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噬血细胞综合征之家

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18天宝宝治疗2个月,现状不佳,要不要转院 ?

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发表于 2019-10-31 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝宝出生18天发烧半个月确诊为噬血,当时情况紧急,就在西安市儿童医院做了血液净化,接下来上了8周的化疗,化疗结束之后,就进行检测,结果今天医生说宝宝血项还是不好,该低的还是低,该高的还是高,nk那些也不好,说下一步商量看是出院还是转到血液科,进院时候什么样子,现在还是什么样子。所以我在考虑要不要转院 ,宝宝一直从进院就在NICU住着,治疗了2个月,因为在nicu,检查结果我们都没有,只能问医生,基因结果还没有出来,昨天进去看到宝宝身上又有少许出血点,
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发表于 2019-10-31 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
18天化疗还没好的话估计会是原发基因问题。转院的话看你孩子有没有转院的条件。如果有,可以去北京,北京是专业的。但是北上有很多条件需要克服。需要做好充足准备才可以。
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发表于 2019-10-31 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
温州兴达陈国际 发表于 2019-10-31 13:28
18天化疗还没好的话估计会是原发基因问题。转院的话看你孩子有没有转院的条件。如果有,可以去北京,北京是 ...

具体需要做些什么准备工作呢,能说点详细点么,麻烦了
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发表于 2019-10-31 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
一会叫论坛老大哥亮哥来给你解答
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发表于 2019-10-31 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
已你目前口述来讲:该医院做出的治疗方案对孩子病情是没有缓解的,如果孩子状态不佳,可以要求进入当院的血液科要求会诊,讨论下一步的治疗方案。如果孩子状态好,也可转院北京,寻求权威医院作为最佳治疗方案。
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发表于 2019-10-31 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
温州兴达陈国际 发表于 2019-10-31 13:58
一会叫论坛老大哥亮哥来给你解答

好的,谢谢
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发表于 2019-10-31 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-31 14:39
已你目前口述来讲:该医院做出的治疗方案对孩子病情是没有缓解的,如果孩子状态不佳,可以要求进入当院的血 ...

目前唯一好的就是没有发热了,其他都还是不理想,现在还怎么办,是转院还是怎么弄
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发表于 2019-10-31 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
简简单单 发表于 2019-10-31 15:06
目前唯一好的就是没有发热了,其他都还是不理想,现在还怎么办,是转院还是怎么弄

病情没有达到缓解,可能是基因问题或者免疫问题两者之间吧,可先到当地医院血液科等待基因结果,在做打算。
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发表于 2019-10-31 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
基因已经送检,还没有出来
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发表于 2019-10-31 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-31 15:10
病情没有达到缓解,可能是基因问题或者免疫问题两者之间吧,可先到当地医院血液科等待基因结果,在做打算 ...

基因已经送检,结果还没有出来
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发表于 2019-10-31 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
血常规中白细胞多少,血小板,肝功能多少,铁蛋白,scd 25这些噬血指标多少,如果复杂的话还是去北京,当地不一定能解决
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 楼主| 发表于 2019-10-31 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-31 16:25
血常规中白细胞多少,血小板,肝功能多少,铁蛋白,scd 25这些噬血指标多少,如果复杂的话还是去北京,当地 ...

宝宝在nicu,结果医生直接拿去了,我们看不到,今天问医生,医生只是给回答,各种检测结果还是不好,住2个月了,医生说指标和进院时候差不多
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发表于 2019-10-31 18:27 | 显示全部楼层
看了你家帖子和病友经验上的答复,赞成大多数病友观点,如果2个月治疗情况没有好转,为避免耽误孩子生命。 家长应考虑在孩子能正常转院的情况下(咨询下当地医生,孩子现有情况能否转院),还是建议北上,以得到更完善和权威的治疗, 另孩子太小,还是得排除基因和免疫的问题。 祝好!
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发表于 2019-10-31 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
治疗两个月了仍不见起色,建议宝宝身体状况可以的前提下,积极转院北京
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发表于 2019-10-31 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
能够转尽量转吧 不要耽误了 北儿还是更权威  办好出院手续 带好各种检查结果 祝早日康复
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 楼主| 发表于 2019-10-31 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-31 18:27
看了你家帖子和病友经验上的答复,赞成大多数病友观点,如果2个月治疗情况没有好转,为避免耽误孩子生命。  ...

嗯,好的,谢谢亮哥,明天去问医生要宝宝得各项指标结果,明天帮忙看看
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发表于 2019-10-31 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
西安儿童医院的内部检查结果都可以绑定支付宝查看的,你可以去医院前台咨询怎么绑定,也可以去血液一科找个家长问问!
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发表于 2019-10-31 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
大人可以把孩子病历带上,多跑几家医院!
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发表于 2019-10-31 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
现在化疗8周没有很好的效果,而且18天发病。可能是基因缺陷。2个月基因结果应该出来了吧。现在还在病情不稳定,可以找当地大夫要检查结果先行北上寻求更好的方案。祝早日康复。
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发表于 2019-10-31 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
建议上北京
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