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噬血细胞综合征之家

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基因重新解读出来的!大家看看

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发表于 2019-10-25 08:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家帮忙看看检测结果是什么情况?



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 楼主| 发表于 2019-10-25 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
之前一直看的血液科!今年又发烧了,当地大夫又麻烦迈基诺重新解读出来的结果!我想说的是如果迈基诺第一次就认真解读出来那孩子就不用吃那么多苦,我们做家长的也就不用承受那么大的经济压力了不是么?
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发表于 2019-10-25 10:17 | 显示全部楼层

      如果涉及自身炎症的问题,建议还是北上找张蕊全面的检查下。
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发表于 2019-10-25 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
这个基因会导致自身炎症性疾病,而自身炎症性疾病有一定概率会发展成嗜血,所以建议北京找权威专家制定一下治疗方案。
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发表于 2019-10-25 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个检测的全称叫什么?
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发表于 2019-10-28 09:56 | 显示全部楼层
不知道楼主家什么样的临床表现。这个基因显示是显性遗传,和自身验证有关。找权威医生去看看吧。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-11-5 07:45 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-10-28 09:56
不知道楼主家什么样的临床表现。这个基因显示是显性遗传,和自身验证有关。找权威医生去看看吧。祝早日康复 ...

之前诊断嗜血细胞综合征没错!就找不到原因引起的,现在应该明了了嗜血的原因就是自身炎症引起的,我家诊断嗜血是第一次发烧诊断的,第一次发烧血象掉了老底了,我记得最低的时候白细胞0.03血小板16,通过化疗八周评估都好,血象在正常范围半年又发烧了四次,每次发烧血象不掉反而高,这次在我们云南风湿免疫科用了托珠就不烧了,不知道是不是好事!
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 楼主| 发表于 2019-11-5 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-10-28 09:56
不知道楼主家什么样的临床表现。这个基因显示是显性遗传,和自身验证有关。找权威医生去看看吧。祝早日康复 ...

还是要谢谢老师的关注
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 楼主| 发表于 2019-11-5 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-25 10:17
如果涉及自身炎症的问题,建议还是北上找张蕊全面的检查下。

谢谢亮哥,我也想找时间过来看看后续治疗
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发表于 2019-11-5 16:39 | 显示全部楼层
托珠单抗一般用于风湿病中的高细胞因子风暴。简单的说就是用来消炎的。不知道楼主家有没有查细胞因子。如果去北京的话 我建议去儿研所找找吴凤岐主任看一下。祝早日康复。
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