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噬血细胞综合征之家

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化疗8周结束第6天,又发烧了,

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发表于 2019-11-3 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       宝宝目前2个月多,在当地医院治疗2个月,8周化疗结束,之后用的地米,结果化疗结束第6天,又发烧了,从早上烧到下午5点,39度,用抗生素不退烧,之后用美林才退烧,目前基因结果还没有出来,我是等到基因出来在转院,还是现在转院,2个月的宝宝骨髓移植的话,风险会不会很大?
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发表于 2019-11-3 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
2个月的宝宝好小啊,心疼!一般化疗后免疫力低,较容易感染。你家有EB病毒感染吗?
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发表于 2019-11-3 21:12 | 显示全部楼层
先控制缓解发烧,并查明发烧的原因。 你家这月龄和现有症状,大家都会高度怀疑原发的问题。  建议有条件即可北上,并准好长期与噬血斗争的准备。北上的目的是为以后可能的移植治疗做出更为稳妥的治疗方案。  2个月大移植还是小了点,估计只有先暂时维持治疗,建议家长还是先去找更权威的医生咨询救治。 祝好!
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发表于 2019-11-3 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
先治病,继续维持化疗,病情稳定可以考虑北京看一下。不要等基因了,基因太慢了,另外基因除非有特明显指征指向原发,否则也只能作为参考。
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发表于 2019-11-3 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
能转院就尽快转吧,到权威的医院机会也更大些,发烧一般考虑感染或者复发,先控制发烧,移植是威胁生命的治疗方式,也比较麻烦
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发表于 2019-11-3 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
个人感觉如果有机会还是转院吧,八周结束还是出现发热,又那么小,真的需要考虑是基因或者免疫缺陷导致的,
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发表于 2019-11-3 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
1 明确这次发烧的原因是否是噬血引起的
2 你家的基因报告为啥那么久还没出来
3 如果明确原发 及早配型移植 预后不错的
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发表于 2019-11-3 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
2个多月的宝宝,已经治疗2个月,一出生就生病了?宝宝太小,稳定病情,尽早北上吧。
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发表于 2019-11-4 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
明确原因,积极配合医生,有条件北上
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发表于 2019-11-4 16:21 | 显示全部楼层
楼主描述中说的,用抗生素不能退烧,用美林可以。大概率不是噬血复发。噬血用美林也不会退烧的。这种情况可以考虑一下原发病是不是自身免疫性疾病。孩子情况允许的话,请北上寻求帮助。祝早日康复。
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发表于 2019-11-4 23:19 来自手机 | 显示全部楼层
我家小孩刚开始噬血发病的时候用美林可以退烧,药效过了接着发烧。
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发表于 2019-11-5 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
不要等了,能北上还是尽快北上吧
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发表于 2020-4-6 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
你家现在情况怎么样了,化疗多少周了
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