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孩子确诊嗜血细胞增多综合症

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发表于 2019-11-5 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子发烧一共十几天查出嗜血细胞增多综合症,各项指标符合,可是我们当地医疗水平有限想去大医院,一个是问下哪里好,一个是想让大家帮参考下化验单


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 楼主| 发表于 2019-11-5 08:54 来自手机 | 显示全部楼层

      希望大家能帮看看有没有什么好的方法?


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发表于 2019-11-5 09:47 | 显示全部楼层
先问下,你孩子几岁呢?现在在当地医院治疗后,发烧等病情缓解没有?
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发表于 2019-11-5 09:56 | 显示全部楼层
看你家EB病毒的情况,应该是由EB病毒引起的噬血;如果初步上疗能有效控制噬血的话,在当地治疗也是可以的,因为治疗方案都是全国统一的;要注意的是如果基因检查无问题,5-8周化疗后要评估能否停药的,切忌不要过度化疗,因为多数当地医院会要求40周维持治疗的
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 楼主| 发表于 2019-11-5 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢!孩子5岁打激素那会儿烧能长时间了,打了化疗一下子不烧了,现在精神一点不像是生病的孩子。
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发表于 2019-11-5 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为,条件允许,还是北上,看看北儿张蕊、友谊王昭等,是什么建议。
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发表于 2019-11-5 16:46 | 显示全部楼层
全血eb有感染,可能是eb相关噬血。其他图片看不清楚。孩子允许的话,去北京。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-11-5 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家我这几天就去北京看看
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发表于 2019-11-5 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
噬血权威在北京,儿童的话可以看北京儿童医院张蕊教授,噬血主要关注体温,血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,eb 病毒等指标
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发表于 2019-11-5 22:52 | 显示全部楼层
媛媛13573549787 发表于 2019-11-5 18:27
谢谢大家我这几天就去北京看看

即使慌着想北上,建议也是下周再北上,这周北京所有的大咖噬血医生都去组织细胞国际会议了,没在国内。  如果当地治疗效果好,也可以后期评估的时候再北上,当然,如果不放心也可以先北上问问,请自行选择。祝好!
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