 发表于 2019-10-25 14:20
儿童噬血治愈率很高，八周化疗后建议尽快北京评估停药，祝好

谢谢，孩子8周后去北京评估下看看，但愿一切安好

赵燕蒙

望着明天的阳光 发表于 2019-10-25 10:51
你家跟我家相似，我家也是因为他哥哥姐姐感冒了感染她的，没事的，只要噬血控制住了就好，现在就是要好好护 ...

你们都是在北京治疗的吗？还是只是评估去的北京的

赵燕蒙

好好爱孩子36 发表于 2019-10-25 12:33
积极治疗，配合医生，预防感染。加油！肯定会越来越好的，很多停药正常生活生活的。我们也是两岁多发病也是 ...

谢谢给我足够的信心，加油

赵燕蒙

菜菜子12 发表于 2019-10-25 12:44
加油鸭，控制住到时候评估停药，问题不大

谢谢给我足够的信心

麦麦2021

能否分享一下孩子现在的情况

然9533

我家儿子六岁和你的孩子情况差不多，一样的病，21年4月刚做做过化疗，当时让做移植，我们没那么多钱，也找不到合适的配型，可以移植，现在体征基本正常，还没做过评估，半年了还没复发，下一步不知道该怎么办？我也是孩子妈妈，希望我们一起加油！一定要坚强