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噬血细胞综合征之家

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停化疗吃卢克替尼5个月了,EB病毒量升升降降的,怎么回事呢??

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发表于 2019-10-26 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       [size=3]停化疗五个月了,血常规还行,就是EB病毒量起伏不定,孩子状态还可以。

       我们家六月初复发了一次,上第八周化疗前我家孩子感冒咳嗽引起肺炎,治疗好后,上完最后一个疗就回家了,当天下午孩子就开始发烧了,血象降了,降钙素原高, cd25四万多,别的都正常,感染源也查不出来,到现在我都不知道我家啥原因复发的上了一次VP16,就回家吃芦可替尼了,早中晚各半片,吃了四个多月了。本来打算去北京呢,后来孩子好多了就没去。 大家给点意见呢 ?



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发表于 2019-10-26 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
你应该按时带孩子去北京复查呢!不能因自己看着孩子好些了而不去。EB病毒感染的人,应该重视,况且你家是反反复复查出病毒,不能掉以轻心。建议尽快抽空带去复查,让专家指导,是否需要调药。
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发表于 2019-10-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼好像只能控制噬血,对eb病毒好像影响不大。建议去找权威医生看下,是否调药,或者改变治疗方案。
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发表于 2019-10-26 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
一楼说的很对,你家这种情况应该持续观察着病毒的情况!
病毒血浆反复的情况还是让专家看看吧
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 楼主| 发表于 2019-10-26 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-10-26 17:01
你应该按时带孩子去北京复查呢!不能因自己看着孩子好些了而不去。EB病毒感染的人,应该重视,况且你家是反 ...

血浆一直阴,上次有点波动,全血一直在三次方徘徊。
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 楼主| 发表于 2019-10-26 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-10-26 19:50
一楼说的很对,你家这种情况应该持续观察着病毒的情况!
病毒血浆反复的情况还是让专家看看吧

血浆波动了一次,后来转阴,这次未检出,就是全血一直三次方徘徊。
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发表于 2019-10-26 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
总的来说血浆阴性还是不错的,但复发过还是比较复杂,可以北上评估一下,听听权威专家怎么说
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发表于 2019-10-27 08:10 | 显示全部楼层
从常理上说全血阳性还是比较乐观, 但是你家中途涉及复发,现今芦可替尼也吃了那么长时间了,建议有机会还是北上评估下相关情况。祝好!
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 楼主| 发表于 2019-10-28 08:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-27 08:10
从常理上说全血阳性还是比较乐观, 但是你家中途涉及复发,现今芦可替尼也吃了那么长时间了,建议有机会还 ...

好的,谢谢,打算北上评估。
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 楼主| 发表于 2019-10-28 08:44 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-26 21:47
总的来说血浆阴性还是不错的,但复发过还是比较复杂,可以北上评估一下,听听权威专家怎么说

谢谢,您的建议。
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发表于 2019-10-28 09:36 | 显示全部楼层
卢克对eb的作用机制还不好说,有人管用,有人不管用。所以还得定期检查,密切关注。祝早日康复
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